domingo, 27 de mayo de 2012


Viviendo con trasplante y diálisis renal 

Fuente: http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Discapacidades/Condiciones%20Discapacitantes/Trasplante%20y%20dialisis%20renal/Paginas/Viviendo%20con.aspx

 

Viviendo

Cuando una persona tiene que entrar en un programa de diálisis, ha llegado a un punto de deterioro de la función renal importante, por lo que su organismo ha estado sufriendo en lo orgánico y en lo psicológico las consecuencias del llamado Síndrome Urémico con todas sus repercusiones.
Psicológicamente, llegar a esta situación de una manera brusca, es un fuerte golpe para el paciente y su familia, que deben asumir una situación para la que nunca se está suficientemente preparado.
A partir de ahora va a ser necesario acudir a un centro de diálisis para sustituir la función renal que se ha perdido como la única forma de seguir viviendo o en espera de tener acceso a otras formas de sustitución de la función renal, como la diálisis peritoneal automatizada o trasplante renal.
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Calidad de vida

Imagen simbólica de mujerEn cuanto a los síntomas, las cargas que supone la enfermedad y la calidad del sueño, la diálisis peritoneal ambulatoria tiene diferencias a su favor con respecto a la hemodiálisis, ya que al realizarse el tratamiento mientras duerme, es percibido como menos exigente para él y su familia.
La calidad de vida de cada persona se va a determinar, en gran parte, de cómo haya sido preparada y de cuánto hayan sido evitados algunos factores de riesgo en la etapa pre-dialítica. Es conveniente llegar a la diálisis con un buen conocimiento de la enfermedad. La asistencia y el apoyo emocional y psicológico es fundamental para afrontar el impacto que significa el tratamiento y su condición de crónico.
El trasplante renal se considera como la modalidad terapéutica que favorece una mejor calidad de vida, tanto desde una dimensión objetiva como subjetiva. La mejoría clínica, que se observa en los pacientes trasplantados, tiene una repercusión en su estado emocional y en la adaptación social de los mismos, así como en la percepción subjetiva de salud. El 80-85% de los trasplantados presenta una capacidad funcional normal, mientras que este porcentaje es menor en los pacientes en diálisis. Otros estudios confirman la mejoría psicológica en los pacientes trasplantados, señalando una evolución positiva en autoestima, independencia, sentimiento de control de su destino y depresión; de todos modos, lo que si se observa es un importante nivel de ansiedad, posiblemente por el miedo a la pérdida del injerto.
Otro factor fundamental en el bienestar social sería la rehabilitación laboral. Aproximadamente el 65% de los pacientes en hemodiálisis trabajan (tiempo parcial o completo) un año antes del inicio del tratamiento y, tras iniciarse éste, el porcentaje de enfermos que trabajan desciende de forma espectacular, alcanzando solamente el 25% de los afectados. Este descenso no es tan importante entre los trasplantados (65% antes del inicio del tratamiento y 46% después).
Algunos autores hablan de porcentajes de hasta el 82% de enfermos trasplantados (5-9 años post-trasplante renal), que trabajan o estudian.
En nuestro ámbito el porcentaje de trasplantados activos es superior al de los pacientes en hemodiálisis, alcanzando tasas superiores al 50 %.
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Intimidad

