domingo, 30 de octubre de 2011


Denuncian FEAPS y el CERMI

Impedir el voto a personas con discapacidad intelectual vulnera derechos fundamentales

Fuente: http://www.europapress.es/sociedad/noticia-impedir-voto-personas-discapacidad-intelectual-vulnera-derechos-fundamentales-20111030113049.html


Grupo De Deerchos De FEAPS
Foto: FEAPS

Asociaciones instan a los partidos políticos a 'traducir' sus programas electorales para este colectivo

   MADRID, 30 Oct. (EUROPA PRESS) -
   Impedir el voto a las personas con discapacidad intelectual vulnera los derechos fundamentales y la Convención Internacional de la ONU para las Personas con Discapacidad, que promueve la autonomía de este colectivo a la hora de participar en los procesos electorales, tal y como recuerdan la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).
   "Los Estados Parte garantizarán a las personas con discapacidad los derechos políticos y la posibilidad de gozar de ellos en igualdad de condiciones con las demás, directamente o a través de representantes libremente elegidos, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar y ser elegidas", reza el artículo 29 de la Convención, ratificada por España en 2008.
   Sin embargo, La Ley Electoral española permite que se prive del derecho del sufragio, activo y pasivo, a las personas incapacitadas judicialmente, siempre que la sentencia que declara la incapacitación lo prevea expresamente. A raíz de la Convención se han modificado numerosas normas que impedían el ejercicio de los derechos del colectivo de la discapacidad, pero ésta aún no se ha reformado.
   Según ha explicado a Europa Press el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, hay "muchas" sentencias de incapacidad que, aunque son necesarias para salvaguardar derechos de personas con discapacidad --como la administración de sus bienes para evitar abusos o engaños--, les impide ejercer otros, como el voto, para los que sí están capacitadas. "La discapacidad en ningún caso debería derivar en la privación del voto", ha apostillado.
   Si bien no existen estadísticas sobre el número de personas con este tipo de discapacidad que no pueden votar en las próximas elecciones generales del 20 de noviembre, desde FEAPS aseguran que, aunque desde hace unos años se pueden modificar esas sentencias de incapacidad, todavía hay gente que no ha solicitado este cambio.
   Según ha explicado a Europa Press el coordinador de la Red de Juristas FEAPS, Torcuato Recover, esta organización puso en conocimiento del Consejo General del Poder Judicial y de las fiscalías autonómicas el asunto, de tal manera que desde hace unos años los magistrados distinguen en estas sentencias las distintas incapacidades para el desarrollo de la vida personal de este colectivo.
   Recover también ha señalado que siguen existiendo casos en los que los miembros de una mesa electoral, tras observar los rasgos físicos del votante con discapacidad, tratan de impedir que éste introduzca el voto en la urna. Sin embargo, ante la amenaza de la denuncia o la intermediación de terceros, finalmente suelen acceder. "Hay que denunciar siempre estas situaciones", ha insistido, aunque reconoce que no todo el mundo lo hace.

