lunes, 19 de diciembre de 2011


La discapacidad alcanza más tardíamente a las personas con esclerosis múltiple

Fuente: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/12/19/neurociencia/1324292222.html

Europa Press | Madrid
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La esclerosis múltiple afecta a cerca de 46.000 personas en España y cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos cuya curación sigue siendo una tarea imposible. No obstante, desde la Sociedad Española de Neurología (SEN) muestran cierto optimismo porque los nuevos tratamientos están permitiendo retrasar el deterioro y la discapacidad que provoca.
Así lo asegura la coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Celia Oreja-Guevara, con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple celebrado este domingo 18 de diciembre.
"Actualmente sigue siendo la segunda causa de discapacidad más frecuente entre los jóvenes, después de los accidentes de tráfico", reconoce esta experta, aunque la situación ha mejorado en los últimos años.
Esta enfermedad autoinmune suele detectarse en personas jóvenes, de entre 20 y 40 años, y hasta hace unos años el pronóstico una vez diagnosticados era muy pesimista. "El tratamiento era fundamentalmente sintomático", recuerda esta experta, de modo que 20 años más tarde "la mayoría presentaba una discapacidad grave".
Esto repercutía directamente sobre la calidad de vida de estos pacientes y no tanto sobre su supervivencia, ya que ésta es apenas cinco años menor que la del resto de la población.
"El mayor problema de estos pacientes es la discapacidad, ya que van acumulando síntomas, dejan de caminar y deben pasar a estar en una silla de ruedas, o el hecho de que tengan temblores y no puedan comer bien, o que tengan tanta incontinencia urinaria que deban ir con pañal", ha reconocido esta experta.
Sin embargo, ahora estos problemas se está retrasando en muchos pacientes y "sólo uno de cada tres presenta una discapacidad grave 15 años después del diagnóstico".
Esto ha sido posible gracias al desarrollo de fármacos inmunomoduladores, que permiten evitar y retrasar las recaídas de esta enfermedad. Además, su forma de administración también ha evolucionado, ya que los medicamentos inyectables están dejando paso a nuevas formulaciones de uso oral.
"De momento ya hay dos en el mercado, una de ellas ya aprobada en Europa, y en 2013 habrá varios más", reconoce Oreja-Guevara, lo que permite "no sólo reducir el número de brotes en más de un 50%, sino mejorar la adherencia al tratamiento".
Asimismo, esta responsable de la SEN también destaca la importancia de mejorar el diagnóstico e incidir en la prevención, sobre todo después de que se estén comenzando a conocer algunos factores ambientales que condicionan la aparición de una enfermedad todavía de origen desconocido.

Factores de riesgo

La enfermedad es más frecuente en mujeres (75% de todos los casos) y, precisamente un incremento de casos femeninos es el que ha dado pistas de posibles marcadores que favorecen su aparición. Uno de ellos sería el tabaco (más común entre las mujeres que hace 30 años) o su posible relación con la actividad hormonal ya que hay estudios que han demostrado que "con el embarazo la enfermedad no progresa". "Y ahora las mujeres tardan más en quedarse embarazadas", apunta esta experta, por lo que podrían quedar más expuestas al desarrollo de la enfermedad.
Otras hipótesis también han vinculado la aparición de la esclerosis múltiple con un menor contacto con agentes infecciosos, que favorece las enfermedades autoinmunes; o la falta de vitamina D, ya que diversos estudios demuestran que en los países donde hay más sol y, por tanto, más vitamina D, hay menos posibilidades de tener esclerosis múltiple.

jueves, 15 de diciembre de 2011

ASPAYM

fuente_ www.latribunadetoledo.es

«El 100% de los varones que tienen lesión medular pueden vencer la disfunción erectil»

El doctor Sánchez Ramos insiste en que los hombres con esta patología «pueden tener hijos» como cualquier otra persona