Muchos pacientes que están en tratamiento con diálisis tienen una disminución del deseo para la actividad sexual debido a cambios en su salud física y también emocional. Se puede dar imposibilidad o dificultad para mantener una erección. En el caso que se identifique que los problemas de erección son físicos, hay varias posibilidades de tratamiento, desde las prótesis de pene a medicación.
No hay una sola causa que lo provoque, la tensión y la ansiedad debido a la enfermedad, el tratamiento recibido, la anemia que se asocia frecuentemente, puede alterar su deseo y capacidad sexual. La depresión, que puede acompañar a la enfermedad, es un factor importante que se relaciona frecuentemente con una disminución de la actividad sexual. Es un problema que requiere de comunicación, no lo sufra en silencio.
La pérdida de la libido (deseo sexual) y de la menstruación, o la aparición de trastornos menstruales, son habituales en enfermas con insuficiencia renal tratadas con diálisis. Por las alteraciones hormonales se puede producir una falta de humedad vaginal, que provoca dolor al realizar el acto sexual. La utilización de lubricantes solubles en agua pueden ser muy eficaces.
El trasplante renal produce una rápida normalización de las hormonas que causaron estas alteraciones y la mujer trasplantada recupera la libido y la fertilidad.
En la sexualidad intervienen muchos factores y, quizás, el más importante sea la sensación de intimidad, la comunicación, las confidencias, los proyectos comunes, etc.; en la vida sexual de una pareja no siempre va incluida la cópula. Muchas personas vinculan sexualidad con cópula y la sexualidad tiene muchos más aspectos, implica una amplia gama de actividades que puede o no incluir la cópula, como caricias, besos, abrazos, que proporcionan sensaciones de proximidad, calor y estar satisfecho contigo y con tu pareja.
Los pacientes y su pareja pueden temer que la actividad sexual pueda afectar su salud. No tiene por qué haber ninguna limitación en el caso de diálisis o trasplante, sólo las que usted se imponga por la tensión que le suponga o el nivel de debilidad que tenga.
Hay muchas formas de expresión sexual, que requieren menos consumo de energía y son totalmente satisfactorias.
Solicite ayuda, de su pareja, de su médico o terapeuta habitual. Las asociaciones de pacientes y el hablar con personas con su mismo problema puede ser muy beneficioso. Si no está contento con su vida sexual y su vida íntima, no lo calle. Su satisfacción personal tiene que formar parte de su tratamiento.
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Embarazo

La mayoría de las pacientes que se encuentran sometidas a diálisis no tienen periodos menstruales regulares y las posibilidades de embarazo son escasas. La incapacidad de tener un bebé puede crear una sensación de pérdida, sobre todo en una sociedad en la que se espera que una pareja debe tener descendencia. Si no poder tener hijos le supone un problema importante, existen otras opciones, como puede ser la adopción.
Las pacientes sometidas a diálisis que tengan ciclos menstruales regulares y, por tanto, posibilidad de quedar embarazadas, deben utilizar algún método de control de natalidad. La píldora no debe ser utilizada en caso de tensión arterial alta.
En el caso de una mujer que ha recibido un trasplante, generalmente tiene periodos más regulares y la posibilidadde embarazo aumenta considerablemente. De todas maneras, no se recomienda el embarazo hasta después de pasado un año del trasplante, hasta que la función renal se estabilice y la dosis de medicación se reduzca. En algunas ocasiones no se recomienda el embarazo por la posibilidad de riesgo para la madre o por la viabilidad del feto. En el periodo inicial tras el trasplante, la dosis de tratamiento anti-rechazo es alta, pero una vez que se reduce la cantidad, no parece tener efectos negativos sobre el niño. Sin embargo, los efectos secundarios a largo plazo son desconocidos. El embarazo en una mujer que ha recibido un trasplante siempre se considera de riesgo.
Póngase en contacto con su centro de planificación familiar donde le asesorarán sobre el método más adecuado en su caso. En caso de no querer tener hijos, lo más recomendable es una ligadura de trompas o una vasectomía de su pareja, el DIU no es recomendable por la posibilidad de infecciones que se pueden dar al estar tomando medicación inmunosupresora para evitar el embarazo.
Hasta ahora se ha aconsejado que la lactancia del niño sea artificial, ya que la leche materna vehicula los medicamentos que toma la madre. Hay grupos que opinan que las concentraciones de inmunosupresores en la leche materna están por debajo de los niveles tóxicos, por lo que es posible la lactancia materna.
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Nutrición

Imagen de botella de lecheEn la Insuficiencia Renal Crónica (IRC) se producen una serie de alteraciones metabólicas y nutricionales que favorecen el desarrollo de malnutrición. Con la diálisis se corrige en parte estas alteraciones, pero se generan también otros cambios metabólicos que pueden hacer que empeore el estado nutricional.
Las personas que se encuentran sometidas a diálisis peritoneal tienen una alta prevalencia de malnutrición, cuya prevención y tratamiento parte de una identificación precoz, que se inicia en el periodo pre-dialítico.