ADAPTACIÓN DE PROGRAMAS ELECTORALES

   Las próximas elecciones generales deberán ser totalmente accesibles a las personas con discapacidad desde que la primavera pasada entrara en vigor el decreto que regula las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación en los procesos electorales y la participación política.
   A pesar de ello, hay un aspecto que FEAPS considera que todos los partidos deben cumplir y es que los programas electorales deben estar adaptados o 'traducidos' a las personas con discapacidad intelectual a un lenguaje más sencillo para que entiendan las propuestas y les ayude a tomar una decisión. Pero no todos lo hacen pues la legislación no obliga a ello.
   Por eso, de cara a los comicios generales, FEAPS ha creado un Grupo de Derechos que va a solicitar una reunión con los responsables de campaña de los partidos mayoritarios para que hagan lo propio con los programas, además de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del desarrollo de la autonomía de este colectivo.
   De momento, --señalan-- representantes de esta organización se reunirán la semana que viene con UPyD e IU para abordar este asunto. Todavía esperan respuesta del PSOE y el PP.
PROGRAMA DE UPyD PARA LAS GENERALES
   Según ha adelantado a Europa Press la coordinadora del grupo de trabajo parlamentario de discapacidad de UPyD, Cristina Chamorro, este partido ya tiene preparado un borrador con las propuestas adaptadas a las personas con discapacidad intelectual para las elecciones generales, que va a entregar a FEAPS el próximo miércoles para que lo "testee".
   UPyD fue la única formación política que tradujo el programa de las autonómicas y municipales de mayo. Esta iniciativa partió de un correo electrónico que una joven con discapacidad envió a la secretaria general de este partido, Rosa Díez, en el que le agradecía su "claridad" al hablar y le propuso que los contenidos de las campañas fueran de "lectura fácil". A esta petición se sumó la de un educador de un centro de jóvenes con discapacidad intelectual que propuso lo mismo.
   Tal y como explica Chamorro, se tradujeron las propuestas a un lenguaje "más sencillo y comprensible" que acompañó con dibujos explicativos. Para ello, tomó como modelo el 'Disability action plan' de la Unión Europea "con el objetivo de que las personas con discapacidad intelectual sean más autónomas a la hora de decidir su voto", apunta la coordinadora.


Presidente de Down España: "Es el momento de que hablen nuestros hijos"

30-10-2011 / 11:50 h
Fuente: http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=981411
Mahón (Menorca), 30 oct (EFE).- El presidente de la asociación Down España, José Fabián Cámara Pérez, ha afirmado hoy en Mahón que es el momento de que las personas con síndrome de Down "hablen y reivindiquen" sus necesidades y derechos y que los padres dejen de ser sus interlocutores.
Cámara Pérez ha destacado el papel que desempeñan los hermanos de las personas con este síndrome porque aportan una visión distinta a la de los padres ya que tratan a sus hermanos como a iguales y reivindican lo mismo para unos y otros.
El presidente de esta asociación ha realizado estas manifestaciones en el transcurso del XI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down que se celebra durante este fin de semana en Menorca y en el que participan 400 personas. Casi la mitad de los ponentes que intervienen son personas con este síndrome, caso de la joven Blanca San Segundo, que ha afirmado que ellos ya han "tomado la palabra" para reclamar sus derechos en "primera persona" y que quieren seguir avanzado en la consecución de sus peticiones.
"Nadie mejor que nosotros para decir cómo queremos que sea nuestro futuro y para luchar por nuestros sueños; ahora queremos hablar abiertamente, escuchadnos y dejadnos seguir nuestro propio camino aunque a veces no sea el acertado", ha declarado ante los asistentes.
Por su parte, el director general de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, Jaime Alejandre, ha resaltado el compromiso del Gobierno con la discapacidad intelectual y ha explicado las diferentes medidas ya aprobadas por el ejecutivo.
Una de ellas es la reserva del 2 por ciento en la oferta de empleo público para personas con discapacidad intelectual, el desarrollo de la accesibilidad en las nuevas tecnologías o la modificación de la ley de seguros.
Alejandre ha indicado que en 2010 hubo un aumento del 18 por ciento en la creación de empleo para personas con discapacidad y que en 2011 también se han generado puestos de trabajo.
Para el director general, lo "fundamental" es el cumplimiento de los derechos de estas personas, pero es "imprescindible" el apoyo económico y financiero.
Precisamente por eso el Gobierno ha incrementado este año las partidas respecto el año ejercicio anterior en favor de estas personas, en concreto 48 millones procedentes del IRPF y otros 45 millones para apoyar a las asociaciones.
Por su parte, Pilar Sanjuán, maestra y miembro de la junta directiva de Down España, ha manifestado que la familia debe ser la primera escuela para estas personas y no se puede delegar en el colegio toda la responsabilidad de la educación.
En las familias, ha añadido, se debe crear un clima que motive las ganas de aprender, que estimule la curiosidad y que fomente la autonomía y la capacidad de decisión, al tiempo que hay que enseñarles a pedir ayuda a la vez que se respeta su intimidad. EFE