David Perez
e. martín / toledo
Un sistema abierto y participativo para fomentar el debate y la reflexión de los participantes de una manera bidireccional y en tiempo real fue el sistema elegido por la Asociación de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos (Aspaym) para informar a estas personas sobre las posibilidades y medios existentes que permiten mejorar su situación e integración social, medidas de prevención y cuidados necesarios para la mejora de la situación sanitaria y recibir formación en materia laboral, para la obtención de un puesto de trabajo de calidad.
El formador, en este caso el jefe del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos y también responsable de la Unidad de Sexualidad y Fertilidad del centro, Antonio Sánchez Ramos, estuvo presente en la sede de Aspaym de Toledo, donde el curso trató la sexualidad en personas que padecen lesión medular. Mediante videoconferencia, y dentro del programa ‘Aulas Virtuales’, coordinado por la Federación Nacional de Aspaym y financiado por la Fundación Vodafone España, explicó cómo «dentro de las limitaciones que tienen estos ciudadanos por padecer una lesión medular, existen tratamientos que permiten tener una sexualidad normal y tener hijos como cualquier otra pareja». Aseguró además que dependiendo de la dolencia se utiliza un tipo u otro si bien uno de los más importantes es la Viagra a la hora de tratar la disfunción erectil así como las inseminaciones asistidas para que estas personas puedan conseguir ser padres. Y es que, aseguró además este profesional que se puede llegar «al cien por cien de la respuesta erectil» entre estos varones.

aula virtual. Los módulos formativos que se imparten dentro del programa ‘Aulas Virtuales’ se agrupan en las temáticas de laboral, social y sanitario y se desarrollarán hasta febrero de 2012. Se seguirán impartiendo de forma simultánea con las entidades de Aspaym Castilla y León, Aspaym Granada, Aspaym Madrid, Aspaym Murcia y Aspaym Toledo.
Y es que, cabe recordar que se trata de atender las necesidades más demandadas y comunes que tiene el colectivo de personas con discapacidad.    
Desde Voila, deseo enviarles el más cariñoso saludo por estas fiestas que se avecinan y tambien agradecerles el aporte constante .Hasta 2012!

sábado, 3 de diciembre de 2011

dia internacional de la discapacidad...dia de TODOS

En 1992 se proclamó el 3 de diciembre como Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Esto sucedió cuando terminó el Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos (1983-1992), “un periodo de toma de conciencia y de medidas orientadas hacia la acción y destinadas al constante mejoramiento de la situación de las personas con discapacidades y a la consecución de la igualdad de oportunidades para ellas”. Como podemos ver actualmente, aunque dedicaron una década a crear acciones a nivel mundial en beneficio de este sector de la población, hoy en día muchas de ellas han quedado en el olvido.
Por ello, me gustaría publicar la Carta de Derechos Sexuales de las Personas con Discapacidad (Sha’ked, 1981), que retoma Irene Torices Rodarte en su libro La sexualidad en los discapacitados: 1) Derecho a la expresión sexual: la masturbación, las fantasías, los encuentros eróticos con una pareja, los arrumacos, fajes y agasajes, todas las expresiones sexuales posibles pueden ser experimentadas por las personas discapacitadas.
2) Derecho a la intimidad: las personas con discapacidad son tan capaces de amar y ser amadas como cualquier otra, no es prerrogativa de los físicamente aptos. Pueden relacionarse con quien quieran y como quieran sin tener que justificarse. 3) Derecho a ser informad@ sobre su sexualidad: el uso de técnicas de enseñanza específica para dar educación sexual tendría que ser recurrente. 4) Derecho de acceso a los servicios de salud necesarios: la asesoría relacionada con su vida sexual debe ir más allá del uso de métodos anticonceptivos o la receta de fármacos. 5) Derecho a escoger el estado civil que más le convenga: como dice Irene Torices, es controversial en el caso del discapacitado mental, pero tendría que haber más información al respecto.
6) Derecho a procrear o no: la esterilización voluntaria o el uso de anticonceptivos puede requerirse en ciertos casos, no obstante, las personas físicamente discapacitadas han demostrado ser padres adecuados. 7) Derecho a tomar decisiones que afectan la vida de cada persona: salvo que alguien se encuentre en estado de inconciencia, nadie tiene derecho a tomar decisiones por otra persona. 8) Derecho a la oportunidad de desarrollar todo el potencial del individuo: para ello se debe contar con los servicios de educación, salud, empleo, recreación, cultura y facilidades arquitectónicas.