Prevención de la malnutrición

Es importante que la ingesta de macro nutrientes (proteínas e hidratos de carbono) y de micro nutrientes (vitaminas y oligoelementos) sea suficiente. Un déficit nutricional puede pasar desapercibido durante bastante tiempo antes de dar ningún síntoma.
  • Proteínas: al menos 1.2gr./kg. de peso.
  • Aporte energético: mínimo 32 Kcal./kg. De esta energía, de un 35 a un 50% debe corresponder a la ingesta de grasas con predominio de ácidos grasos poliinsaturados.
  • Ingesta de agua y sal individualizados
  • Puede ser necesario un suplemento de calcio para lograr una ingesta diaria de 800 a 1000 mg.
  • Se recomiendan de 200 a 300 mg diarios de magnesio.
  • Individualizar las necesidades diarias de vitamina D, ácido fólico, complejo vitamínico B y oligoelementos.
Cuando las medidas preventivas son insuficientes, se puede intentar mejorar el estado nutricional con el empleo de suplementos nutricionales:
  • Orales: eficaces a dosis de proteínas de 15 gr./día. Cuando se toman a largo plazo, se toleran mal.
  • Intraperitoneales: se utiliza una mezcla de aminoácidos esenciales y no esenciales. Está limitada la cantidad que se puede utilizar a 2-4 l y puede requerir un incremento de la cantidad de diálisis que recibe el paciente.
  • Factores de crecimiento recombinantes (Hormona del crecimiento y la Somatomedina C): los resultados son dispares y tienen bastantes efectos secundarios. Parece que son más efectivos a dosis bajas y asociados.
El mantenimiento de un estado nutricional normal es uno de los principales factores que condicionan la supervivencia. Para prevenir el desarrollo de malnutrición se recomienda:
  • Procurar que la dieta contenga una cantidad adecuada de proteínas, calorías, vitaminas y oligoelementos.
  • Evaluar cada dos o tres meses el estado nutricional.
  • Medir la Función Renal Residual cada 3 meses.
  • Disminuir en lo posible la toma de medicaciones.
  • Controlar las enfermedades que puedan acompañar.
Los alimentos contienen las proteínas, hidratos de carbono, grasas, vitaminas , sales minerales y el agua que son imprescindibles para vivir. Todas estas sustancias producen una serie de residuos que son eliminados en parte por los riñones. Cuando los riñones no funcionan correctamente, se acumulan y puede ser perjudicial para la salud.
Para evitar esta situación, se recomiendan dietas especiales dependiendo de la etapa de la enfermedad. Cumplir la dieta recomendada es esencial y forma parte del tratamiento que le pongan.

Nutrición en prediálisis

En esta etapa se pueden presentar síntomas tipo:
  • Vómitos.
  • Picores.
En esta etapa suele recomendarse una dieta:
Pobre en proteínas y fósforo. Restringa la ingesta de leche, queso, las nueces y las bebidas gaseosas, pues son ricas en fósforo.
  • Rica en hidratos de carbono.
  • Restricción de la sal.
  • Toma de líquidos en relación con la cantidad que se orine.
  • Precaución con los alimentos ricos en potasio, como la fruta, las verduras, hortalizas, chocolate, etc.

Nutrición en hemodiálisis

  • Mayor aporte de proteínas porque la hemodiálisis se encarga de eliminar los desechos.
  • Restringida la cantidad de líquidos, ya que se eliminan sólo una vez cada dos días. La retención de líquidos puede provocar un aumento de la tensión arterial.
  • Vigilar el peso, que no puede exceder de dos kilos entre sesiones.
  • Vigilar los alimentos y bebidas ricas en potasio.
  • Hay que tomar una medicación que evita que se absorba demasiado fósforo de los alimentos.

Nutrición en diálisis peritoneal

  • El aporte de proteínas puede ser mayor que en la prediálisis.
  • Hay menos probabilidades que se acumulen desechos y líquido ya que la diálisis se realiza en casa las 24 horas del día.
  • Hay que tomar una medicación que evite que se absorba demasiado fósforo de los alimentos.
  • Se puede tomar líquido libremente, en función de la sed que se tenga.
  • Evitar la obesidad.

Nutrición en el trasplante

  • Prevenir la obesidad, el aumento de grasas y la retención de líquidos.
  • La dieta es bastante libre pero se restringe el consumo el sal.
  • La medicación puede hacer que aumente el apetito y ganar peso. Vigílelo.