viernes, 21 de octubre de 2011

4 de noviembre Todos a la convocatoria de EPAMM

Unidos en la vida desde la concepción, nos reuniremos el 4 de noviembre 17hs en el Jockey Club de San Isidro.
Alli estare junto a la Lic Ma Cristina Vadillo con nuestro Stand" Acompañando en la Vida".

Los esperamos convocatoria a toda la familia-
gracias-

jueves, 13 de octubre de 2011


XIII JORNADAS METROPOLITANAS DE SEXOLOGIA Y EDUCACION SEXUAL:
“Sexualidad: Desafíos en Clínica y en Educación”
Presidente: Dra Silvina Valente


Hotel Conquistador Suipacha 948 CABA

Viernes 14 de Octubre 2011
Salón Hidalgo

Salón Galeón
9:30
Acreditación


10:20
Palabras de bienvenida.
Dra. Silvina Valente


10:30
12:00
Simposio I: HPV: ¿Una enfermedad sexual?
Coord: Dra. Ana Catalini
Lesiones anales y genitales relacionadas con HPV
Dra Gisela Castro
La boca: involucrada y no pensada en la infección por HPV
Dra Silvina Gonzalez
Epidemiología del HPV. Vacuna bivalente contra HPV, beneficios.
Dra. Silvina Wittis



Taller 1:
Cine Debate:    

Sexualidad en mayores de 65 años
Coord: Lic. Marita Zonis


12:00
13:00
Conferencia I: La sexualidad en el cine de hoy y de siempre
Prof. Kiko Tenenbaum
Coord: Lic. Cristina Fridman

Conferencia II: Sexualidad y vejez
Dr. A. Flores Colombino
Presentación: Dr. Adrián Sapetti
13:00
13:20
Presentación del Libro: Locura y Arte.
Dr Adrián Sapetti


14:30
16:15
Simposio II
Iatrogenia y Sexualidad
Coord: Lic.María Elenea Villa Abrille
IATROGENIA EN EDUCACIÓN
Implicancias De La Disociación Entre Placer Y Reproducción. Hiato En Anticoncepción Y Fertilidad.
Dra. Silvina Valente 
IATROGENIA EN CLÍNICA
Implicancias De Los Errores Y Maldades En Medicina Y     Psicología Sexológica
Dr.  León Roberto Gindin
IATROGENIA EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN
  Casuística En Sexualidad.
  Lic.Soc. Cristina Tania Fridman  
 
14:30
16:15



Lectura de trabajos libres I
Discutidoras:
Lic. Diana Restnicoff
Dra. Marta Rajtman

Educación sexual en la vejez Lic. Rosa Rodriguez Reaño

Programa de Atención intersectorial e  interdisciplinaria para mujeres víctimas de violencia (VS) mayores de 14 años Mar del Plata-Argentina 2003-2011 GALEANO María G*,Lic Lía Martinez**, Coronel Elizabeth
Fantasías.    Aída Jaikim      
Terapia Sexual y Tantra.                                           

16:20 18:00
Simposio II
Educación Sexual para la Adolescencia
Coord:Dr. Gustavo Girard
Educacion Sexual: una mirada interdisciplinaria.Lic Marcela Azkenazi.
Educacion Sexual, oportunidades en la consulta. Dra. Fernanda Rava
Dispositivos de Intervencion. Lics. Adriana Gordon y Julieta Tojeiro

16:20
18:00
Charla con expertosI: Dependencia a Drogas y Sexualidad:
Coord:Dra Cecilia Kurganoff
Bases neurobiologías de las adicciones
Dr. Sergio Guala
Sexualidad en pacientes adictos
Lic. Liliana Vazquez
Mitos acerca del uso crónico de la marihuana.
Dr Guillermo Dorado

