Javier Romañach, Manuel Lobato
Foro de Vida Independiente –
Mayo 2005
Fuente:
http://www.discapnet.es/Castellano/comunidad/websocial/Recursos/Documentos/Tecnica/Paginas/Diversidad_funcional.aspx?pasaCustom=VIDA+INDEPENDIENTE&url=listado.aspx&page=1
Introducción
Las mujeres y hombres con diversidad funcional
constituyen un colectivo que ha sido tradicionalmente discriminado de una
manera diferente al resto de colectivos que también han sufrido o sufren
discriminación (mujeres, personas de raza negra, indígenas, inmigrantes, etc.)
Esta discriminación se ha dado incluso dentro de esos otros
colectivos discriminados, que también han olvidado incluir en su lucha a sus
propios miembros con diversidad funcional.
Los términos limitantes o despectivos utilizados para
denominar al colectivo de mujeres y hombres con diversidad funcional juegan un
papel fundamental en el refuerzo de las minusvaloración y, por lo tanto, en el
mantenimiento de dicha discriminación.
Este artículo pretende proponer un nuevo término para
denominar al grupo de mujeres y hombres, “mujeres
y hombres con diversidad funcional”, que representan el 10% de la humanidad
más olvidado y discriminado a lo largo de la historia en la casi totalidad de
las sociedades humanas.
¿Por qué un nuevo término?
Sabemos que las palabras o términos llevan asociados ideas y
conceptos, y que esta correspondencia no es azarosa sino que representan
valores culturalmente aceptados del objeto o ser nombrado. Estos valores se
transmiten en el tiempo utilizando las palabras como vehículo. Con el tiempo,
si queremos cambiar ideas o valores no tendremos más remedio que cambiar las
palabras que los soportan y le dan vida.
Existen muchas palabras ampliamente utilizadas en diferentes
ámbitos para denominar al colectivo de mujeres y hombres con diversidad
funcional. Si nos basamos en nuestra propia experiencia personal, la más
utilizada en España es “Minusválido”: plazas de aparcamiento reservados para
minusválidos, lavabo para minusválidos, pensiones para minusválidos, etc. Tanto
en nuestra televisión como en la radio, como en las calles, nosotros formamos
parte de un colectivo “menos válido”, o que “valemos menos”, que para el caso
es lo mismo.
Por otro lado, en los textos jurídicos de nuestro país,
persiste esta terminología y se usan términos como incapacitación, incapacidad,
discapacidad, invalidez (parcial, total, absoluta, gran invalidez), minusvalía
y dependencia.
Incluso en la recientísima Ley 51/2003, de 2 de diciembre,
de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de
las mujeres y hombres con discapacidad, en su artículo 1 “Objeto de la ley”, en
su apartado 2, se mantiene la terminología y no se hace ningún esfuerzo por
modificarla:
2. A
los efectos de esta ley, tendrán la consideración de mujeres y hombres con “discapacidad”
aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de “minusvalía” igual
o superior al 33 por ciento. En todo caso, se considerarán afectados por una “minusvalía”
en grado igual o superior al 33 por ciento los pensionistas de la Seguridad
Social que tengan reconocida una pensión de “incapacidad” permanente en
el grado de total, absoluta o gran “invalidez”, y a los pensionistas de
clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por “incapacidad”
permanente para el servicio o inutilidad
Conscientes de que el lenguaje produce, modifica y orienta
el pensamiento, ciertos organismos relacionados con el mundo de la diversidad
funcional han intentado acuñar nuevos términos, en busca de una nueva visión
social de este colectivo.
En su último intento, la Organización Mundial de la Salud
(OMS), promocionó la denominada Clasificación Internacional del Funcionamiento,
de la Discapacidad y de la Salud (CIF), adoptada durante la 54ª Asamblea
Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Ginebra (Suiza) entre el 14 y el 22 de
mayo de 2001 (OMS, 2001), que propone el siguiente esquema conceptual para
interpretar las consecuencias de las alteraciones de la salud:
- Déficit
en el funcionamiento (sustituye al término “deficiencia”, tal y
como se venía utilizando por la anterior Clasificación Internacional de
Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, CIDDM, de 1980): es la pérdida
o anormalidad de una parte del cuerpo o de una función fisiológica o
mental. En este contexto el término “anormalidad” se usa para referirse a
una desviación significativa de la norma estadística (por ejemplo, la
mediana de la distribución estandarizada de una población).