viernes, 2 de diciembre de 2011

“He oído de acerca de algunos de ustedes todos los días. Sé lo mucho que algunos están sufriendo. Pero como el Dr. Viktor Frankl nos enseñó, tenemos la "libertad de elegir nuestra actitud, para elegir nuestro propio camino". Hazme un favor hoy en día, acepta el desafío!
El desafío, un reto sencillo de Frankl, a ustedes, los lectores-es descubrir el significado de su propia vida, elegir su momento y vivir, elegir su objetivo en situaciones desafiantes y gratificantes de toda la vida, creer y permitir a los demás la misma libertad, y dar forma a vuestra vida en torno a las decisiones y direcciones que considere correctas para usted " Mary Cimiluca

del muro de José Martínez-Romero Gandos

jueves, 1 de diciembre de 2011

Tener un hermano o hermana con síndrome de Down: Perspectivas de los hermanos


Tener un hermano o hermana con síndrome de Down:
Perspectivas de los hermanos

Brian Skotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein 
Children’s Hospital Boston
Boston MA, USA

Fuente: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=1082%3Aarticulo-profesional-perspectivas-de-los-hermanos&layout=default&Itemid=169


Nota de la Dirección: En el número anterior de esta Revista Virtual Canal Down21 (noviembre 2011) presentamos un artículo que resumía los resultados de una encuesta dirigida a personas con síndrome de Down, para que contaran cómo se ven a sí mismas. En el presente artículo, los mismos autores ofrecen el resumen de un segundo artículo en el que exponen ampliamente los resultados de una encuesta dirigida en este caso a los hermanos de personas con síndrome de Down. El trabajo fue publicado recientemente (1) y evalúa de manera objetiva cuáles son los sentimientos y percepciones de los hermanos en relación con su hermano con síndrome de Down.


Presentación y justificación

Cuando los padres que esperan un hijo reciben el diagnóstico prenatal de síndrome de Down, preguntan con frecuencia: ¿qué impacto tendrá este nuevo hijo sobre mis otros hijos? En una investigación realizada en Holanda se encuestó a 71 mujeres que habían abortado a causa del diagnóstico prenatal de síndrome de Down, y el 73% opinó que la “carga” sería “demasiado pesada para sus otros hijos”. (Nota: Puede verse un resumen de esa investigación en Canal Down21: Revista Virtual Octubre 2007 - Resumen ). Los Grupos de Consenso y Estudio mantienen que todas las parejas en situación de embarazo han de recibir información precisa, actualizada y no emisora de juicios sobre el síndrome de Down durante las sesiones de asesoramiento, pero la literatura acerca del impacto sobre los hermanos es notablemente escasa.

Tener un hermano con síndrome de Down puede, de hecho, resultar beneficioso de acuerdo con algunos datos recogidos. Cuando los hermanos de personas con síndrome de Down fueron comparados con controles de similares características, mostraron mayor empatía y amabilidad hacia sus hermanos, menos conflictos y más calidez en sus relaciones. Al compararlos con otros que tenían un hermano con autismo, los que tenían un hermano con síndrome de Down sentían mayor comprensión, confianza y respeto hacia sus hermanos, y describían esta relación fraterna como más positiva, y menos probable que tuviera un impacto en las relaciones con sus padres. Se ha observado también que los hijos que tienen hermanos con síndrome de Down interactúan más con ellos que los que tienen un hermano con autismo.

Otros investigadores han observado más parecidos que diferencias entre los hermanos que tienen un hermano con síndrome de Down y los que no lo tienen. Los padres afirmaron que sus hijos con un hermano con síndrome de Down no mostraban más problemas de conducta ni menor competencia social que los de otros grupos control de similares características. Los propios hermanos afirmaron que tenían tanta estima de sí mismos y competencia como los demás. Los autores del estudio concluían: “que los hermanos de un niño con síndrome de Down no parecen verse penalizados en sus oportunidades a participar en una niñez normal”.

Conforme los hermanos crecen, muchos asumen el papel de cuidadores en mayor grado que los hermanos control, si bien esto no es universal. Para quienes adoptan esta responsabilidad adicional, ven su actividad como una implicación positiva y no como una carga. Además, se ha observado que los hermanos varones asumen esta responsabilidad tanto como las hermanas.

Hasta la fecha no se han hecho estudios cuantitativos extensos para caracterizar los sentimientos y percepciones colectivos de hermanos de personas con síndrome de Down. En los estudios con muestra pequeña, se les ha comparado con hermanos control o hermanos de personas con otros problemas, pero no se les ha preguntado directamente: ¿qué significa tener un hermano con síndrome de Down? Con este estudio buscamos reunir sus respuestas a esta pregunta que es central, de modo que los padres que esperan un hijo –y los profesiones que les atienden– dispongan de una información más completa que les ayude a tomar una decisión informada.