Sábado 15 de octubre 2011


9:00
10:30
SimposioIII:
Emergencias coitales
Coord: Lic. María Esther Zonis
Cefaleas relacionadas al coito. Dra Silvina Valente
Emergencias Urológicas. Dr Rodriguez Baigorri
Patología cardiovascular y sexualidad. Lic. Mirta Laham



9:00
10:30


Lectura de trabajos libres II:

Obsesiones de contenido Homosexual
Dr. Ricardo Pérez Rivera
Un caso de urofilia o personalidades compatibles?
Dr. Fernando Luis Toncich / Dra. Yessica Johansson

El grupo terapéutico como motivador del cambio en la consulta de vaginismo y pareja no consumada. Lic. Analía Urretavizcaya, Lic. Viviana Wapñarsky, Dra. Lucila Martín Moreira

10:30
11:30
Controversia I: Abordaje de la Eyaculación precoz: Terapia sexual vs Terapia farmacológica
Moderadora: Dra Marta Rajtman
Tratamiento Farmacológico.
Dr Adrián Sapetti
Tratamiento clínico tradicional
Lic. Diana Restnicof
10:30
11:30

Charla con expertosII:
Resistencia al tratamiento
Coord. Lic Analía Urretavizcaya
Lic.Eduardo García Dupont Eduardo
Dr Andrés Flichman
Lic. Fernando Rubano
Dr. Daniel Kasztelan


11:30 12:10
Debate: La importancia del género del terapeuta para el tratamiento de las disfunciones sexuales femeninas y masculinas
Dr. León Roberto Gindin

11:30
13:00
TallerII:
La consulta por internet:¿un fenómeno o un recurso?
Coordinadores:
Dr. Adrián Sapetti
Lic. Diana Restnicoff


12:15
13:00
Conferencia III: Farmacovigilancia en Sexología Clínica
Dra. Diana Salmún
Coord. Dr. Daniel De Zordo




14:30 a 16
Simposio IV: Políticas sexuales en Discapacidad
Coord: Lic. Viviana Wapñarsky
Sexualidades Plurales del Molenio, Paradigmas de Salud / de ciudadanía.
Lic. Cristina Tania Fridman
Asistentes sexuales. Lic. María Elena Villa Abrille


14:30 a  16
Taller III: Homosexualidad: un año después de la ley
Dr. Javier Camacho
Coord: Dra Cecilia Kurganoff
16:00-18:00
Encuentro con Expertos: La sexualidad después de la cirugía…
Coord. Lic Guido Fisher
Expertos:
Dr. Adrián Helien
Dr. Cesar Fidalgo
Pacientes:
Alejandro- Mitchell- Marcos
16 a 18
Controversia II: Violencia sexual
Coord: Lic. Cristina T Fridman
Avances y retrocesos en el tratamiento de los hombres que ejercen violencia hacia sus parejas
Lic. Mario Payarola
Violencia de Género: la víctima es la mujer.
Lic. Cristina Vila









18 a 18:30
Entrega de diplomas a Alumnos del V Curso de Formación en Sexología Clínica. SASH




Clausura









viernes, 7 de octubre de 2011

Recursos humanos, salud y derecho previsional de las Personas con discapacidad

Asociación de Abogados de Buenos Aires – Comisión de los Derechos de las Personas con Discapacidad
Recursos humanos, salud y derecho previsional
de las Personas con discapacidad
Martes 18 de octubre de 2011 – 15 a 19 hs.