- Limitación
en la actividad (sustituye el término “discapacidad”, tal y como
se venía utilizado en la CIDDM): son las dificultades que una persona
puede tener en la ejecución de las actividades. Las limitaciones en la
actividad pueden calificarse en distintos grados, según supongan una
desviación más o menos importante, en términos de cantidad o calidad, en
la manera, extensión o intensidad en que se esperaría la ejecución de la
actividad en una persona sin alteración de salud.
- Restricción
en la participación: (sustituye el término “minusvalía”, tal y
como se venía utilizado en la CIDDM): son problemas que una persona puede
experimentar en su implicación en situaciones vitales. La presencia de
restricciones en la participación es determinada por la comparación de la
participación de una determinada persona con la participación esperada por
parte de otra sin discapacidad en una determinada cultura o sociedad.
- Barrera:
son todos aquellos factores ambientales en el entorno de una persona que
condicionan el funcionamiento y crean discapacidad. Pueden incluir
aspectos como por ejemplo un ambiente físico inaccesible, la falta de
tecnología asistencial apropiada, las actitudes negativas de las mujeres y
hombres hacia la discapacidad, y también la inexistencia de servicios,
sistemas y políticas que favorezcan la participación.
- Discapacidad:
en la CIF, es un término "paraguas" que se utiliza para
referirse a los déficits, las limitaciones en la actividad y las
restricciones en la participación. Denota los aspectos negativos de la
interacción entre la persona con una alteración de la salud y su entorno
(factores contextuales y ambientales).
Tenemos que reconocer que esta búsqueda de nuevos conceptos
es un loable intento por desplazar el “problema”
de la diversidad funcional de la persona
al entorno. No obstante, si
analizamos los términos utilizados, vemos que contienen las palabras déficit,
limitación, restricción, barrera y discapacidad.
En opinión de los autores, ninguno de estos términos es
positivo, ni neutro, por lo que resultan un vano intento de cambiar una
realidad en la que los propios autores no acaban de ver el lado cuando menos
neutro o positivo de la diversidad funcional.
Hacia un nuevo modelo más allá del modelo médico y el modelo social
Desde el Foro de Vida Independiente entendemos que la
diversidad funcional no tiene nada que ver con la enfermedad, la deficiencia,
la parálisis, el retraso, etc. Toda esta
terminología viene derivada de la tradicional visión del modelo médico de la
diversidad funcional, en la que se presenta a la persona diferente como una
persona biológicamente imperfecta que hay que rehabilitar y “arreglar” para
restaurar unos teóricos patrones de “normalidad” que nunca han existido, que no
existen y que en el futuro es poco probable que existan precisamente debido a
los avances médicos.
Entendemos que las mujeres y hombres con diversidad
funcional tienen que ver con sociedades que, siendo intrínsecamente
imperfectas, han establecido un modelo de perfección al que ningún miembro
concreto de ellas tiene acceso, y que definen la manera de ser física,
sensorial o psicológicamente, y las reglas de funcionamiento social. Y que este
modelo está relacionado con las ideas de perfección y “normalidad” establecidas
por un amplio sector que tiene poder y por el concepto de mayorías meramente
cuantitativas.
Estas mayorías se han mantenido a lo largo de siglos y es
por ello que los intentos de cambio terminológico han tenido poco resultado, ya
que en su mayor parte han sido propuestos desde la niebla mental producida por
miles de años de opresión, discriminación y segregación.
Los intentos de trasladar todo o parte del problema a la
sociedad, proponiendo términos como “restricciones de participación” no han
tenido ningún éxito porque, en el fondo, la sociedad sigue pensando y creyendo
que gran parte del problema está en el sujeto con diversidad funcional. De
hecho, y en general, las propias mujeres y hombres con diversidad funcional
prefieren los términos que designan directamente su deficiencia tales como
sordo, ciego, tetrapléjico, etc., porque constatan una realidad de su propia
vida y muchos de ellos ya no le ven el valor negativo.
Por lo tanto, los intentos de desplazar el “problema”
completamente a la persona o completamente a la sociedad, no han tenido
demasiado éxito.