Metodología

El estudio se inició con un grupo pequeño de hermanos pertenecientes a 10 familias, como estudio piloto para hacer una estimación inicial de la encuesta. Posteriormente, ampliamos el estudio a 300 familias, para comprobar la validez y fiabilidad de la prueba. Y por último enviamos la encuesta a 4.924 familias pertenecientes a 6 asociaciones de padres distribuidas por diversos estados de Estados Unidos de América. El estudio se basó en las respuestas cerradas a cuestionarios formulados por nosotros, uno para hermanos pequeños (9-11 años) y otro para hermanos mayores (de 12 años en adelante). En la segunda parte, las respuestas eran abiertas a una pregunta sobre qué consejo darían a una pareja que está esperando a un hijo con síndrome de Down.

Se recibieron 822 respuestas, 229 de 9-11 años (media: 10,6 ± 0,8 años) y 593 de 12 años o más (media: 21,5 ± 9,7 años, intervalo entre 12,0 y 61,8 años). De las respuestas, el 56% provino de hermanas y el 44 % de hermanos.

Resultados

a) Sentimientos. Como se puede apreciar, la gran mayoría de los hermanos, con independencia de su edad, expreso su amor y su orgullo por sus hermanos con síndrome de Down (tablas 1 y 2).

Tabla 1. Sentimientos de hermanos de edades entre 9 y 11 años hacia sus hermanos con síndrome de Down (SD)

Afirmación
N
M a
SD
De acuerdo % b
¿Amas a tu hermano con SD?
210
1,1
0,5
97
¿Te sientes orgulloso de él?
210
1,5
0,9
87
¿Te entristece que tenga SD?
208
2,9
1,2
29
¿Te sientes avergonzado por el hecho de tener un hermano con SD cuando estás fuera?
210
3,6
0,8
9
¿Te preocupa que se burlen de él?
210
2,1
1,2
61
¿Te molesta que pueda necesitar más ayuda que tú para aprender?
210
3,5
1,0
12
¿Desearías que pudieras cambiarlo por otro sin SD?
208
3,8
0,6
4
a Se pidió a los hermanos que puntuaran su grado de acuerdo con la afirmación en una escala de Likert de 1 a 4, en donde 1 es “sí”, 2 es “la mayor parte del tiempo”, 3 es “de vez en cuando” y 4 es ”no”.
b Porcentaje de hermanos que señalaron 1 o 2 en la escala de Likert para esa afirmación.


Tabla 2. Sentimientos de hermanos de 12 años en adelante hacia sus hermanos con síndrome de Down (SD)


Afirmación
N
M a
SD
De acuerdo % b
Quiero a mi hermano con SD
570
6,6
0,8
96
Me siento orgulloso él
569
6,6
0,9
94
A menudo mi hermano me da pena
570
3,1
1,9
27
A menudo me siento avergonzado por el hecho de tener un hermano con SD
571
1,7
1,4
7
Siento que mi relación con él es buena
570
6,3
1,1
91
A menudo deseo que pudiera cambiarlo por otro sin SD
570
1,6
1,2
4
a Se pidió a los hermanos que puntuaran su grado de acuerdo con la afirmación en una escala de Likert de 1 a 7, en donde 1 es “estoy en total desacuerdo”, 4 es “me siento neutro”, y 7 es “estoy muy de acuerdo”.
b Porcentaje de hermanos que señalaron 5, 6 o 7 en la escala de Likert para esa afirmación.


Pero lo más notable fue que esos sentimientos no guardaban relación con las habilidades funcionales, o las condiciones de salud, o los problemas educativos de sus hermanos. Además, ni el orden en el nacimiento, ni la diferencia de edad, ni el estado biológico del hermano, ni el tamaño de la familia, ni el tipo de vida de su hermano influyeron sobre estos sentimientos de admiración. Hubo una minoría que dijeron sentirse tristes o que les daba pena tener un hermano con síndrome de Down (tablas 1 y 2). Especialmente si tenía grandes problemas de aprendizaje o si era mayor que ellos, y mostraron tendencia a preocuparse por si se burlaban de su hermano. Algunos se sintieron avergonzados de su hermano, algo que también ocurre con cualquier otro hermano, pero en el caso de los hermanos más jóvenes de la encuesta, era más frecuente que esto ocurriera cuando el hermano con síndrome de Down era mayor que ellos. Y a la inversa, en el caso de los encuestados mayores era más fácil que ocurriera cuando su hermano con síndrome de Down era más pequeño. Este patrón de sentimientos puede ocurrir también en las relaciones entre hermanos de familias en los que no hay un hijo con síndrome de Down, pero pensamos que estos sentimientos son más fuertes cuando el hermano con síndrome de Down muestra problemas de conducta.