Inclusión laboral de las personas con discapacidad. Consejo de la Magistratura CABA. Registro de aspirantes, función, control y alcance. Lic. Lucía Burundarena. Recursos Humanos Consejo Magistratura de CABA
Aspectos y factores del mercado laboral actual que permitan una mejor inclusión laboral de las personas con discapacidad. Lic. Sonia Boriarov. Directora de la fundación Caminando Utopías.
Nuevo certificado de discapacidad,  sus modificaciones, alcance y funcionamiento. Dra. Grisel Olivera Roulet. Directora del Servicio Nacional de Rehabilitación.
Tipos de pensiones, jubilaciones de las personas con Discapacidad. Dr. Guillermo José Jáuregui. Abogado. Contador Público Nacional. Ex presidente de la Comisión de Seguridad Social de la AABA
Organiza: Organiza: Comisión de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Actividad no arancelada – Costo certificado de asistencia: $ 30Lugar de realización: Salón Boris Pasik – 3er. piso
Asociación de Abogados de Buenos Aires -
Uruguay 485 - 3er. piso - 1015 -Ciudad Autónoma de Buenos Aires - Tel/fax: 4371-8869 líneas rotativas E-mail- informesaaba@fibertel.com.ar - http://www.aaba.org.ar/ En caso de no desear recibir mas información sobre nuestros cursos responda a este mail poniendo en el asunto: dar de
 
Dra. Mariana Lofeudo
Esp. derecho ambiental y discapacidad
Tucumán 326 piso 4 primer cuerpo. 
Ciudad de Buenos Aires - Argentina
Cel. (011) 155497-2578.
Oficina 4894-0749

http://www.febhi.org/index.php?option=com_content&view=article&id=58&Itemid=193#08

Espina Bífida. Información general

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La Espina Bífida o Mielomeningocele (su nombre científico), es una grave malformación congénita, que se incluye dentro del espectro de los Defectos del Tubo Neural (DTN).

El tubo neural es un canal estrecho que se pliega y cierra "entre la tercera y cuarta semana del embarazo” para formar el cerebro y la médula espinal.

La Espina Bífida se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre el 23 y 26 día de embarazo.


La gravedad de esta malformación se basa en que afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del SNC produce hidrocefalia en el 90% de los casos de mielomeningocele y una falta de sensibilidad y de fuerza más o menos amplia en relación al nivel de localización del mielomeningocele.


La causa exacta es desconocida. Sin embargo, en la actualidad hay acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales. Existe una predisposición genética poligénica (de diferentes genes) y diferentes factores ambientales como es la falta de ácido fólico antes de la concepción así como la alteración de su metabolismo por acción de fármacos u otros elementos. En ningún caso se puede hablar de malformación congénita hereditaria.

De todas formas, si hay antecedentes familiares de algún tipo de DTN, hay mayor riesgo de tener un bebé con este defecto. La posibilidad de tener un niño con alguno de estos defectos es de 1,8 a 2 por cada 1.000 nacimientos entre la población general, porcentaje que sube al 5% después de haber tenido ya un hijo con esta malformación, y del 10%, si ya se han tenido dos pequeños con alguna de estas discapacidades.


Los DTN se clasifican en defectos abiertos y cerrados. Los defectos abiertos, los más graves, son:
  • Meningocele
Un quiste o saco que contiene membranas de la capa protectora de la médula espinal (meninges) se asoma por la apertura de la columna vertebral como si fuera empujado hacia afuera. En este saco hay líquido cefalorraquídeo y normalmente no hay daño en los nervios. Las personas que la padecen pueden tener discapacidades menores.

  • Mielomeningocele:
Se presenta como una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cutánea. La bolsa contiene líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural. La médula no se ha desarrollado de forma normal, por lo que ocasiona la parálisis de los músculos y una pérdida del sentido del tacto, por debajo de la lesión. El grado de la parálisis depende del sitio donde se encuentra la Espina Bífida.

Esta es la forma más grave de Espina Bífida compatible con la vida, una de las causas más frecuentes de discapacidad física en la infancia, y la más frecuente de vejiga neurógena e intestino neurógeno.