En esta propuesta, buscamos un lugar intermedio que no obvie
la realidad. Las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferentes,
desde el punto de vista biofísico, de la mayor parte de la población. Al tener
características diferentes, y dadas las condiciones de entorno generadas por la
sociedad, nos vemos obligados a realizar las mismas tareas o funciones de una
manera diferente, algunas veces a través de terceras personas.
Así, una persona sorda se comunica a través de los ojos y mediante
signos o señas, mientras que el resto de la población lo hace fundamentalmente
a través de las palabras y el oído. Sin embargo, la función que realizan es la
misma: la comunicación. Para desplazarse, una persona con una lesión medular
habitualmente utiliza una silla de ruedas, mientras que el resto de la
población lo hace utilizando las piernas: misma función, manera diversa.
Por eso el término “diversidad funcional” se ajusta a una
realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la
mayoría de la sociedad. Este término considera la diferencia de la persona y la
falta de respeto de las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales y
de entorno, no tiene en cuenta esa diversidad funcional.
Cuestión de mayorías que discriminan
Conviene tener en cuenta que una persona “entra” en el
colectivo de las mujeres y hombres con diversidad funcional cuando no puede
realizar las mismas funciones de igual manera que la mayoría. Si la mayoría de
los seres humanos, por ejemplo, no viéramos, seríamos diferentes a lo que somos
y, probablemente, tendríamos el olfato y el tacto mucho más desarrollados.
Además, el entorno construido sería muy diferente: los ordenadores no tendrían
pantalla, habría sólo radio y no televisión, no existiría la escritura en tinta
y se habría desarrollado, posiblemente, la escritura en relieve, y los medios
de grabación y reproducción de elementos sonoros estarían mucho más desarrollados.
Por lo tanto, la manera en que construimos nuestro entorno
depende de lo que nos han enseñado que es “normal” en sentido estadístico, y
esta “normalidad” va cambiando con los tiempos. No debemos olvidar que lo
“normal” es una ficción estadística de carácter meramente instrumental.
En ese sentido hemos creado una sociedad en la que no ha se
contemplado la posibilidad de integrar plenamente la diversidad en todos sus
ámbitos (educación, trabajo, edificación, transporte, comunicación, información,
ocio, etc.).
Por el contrario, en la construcción de nuestro entorno
social, físico y mental, ha primado la discriminación de todo aquel que es
diferente, adoptando actitudes de explotación, arrinconamiento, negación de sus
derechos, asignación de papeles pasivos, de esclavitud y generación de
conflictos. Pensemos en las discriminaciones y abusos que han sufrido y sufren
los indígenas americanos, las mujeres y hombres de raza negra, las mujeres y
hombres sin recursos económicos, las mujeres, los niños, etc.
En esas capas de discriminación que existen todavía hoy y
que estratifican verticalmente a la sociedad, la última en ser destapada ha
sido la de las mujeres y hombres con diversidad funcional, allá por los finales
de los años 60 del siglo pasado, cuando surgió en la Universidad de Berkeley el
Movimiento de Vida Independiente, el primero en la lucha por los derechos
humanos, sociales y económicos de las mujeres y hombres con diversidad
funcional.
Esa discriminación es la que obliga a un colectivo diferente,
como es el de las mujeres y hombres con diversidad funcional, a agruparse e
identificarse como un grupo humano que debe luchar para conseguir una
ciudadanía plena y una igualdad de derechos y oportunidades efectiva en la
sociedad, para conseguir ser un conjunto de personas cuya diversidad se aprecie
como un valor, y encontrar sus sitio en este mundo.
Análisis del término
El término
mujeres y hombres con diversidad funcional es
novedoso y se propuso y empezó a utilizar en el Foro de Vida Independiente
en enero de 2005
.
Entendemos que es la primera vez en la historia y en el mundo que se propone un
cambio hacia una terminología no negativa sobre la diversidad funcional, y que
esa propuesta parte exclusivamente de las mujeres y hombres con diversidad funcional.
Pretendemos ir incluso más allá y obviar la estrategia social del
“desviacionismo”, esa que obtiene como resultados el “ellos” y “nosotros”, para
plantear que la diversidad funcional es algo inherente al ser humano y que, en
muchas ocasiones, puede ser de carácter transitorio o circunstancial, por lo
que aflora su carácter de conflicto social que de forma directa, indirecta,
transitoria o definitiva, a todos nos alcanza.