Oligoelementos

Los minerales son elementos químicos inorgánicos, que intervienen en numerosos procesos orgánicos necesarios para el crecimiento y la salud. Distintos minerales forman parte esencial de las enzimas y participan en numerosas funciones del organismo: transporte de oxígeno, coagulación, contracciones musculares, etc.
Hay que distinguir entre minerales y oligoelementos. Cuando para el organismo son necesarios más de 100 mg/d del elemento, éste se denomina mineral, pero si las necesidades diarias son menores a 100 mg/d se denomina oligoelemento. No obstante estas limitadas dosis transforman a algunos de ellos en esenciales. Su ausencia da lugar a alteraciones estructurales y fisiológicas, que pueden prevenirse a través de la adecuada administración.
Los oligoelementos esenciales tienen que cumplir una serie de requisitos:
  • Si la ingesta es insuficiente se producen deficiencias funcionales que se recuperan cuando su ingesta es la adecuada.
  • El organismo no puede crecer ni completar su ciclo vital sin la presencia de ese elemento.
  • Tiene influencia directa sobre el organismo y está involucrado en el proceso metabólico.
  • El efecto total del elemento considerado no puede ser obtenido por ningún otro elemento.
Los elementos esenciales son los siguientes: zinc, selenio, cobre, manganeso, cromo, molibdeno, fluor,

martes, 22 de mayo de 2012

VI CONGRESO NACIONAL
Fuente: www.lagaceta.com.ar

Siete jóvenes con síndrome de Down nos hablaron de sus vidas y de sus cuitas de amor

Fue uno de los momentos más convocantes y emotivos del exitoso encuentro desarrollado durante tres días en Tucumán.
SÍ SE PUEDE. Estos chicos demostraron que gracias a la inclusión y a la integración social son felices en los ámbitos familiar, de educación y trabajo. LA GACETA / FOTO DE HECTOR PERALTA
SÍ SE PUEDE. Estos chicos demostraron que gracias a la inclusión y a la integración social son felices en los ámbitos familiar, de educación y trabajo. LA GACETA / FOTO DE HECTOR PERALTA |  Ampliar
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Fue la mesa panel más alegre y divertida. Siete jóvenes con síndrome de Down -de distintas provincias- compartieron con un multitudinario auditorio sus experiencias y logros educativos y laborales, Hasta se animaron a hablar de sus amores, de sus deseos de conformar una familia. Lo hicieron con la frescura, la espontaneidad y la franqueza que los caracteriza, coordinados por Viviana Fernández de Scarso, periodista y profesora de Educación Diferencial.

Conformaron el panel José María Dall Armellina, de General Roca, Río Negro; Lucía Recchia Galetto, de Gualeguaychú, Entre Ríos, Juliana Riva, de Rosario, Santa Fe; Ana Laura Cali, de Río Colorado, Río Negro; y los tucumanos Alberto Apestey,Luciana Karina Cardona y Paola Succar. Viviana los invitó a presentarse en forma individual

Apoyados por el Power Point de fotos que preparó cada uno, contaron sus historias y dejaron pasmado al público. Ana Laura, de 22 años, técnica en Guía de Turismo, fue precisa. "Mi título es terciario y me especialicé en la zona atlántica patagónica... Me costó mucho llegar al final, pero lo logré con esfuerzo. Trabajé tres meses en Informes Turísticos de la municipalidad, pero después de las elecciones me dejaron sin trabajo... Hablé con el gobernador (Alberto Weretilneck) y estoy a la espera de una respuesta concreta..." Un cerrado aplauso y vivas fueron signo de admiración y respeto por esta joven a la que, además, le gustan el fútbol, la lectura y sacar fotos. Además, estudia Teatro. "Tuve un papel secundario en el Conventillo de la Paloma", contó. Más aplausos.