En el caso de los hermanos mayores de 12 años, la gran mayoría consideró que la relación con su hermano era buena (tabla 2). Y mayoritariamente, ambos grupos de hermanos afirmaron que no cambiarían a su hermano por otro sin síndrome de Down (tablas 1 y 2). La persona con síndrome de Down se ha convertido en un miembro bien recibido y valioso dentro de la unidad familiar.

b) Impacto. La mayoría afirmó que sus amigos se sentían cómodos con el hermano con síndrome de Down y no les molestaba contarlo a los amigos (tablas 3 y 4).

Tabla 3. Percepción del impacto ejercido en hermanos de edades entre 9 y 11 años, a causa de su hermano con síndrome de Down (SD)

Afirmación
N
M a
SD
De acuerdo % b
¿Crees que la mayoría de tus amigos lo pasan bien con tu hermano con SD?
208
1,6
0,9
83
¿Crees que la mayoría de tus amigos se sienten cómodos con tu hermano con SD?
210
1,5
0,9
90
¿Crees que tu hermano con SD debería hacer más tareas?
209
3,5
0,9
14
¿Te sientes cómodo al contar que tu hermano tiene SD?
209
1,7
1,0
78
Si tienes alguna duda sobre el SD, ¿se la preguntas a tus papás?
209
1,5
0,8
86
¿Piensas que tus padres prestan demasiada atención a tu hermano con SD y no la suficiente a ti?
209
3,2
1,0
19
¿Te gusta ayudar a tu hermano a que aprenda cosas nuevas?
210
1,6
0,8
86
a Se pidió a los hermanos que puntuaran su grado de acuerdo con la afirmación en una escala de Likert de 1 a 4, en donde 1 es “sí”, 2 es “la mayor parte del tiempo”, 3 es “de vez en cuando” y 4 es ”no”.
b Porcentaje de hermanos que señalaron 1 o 2 en la escala de Likert para esa afirmación.


Tabla 4. Percepción del impacto ejercido en hermanos de edades de 12 años en adelante, a causa de su hermano con síndrome de Down (SD)

Afirmación
N
M a
SD
De acuerdo % b
En general, mis amigos se sienten cómodos con mi hermano con SD
568
6,2
1,2
89
A menudo pienso que me exigen hacer demasiado para mi hermano con SD
569
2,6
1,6
15
Soy mejor persona por el hecho de tener un hermano con SD
570
6,2
1,3
88
Mis padres dedican demasiado tiempo a mi hermano con SD y no lo suficiente para mí
567
2,3
1,6
12
Siento que mi vida es peor por tener un hermano con SD
570
1,7
1,3
5
Me siento cómodo preguntando a mis padres sobre mi hermano con SD
569
6,3
1,3
88
Me propongo implicarme con mi hermano con SD cuando seamos adultos
570
6,5
1,0
93
a Se pidió a los hermanos que puntuaran su grado de acuerdo con la afirmación en una escala de Likert de 1 a 7, en donde 1 es “estoy en total desacuerdo”, 4 es “me siento neutro”, y 7 es “estoy muy de acuerdo”.
b Porcentaje de hermanos que señalaron 5, 6 o 7 en la escala de Likert para esa afirmación.


Esto ocurría especialmente si el hermano era más pequeño o tenía menos problemas de salud. Una minoría de hermanos afirmó que sus padres prestaban demasiada atención al que tenía síndrome de Down, en detrimento de ellos (tablas 3 y 4). Pero la mayoría no sentía reparos en preguntar a sus padres sobre temas relacionados con el síndrome de Down. La mayoría también quería ayudar a su hermano a aprender nuevas cosas.

Conforme los hermanos maduraron, especialmente al entrar en el bachillerato o más adelante, empezaron a identificarse a sí mismos como mejores personas a causa de haber tenido un hermano con síndrome de Down. Les pareció que habían aprendido importantes lecciones de vida, con independencia del grado de problemas que su hermano tuviera. Muchos sintieron que se había ampliado su perspectiva en la vida, con una mejor apreciación sobre la diversidad humana. Y cuando se les pidió que dieran un consejo a los padres que estaban esperando un hijo con síndrome de Down, la respuesta más generalizada fue que el nuevo miembro con síndrome de Down en familia habría de aportar alegría y satisfacciones.