El término consta de cuatro palabras, y eso lo hace a priori más complejo de utilizar que el
término que pretende sustituir: personas con discapacidad. No obstante, la
experiencia ha demostrado que en muy poco tiempo, las mujeres y hombres que
aceptan el término lo utilizan tanto en forma escrita como hablada con fluidez
y naturalidad, habiéndose incluso acuñado el acrónimo PDF, extraído de las
iniciales de cada palabra (Persona con Diversidad Funcional).
El uso de la palabras “mujeres y hombres con” mantiene la
tradición anterior de reforzar el concepto de que somos mujeres y hombres y,
por lo tanto, tenemos y queremos reforzar la dignidad inherente a nuestra
esencia como seres humanos que nacemos y queremos vivir con los mismos derechos
y dignidad que todos los demás, tal como lo establece la ONU
:
“Todos los seres humanos nacen libres e iguales en
dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben
comportarse fraternalmente los unos con los otros.”
La palabra “diversidad” viene definida en Diccionario de la
Real Academia
de la
lengua como:
diversidad.
(Del lat. diversĭtas, -ātis).
1.
f. Variedad, desemejanza, diferencia.
Con esa palabra queremos
reflejar exactamente eso, la diferencia, la desemejanza con lo que es habitual
en la mayoría estadística de la especie humana.
La palabra “funcional” viene
definida como:
funcional.
1.
adj. Perteneciente o relativo a las funciones
En esta palabra utilizamos
la primera acepción de la palabra función:
función.
(Del lat. functĭo, -ōnis).
1.
f. Capacidad de actuar propia de los seres vivos
y de sus órganos, y de las máquinas o instrumentos.
Y nos referimos en concreto
a los dos primeros conceptos: a las funciones de los órganos o partes de
nuestro cuerpo (P. Ej. ojos, oídos, piernas, cerebro, etc.) y también a las
funciones que realizamos habitualmente los seres humanos como seres vivos (por
ejemplo, desplazarse, ver, comunicarse, etc.)
Como podemos observar, el
término es semánticamente correcto en la lengua castellana y recoge todos los
conceptos que queremos expresar, a excepción de la discriminación. No obstante,
la tradicional vinculación entre la diversidad humana y la discriminación
social, hace que no resulte necesaria la inclusión de este aspecto en la
definición del término, ya que luchamos para que llegue un tiempo en el que la
discriminación desaparezca y la diversidad funcional sea aceptada como una
riqueza más dentro de la diversidad de la especie humana.
Se podría argumentar, como
hace Carlos Egea
, al
respecto del orden en que deberían aparecer los términos diversidad y
funcional.
“En lo que ya no estoy tan de acuerdo es en el orden
en que se utilizan los dos siguientes términos: "diversidad" y
"funcional". Está claro que los promotores del uso de esta
terminología querían resaltar el hecho de que existen mujeres y hombres que
"funcionan" (actúan, realizan actividades, interactúan, se
relacionan, etc.) de manera "diversa" (distinta, diferente, de otra
manera, etc.). En el fondo de la idea estoy absolutamente de acuerdo: hay un
grupo de mujeres y hombres en esta sociedad que tienen un funcionamiento distinto.
O, hilando más fino, todos, absolutamente todos, funcionamos de forma distinta.
El problema es que nos hemos olvidado de la lección
de gramática sobre los nombres (o sujetos) y los adjetivos (o calificadores).
En el término que se intenta implantar "diversidad" es el nombre que
expresa, como nos recuerda el Diccionario de la Real Academia, la variedad,
desemejanza o diferencia. Y la palabra "funcional" es el adjetivo
que, para lo que nos interesa, expresa (también según el DRAE) la pertenencia o
relación con las funciones biológicas o psíquicas.
Es decir, en la aplicación de "persona con
diversidad funcional" estamos expresando que lo sustantivo se encuentra en
la distinción que se aplica a las funciones biológicas o físicas. Casi parece
que estemos tirando piedras a nuestro propio tejado.
Pero si le damos la vuelta (yo ya he utilizado en
algún mensaje esa vuelta) a los términos estaremos atinando más en la intención
del cambio propuesto. Si hablamos de "mujeres y hombres con funcionalidad
diversa" (parece lo mismo pero cambia lo sustantivo y lo adjetivo) estamos
poniendo el acento en que lo sustantivo es el funcionamiento (funcionalidad
sería el nombre que expresa la cualidad de lo relativo a las funciones
biológicas o psíquicas) y lo adjetivo es lo diverso (expresando la distinta
naturaleza o forma de la funcionalidad que adjetiva).”