Los defectos cerrados:

Son aquellos que se producen al final del primer trimestre de embarazo y se caracterizan por presentarse como bultos en la zona lumbar baja, en ocasiones con algún mechón de pelo. Provocan una mínima lesión neurológica en las piernas pero, en muchas ocasiones, afectación de la vejiga (en forma de vejiga neurógena) que, además, puede no producir escapes de orina y por lo tanto pasar desapercibida.


Aproximadamente un 15 por ciento de las personas sanas tienen lo que se llama Espina Bífida Oculta. Como su nombre indica, muchas portadores de esa lesión lo desconocen, ya que no padecen síntomas ni lesiones. Solo se descubre a través del estudio radiológico de la columna, cuando se realizan exámenes por otras razones. En estos casos, puede resultar alarmante el diagnóstico de Espina Bífida aunque no debe ser así, ya que implica solo una falta de fusión del arco posterior vertebral (en general de una vértebra) y que no tiene ninguna repercusión neurológica. Para quitar la alusión a Espina Bífida, algunos especialistas han optado por llamar a esta lesión: un defecto de fusión vertebral.

Hay que consultar con el médico:
  • Si se tiene alguna anomalía en alguna zona de la espalda como vellosidad, una mancha roja de nacimiento o menos pigmentada que el resto de la piel, un hoyuelo profundo o un abultamiento de grasa.
  • En caso de dolor en la espalda o las piernas.
  • Si se siente debilidad en las piernas.
  • Cuando notamos entumecimiento u otros cambios en la sensibilidad de las piernas o la espalda.
  • Si tenemos deformidades ortopédicas en las piernas, los pies y la espalda.
  • Al notar un cambio en el funcionamiento de los intestinos o la vejiga.
  • Si se quieren tener hijos, ya que las mujeres con EB deben tomar una dosis más alta de ácido fólico para prevenirla.


Sí. Según estudios recientes, si todas las mujeres en edad fértil consumieran 0,4 miligramos de ácido fólico al menos 3 meses antes de quedar embarazadas y durante el primer trimestre del embarazo, podrían reducir hasta en un 70 por ciento la probabilidad de que su hijo naciera con Espina Bífida.

Pero como muchos embarazos no son planeados, se recomienda que las mujeres en edad fértil tomen una dieta rica en ácido fólico que se encuentra en las verduras de hoja verde (lechuga, espinacas) carne, hígado o cereales. Adicionalmente, aquellas mujeres que tengan mayor riesgo de Espina Bífida (antecedentes familiares de algún tipo de defecto del tubo neural) o mujeres que ya han tenido un embarazo o hijo con esta malformación), deben tomar 4 mg de ácido fólico a partir de los tres meses antes de quedar embarazadas, y durante los primeros tres meses de la gestación.


Es una vitamina B común que se disuelve en agua y es esencial para el funcionamiento del cuerpo humano. El cuerpo necesita más vitaminas en los periodos en que el crecimiento es más rápido, como por ejemplo durante el embarazo, o cuando el feto se está desarrollando. El ácido fólico se encuentra naturalmente en los vegetales de hoja verde, aunque el cuerpo absorbe mejor el ácido fólico sintético.


Sí. Además, el diagnóstico prenatal debe realizarse especialmente cuando hay antecedentes familiares de la malformación. Se basa en:
  • Estudio del nivel de alfafetoproteína en la sangre de la madre. Esta se eleva entre un 75 y un 80 por ciento si el feto tiene EB.
  • La ecografía prenatal, buscando el defecto de fusión en la columna vertebral y anomalías cerebrales.
  • La amniocentesis materna, por la que se extrae una pequeña muestra de líquido amniótico con una fina aguja a través del abdomen materno.

Por desgracia, todos los exámenes tienen sus limitaciones y no identifican la Espina Bífida en todos los casos.