Puesto que muchos hermanos comparten ahora el mismo sistema escolar con su hermano con síndrome de Down, es posible que se sientan apenados ante situaciones educativas no inclusivas: el hecho de que el hermano vaya a otra clase separada en el mismo edificio, o en una escuela privada distinta, mientras que ellos asisten a clases normales en las escuelas de su distrito con sus amigos. Pueden también destacar el hecho de lo duro que su hermano tiene que trabajar para conseguir un éxito escolar.

Un pequeño porcentaje de hermanos en nuestro estudio se sintió sobrecargado por el incremento de responsabilidades de atención que sus padres les pidieron realizar. No hubo uniformidad a este respecto, y ello puede deberse a varias razones: a) algunos padres realmente pedían a sus hijos que asumieran un trabajo desproporcionado; b) algunos hermanos asumían voluntariamente más responsabilidades de atención que resultaban pesadas; c) algunos hermanos pueden pensar (como ocurre en cualquier familia entre hermanos) que cualquier aumento de responsabilidad resulta injusto; d) una mezcla de estas razones. En cualquier caso, la gran mayoría de hermanos ya mayores tienen previsto implicarse con su hermano cuando sea adulto (tabla 4). Podrá tomarse este sentimiento como responsabilidad bien aceptada o con resignación, pero son pocos los hermanos que la rechazan. Y de hecho, la mayoría siente que su actual relación con su hermano es buena.

c) Consejos a los padres que están esperando un hijo con síndrome de Down. En la parte abierta de la encuesta, los hermanos respondieron libremente a las preguntas que aparecen en la tabla 5 (hermanos de edad 9-11 años, respondieron 169 de 211, 80%) y tabla 6 (hermanos de 12 años en adelante, respondieron 264 de 282, 94%).

Tabla 5. Si unos papás fueran a tener un hijo con síndrome de Down (SD), ¿qué te gustaría decirles? (N = 169, edades entre 9 y 11 años)

Categoría
Total a
%
Sed felices, tened alegría, felicidades
83
44
Será duro criar al niño / problemas / aprendizaje complicado
46
25
No os preocupéis / está bien
43
23
Los niños con SD son más parecidos que diferentes en relación con los demás
26
14
Los niños con SD tienen una personalidad positiva
22
12
Amad a vuestro hijo
20
11
Ofrecieron sugerencias generales sobre la paternidad 7 las ayudas
11
6
Estimar la diversidad
11
6
Ya aprenderéis / la vida da lecciones
11
6
Podríais estar preocupados / ser protectores / sentiros culpables
9
5
Ofrecieron algunos datos sobre el SD
9
5
a Número de hermanos que incorporaron esta categoría en sus respuestas a esta pregunta; los porcentajes no suman 100 porque algunas respuestas contenían más de una categoría.


Tabla 6. Si una pareja estuviera esperando a un bebé con síndrome de Down (SD), ¿qué te gustaría decirles? (N = 264, edades de 12 años en adelante)

Categoría
Total a
%
Dará satisfacciones / una gran cosa / un regalo / alegría
116
41
Habrá momentos difíciles
103
37
Aprenderéis lecciones sobre el amor
42
15
Seréis mejores personas / mayor perspectiva
41
15
Las personas con SD son más parecidas que diferentes en relación con los demás
38
13
Este hijo es una bendición / un ángel / un regalo de Dios
35
12
No tengáis miedo
29
10
Sed pacientes
27
10
Buscad apoyos
23
8
No abortéis
19
7
No pongáis límites a vuestro hijo / todos tienen talentos
18
6
Apoyadle / haced que el niño se implique / aceptadlo
18
6
Ofrecieron consejos sobre temas médicos / terapias
13
5
a Número de hermanos que incorporaron esta categoría en sus respuestas a esta pregunta; los porcentajes no suman 100 porque algunas respuestas contenían más de una categoría.