No obstante, nosotros,
aceptando como plenamente válidas sus razones, disentimos de este reconocido
experto por tres motivos fundamentales:
·
Sí queremos resaltar nuestra diferencia, porque
es una realidad inherente en nuestras vidas, estamos orgullosos de ella y
encontramos la plena dignidad en esa diferencia, que no negamos.
·
A la hora de acuñar un nuevo término, su
facilidad de pronunciación y la velocidad de asimilación son muy relevantes. A
nuestro entender, “mujeres y hombres con funcionalidad diversa”, es mucho más
complejo de pronunciar que “mujeres y hombres con diversidad funcional” y, por
lo tanto, será más difícil y lento de asimilar.
·
Además, hay que considerar la posibilidad de intercambiarlo
con el término anterior: “discapacidad”. Por ejemplo, el intercambio con
“diversidad funcional” es directo: “Mujeres y hombres con discapacidad” ->
Mujeres y hombres con diversidad funcional”, “Políticas sobre discapacidad”
-> “Políticas sobre diversidad funcional”, “Mujeres y hombres con
discapacidad intelectual” -> “Mujeres y hombres con diversidad funcional
intelectual”, etc.
Sin embargo la sustitución por “funcionalidad diversa” parece menos
intuitiva: “Mujeres y hombres con
discapacidad” -> Mujeres y hombres con funcionalidad diversa”, “Políticas
sobre discapacidad” -> “Políticas sobre funcionalidad diversa”, “Persona con
discapacidad intelectual” -> “Mujeres y hombres con funcionalidad diversa
intelectual”
La diversidad en la diversidad
Tal como se ha escrito en varias ocasiones en este texto, a
la hora de contemplar la diversidad de género dentro del colectivo, debemos
escribir mujeres y hombres con diversidad funcional o bien hombres y mujeres
con diversidad funcional.
Desde el Foro de Vida Independiente entendemos que lo que
une al colectivo no es su diversidad interna, sino la discriminación social que
sufren todos los días los hombres y mujeres
con diversidad funcional, incluyendo a todas aquellas personas que,
circunstancial o transitoriamente, se ven de repente inmersas en un entorno
hostil que les niega su ciudadanía.
No obstante, entendemos que las soluciones para erradicar
esa discriminación tienen que atender a la diversidad específica de grupos de
individuos que podemos agrupar y denominar como personas con: diversidad
funcional física, diversidad funcional visual, diversidad funcional auditiva,
diversidad funcional mental, diversidad funcional intelectual, diversidad
funcional orgánica, diversidad funcional circunstancial y/o transitoria, etc.
A la hora de atender a la diversidad lingüística de nuestro
estado podríamos acuñar términos como “diversitat funcional" en catalán,
“diversidade funcional” en gallego y “funtzionaltasun aniztasuna” en vasco.
Atravesando nuestras fronteras y aprovechando los
conocimientos de idiomas de los autores con ánimo de proponer y no de imponer,
tal como hemos hecho a lo largo de todo el documento, nos atrevemos a presentar
“functional diversity” en inglés, “diversité fonctionnelle” en francés y “diversità
funzionale” en italiano.
Conclusión
A lo largo de este artículo hemos identificado tres
elementos que definen como diferentes a los miembros de un colectivo que lucha
por sus derechos:
- Cuerpos
que tienen órganos, partes del cuerpo o su totalidad que funcionan de otra
manera porque son internamente diferentes.
- Mujeres
y hombres que por motivos de la diferencia de funcionamiento de su cuerpo
realizan las tareas habituales, (desplazarse, leer, agarrar, vestirse, ir
al baño, comunicarse, etc.) de manera diferente. (Podríamos decir, mujeres
y hombres que funcionan de otra manera)
- Colectivo
discriminado por cualquiera de las dos razones arriba expuestas
La manera en la que desde el Foro de Vida Independiente
proponemos denominar a ese colectivo, al que pertenecemos, es mujeres y
hombres con diversidad funcional, ya que entendemos que es la primera
denominación de la historia en la que no se da un carácter negativo ni médico a
la visión de una realidad humana, y se pone énfasis en su diferencia o diversidad,
valores que enriquecen al mundo en que vivimos.