Parece ser que sí. El momento de la fecundación y la posterior gestación pueden influir en el desarrollo de defectos congénitos, por eso, es importante que tanto hombres como mujeres que intentan tener hijos, cuiden su salud, reduzcan la exposición a sustancias tóxicas, eviten carencias nutricionales y la ingesta de fármacos sin receta médica. Además, los hombres también deben tomar pequeñas cantidades de ácido fólico al menos tres meses antes de comenzar a buscar un embarazo, ya que la biología del niño depende del hombre en un 50 por ciento.

Son las recomendaciones de un estudio del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC), del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, que establece que si los hombres también toman ese suplemento, el riesgo de anomalías disminuye.

Si tanto hombres como mujeres siguen estas recomendaciones, el riesgo que tienen todas las parejas de sufrir un hijo con defectos congénitos hereditarios o esporádicos, se reduce considerablemente.


No existe un tratamiento definitivo para la Espina Bífida, aunque sí algunos abordajes que contribuyen a minimizar las consecuencias de la enfermedad y a mejorar la calidad de vida.

El primer paso en un niño con Espina Bífida es el cierre quirúrgico del defecto. La meta no es restaurar el déficit neurológico, pues es imposible, sino prevenir la infección secundaria del tejido nervioso y de cualquier otro trauma que pueda sufrir la médula expuesta. Ya se ha realizado esta cirugía dentro del útero materno, aunque no es una práctica habitual, ya que es muy agresiva. Si la madre es portadora de un bebe con esta malformación el parto se realiza por cesárea electiva ya que minimiza el riesgo de lesiones añadidas. En el caso de que exista Hidrocefalia se deberá intervenir al bebé para colocar una válvula de derivación ventricular.


Como la Espina Bífida no tiene curación, todas nuestras actividades tienen que ir encaminadas a reducir al mínimo las deformidades y maximizar las capacidades del niño. Un refuerzo positivo supondrá un aumento de su autoestima y promoverá su independencia.

Es el que se ofrece en el ámbito de una unidad multi-interdisciplinaria sin límite de edad y estructurada en un programa integral y coherente que contemple las necesidades de cada paciente desde la etapa infantil y también en la vida adulta.
  • Se debe conseguir que el niño siga el desarrollo psicomotor normal. Para ello, hay que estimularlos para conseguir la sedestación independiente, bipedestación y deambulación, siempre que sea posible, a la edad en que cualquier niño sano lo realiza.
  • Hay que iniciar la reeducación del hábito intestinal desde los 2-2,5 años con dieta rica en fibra y evacuación programada.
  • Es importante evitar la sobreprotección, potenciar las capacidades del paciente y ofrecerles la formación adecuada para que en la vida adulta puedan llevar una vida independiente personal, social y laboralmente.


Afortunadamente, con el abordaje multidisciplinar y el tratamiento integral se consigue que estos pacientes puedan llevar una vida activa y productiva. La mayoría salen adelante en la escuela y muchos participan en actividades deportivas modificadas a pesar de sus dificultades físicas. Las intervenciones médicas y quirúrgicas de los últimos 40 años han logrado que ahora aproximadamente el 90 por ciento de los bebés que nacen con esta malformación sobrevivan hasta la edad adulta, aproximadamente un 80 por ciento tienen una puntuación normal en pruebas de inteligencia y un 75 por ciento participa en deportes competitivos y actividades recreativas.

Las personas con Espina Bífida necesitan aprender a moverse y pueden llegar a ser más independientes con la ayuda de muletas, soportes o sillas de ruedas. También hay nuevas técnicas para que los niños se vuelvan más independientes en su control de los intestinos y la vejiga.

Por otro lado, las discapacidades físicas pueden afectar profundamente el desarrollo emocional y social de un niño. Es importante que los médicos, profesores y padres entiendan las capacidades y limitaciones físicas del niño. Para promover su crecimiento personal, se debe motivar a los pequeños para que sean independientes, participen en actividades con otros niños sin discapacidad y se responsabilicen de su propio cuidado.