Predominó en los hermanos de cualquier edad una sensación de alegría, de suceso por el que había que felicitarse (“las alegrías superan a las dificultades”; “aunque tener un hijo con síndrome de Down no es algo ordinario, hará que sus vidas sean extraordinarias”). El segundo tema más frecuentemente mencionado es que a veces la crianza será dura y habrá problemas, pero esto es matizado según las edades de los hermanos (“el esfuerzo vale la pena”; “no se preocupen, al principio puede parecer difícil pero después lo verán como un hijo más”). Los hermanos mayores se refieren frecuentemente al amor que suscita el hijo con síndrome de Down (“Es tan fácil amarles”; “esperen a experimentar el mayor amor de su vida”; “mi hermana es un hermoso ejemplo de verdadero amor y confianza”). Insisten también mucho en el hecho de que en los hijos con síndrome de Down hay más similitudes que diferencias con respecto a los demás hijos. Se les aconseja que tengan paciencia, que eviten el poner límites a su desarrollo. Algunos recomiendan a los padres que sigan con el embarazo (“mantengan al niño, es mejor siempre tener a alguien diferente en su vida”; “no aborten, les gustará tener un hijo con síndrome de Down”), y unos pocos sugieren el aborto (“si están considerando interrumpir el embarazo, yo apoyaría esa opción”), o darlo en adopción (“hay muchas personas por ahí que lo adoptarían”).

d) Lecciones de la vida. Por último, otra pregunta de respuesta abierta para hermanos de 12 años en adelante tuvo que ver con lecciones para su vida. Contestaron 265 de 282 (94%). Las respuestas se ven en la tabla 7. La respuesta más frecuente fue que su hermano les había hecho ampliar sus perspectivas en la vida. Habían profundizado en la realidad de la diversidad humana. Habían aprendido a tener más paciencia, a considerar que todos tienen sus propios talentos. Que el trabajar bien vale la pena (“mi hermano nunca se rinde y nunca deja de volver a intentarlo”; “me enseñó cómo luchar por un objetivo por duro o imposible que parezca”). Pero también observaron que a veces la vida puede ser cruel (“hay palabras que pueden cortar como una espada”; “la vida es una lucha”). Abordan el tema de la humildad (“me ha enseñado a agradecer más”; “creo que en conjunto soy mejor persona gracias a él”).

Tabla 7. ¿Qué lecciones de la vida ha aprendido por el hecho de tener un hermano con síndrome de Down (SD)? (N = 265, edades de 12 años en adelante)

Categoría
Total a
%
La vida es buena / da satisfacciones /alegría / perspectivas importantes
115
41
Comprender las diferencias
82
29
Paciencia
77
27
Aprender a amar
41
15
Todos tienen talentos
24
9
Las personas con SD son más parecidas que diferentes en relación con los demás
21
7
Perseverancia / trabajar duro
18
6
No dejar que los demás les definan / conocerse a sí mismos
18
6
Humildad
13
5
a Número de hermanos que incorporaron esta categoría en sus respuestas a esta pregunta; los porcentajes no suman 100 porque algunas respuestas contenían más de una categoría.


Reflexiones finales

Estos datos pueden ahora ser incorporados en los folletos que se vayan imprimiendo para orientar a médicos y padres cuando se les vaya a dar el diagnóstico de síndrome de Down. Y pueden ser también incorporados en los medios de formación educativa para estudiantes de medicina, de asesoría genética, de enfermería, y al público en general.

Pero sobre todo, estas reflexiones de personas con síndrome de Down han de ser compartidas en las sesiones de consejo prenatal cuando los padres reciben el diagnóstico de que su hijo tiene síndrome de Down, y planteen la preocupación  sobre la repercusión que el nacimiento de un hijo con síndrome de Down pueda tener sobre la familia. Porque ahora los profesionales ya disponen de las opiniones de los propios hermanos sobre las personas con síndrome de Down:

  • la inmensa mayoría de los hermanos y hermanas aman a su hermano con síndrome de Down y se sienten orgullosos de él
  • la inmensa mayoría de los hermanos y hermanas sienten que su relación con él es buena
  • la inmensa mayoría de los hermanos y hermanas no cambiarían a su hermano por otro que no tuviera síndrome de Down
  • hay una minoría que sienten pena por su hermano o se sienten avergonzados ante sus amigos o en público
  • La mayoría se sienten cómodos asumiendo mayores responsabilidades, y piensan mantenerse involucrados cuando todos sean mayores
  • En general, la mayoría considera que son mejores personas debido a su hermano con síndrome de Down.


(1) El trabajo completo en inglés apareció en el American Journal of Medical Genetics, Part A, octubre 2011, 155: 2348-2359.