A carcajadas limpias
Juliana, de 20 años, no paró de reirse. Es técnica superior en Artes Visuales, estudia Diseño Gráfico, practica hockey, baila folclore y concurre a un taller de artes. "En esta foto estoy con mi novio Agustín Bianchi, de 30 años, los dos competimos en natación en las IX Olimpíadas Especiales... Nos vamos a casar en abril de 2015..." El auditorio estalló de nuevo en aplausos. "¡Basta! ¡Dejen de aplaudirme tanto que tengo 1.500 fotos para mostrarles...!", reclamó a las carcajadas y contagió a todo el mundo. "Les voy a mostrar mi fiesta de 15 años. ¡Qué patadura es mi papá!, no sabe bailar y yo me bailé todo..." Carcajadas por doquier.

Muy sereno, José María -de impecable traje a rayas, camisa negra y corbata colorada- salió al cruce y contó que integra el equipo oficial de natación del club de su ciudad. "Gané el primer premio en 100 metros, cuatro estilos, y en 50 metros estilo mariposa, y obtuve el cinturón amarillo en taekwon-do. Trabajo como administrativo en UNTER (gremio docente) y gano por mes $ 6.236", precisó. Los oyentes lo aplaudieron a rabiar. Hasta le gritaron "ídolo".

Le tocó el turno a Lucía, la más tímida del grupo. "Les quiero contar que soy secretaria ejecutiva, pinto y voy a exponer 10 obras en Gualeguaychú... Bailo batucada, danzas brasileñas y me estoy preparando para participar en el Carnaval de 2013". La vitorearon y alguien del público preguntó; ¿estás de novia? Ella respondió: "sí, se llama Manuel Rodríguez, tiene 21 años y trabaja con su papá en un taller..." "¡Qué macana, che...!", retrucó el galán anónimo.

Orgullos tucumanos
El tucumano Carlos Alberto Apestey no se quedó atrás. "Trabajé 15 años en el programa Proposiciones, de radio Universidad. Practico taekwon-do, soy 4° dan y ayudante de mi maestro, Carlos Centeno. Dejé el colegio porque amo entrenar. Soy el único cinturón negro de Latinoamérica... Por ahora, no tengo novia...", anunció. El salón San Martín del Catalinas Park Hotel tronó por enésima vez.

Paola Succar demostró que también lleva una vida digna de ser imitada. Contó que se graduó de técnica en Pintura en la Escuela de Artes de la UNT, aprendió lenguaje de señas y trabaja ad-honorem como guía voluntaria en el Museo de Arqueología de la Facultad de Ciencias Naturales (participó y colaboró en las dos últimas ediciones de la Noche de los Museos). Además cursa el profesorado de Artes y Danzas en la Escuela Superior de Enseñanza Artística de la Provincia. "Mis actividades me insumen mucho tiempo: arranco a la mañana y termino cerca de las 11 de la noche", comentó. Su currícula causó admiración y fue muy comentada en la platea.

Otra tucumana que generó elogios fue Luciana Cardona, de 24 años. Aprendió a tocar el violín y la guitarra con el método Suzuki. Habló poco, porque ya había demostrado sus habilidades musicales el día anterior. El público la ovacionó de pie.

jueves, 17 de mayo de 2012


   DEVOTEE / WANNABE

* Título original “FENOMENO DEVOTEE WANNABE”, en la actualidad la autora decide quitar la palabra fenómeno por las connotaciones que implica.

Lic Maria Elena Villa Abrille

* Trabajo publicado en la Revista Científica de la SASH (Sociedad Argentina de Sexualidad Humana)-Año 20 Primavera 2006 Otoño 2007

Psicóloga Sexóloga Clínica. Especialista en Sexualidad de las Personas con Discapacidades-Acreditada por SASH-Miembro de la CD , Comisión Discapacidad y Revista de SASH--Actividades de Asistencia-Capacitación-Orientación en Sexualidad y Discapacidad-Autora de trabajos de la especialidad-Avda. Santa Fe 2274 piso 10 D (1123) CABA- Argentina. Te: (54 011) 4821- 5595 – (54 011) 4803-7410 Email: villaabrille@gmail.com /

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Resumen: 
Las personas con discapacidad tienen derecho a vivir plenamente su sexualidad, pero sus propias limitaciones y el medio en el que se desenvuelven hacen que en la mayoría de los casos se vean frustrados muchos de sus proyectos y en especial , su proyecto afectivo sexual. 
La mirada social, la mirada del otro, discapacita aún más las posibilidades de realización personal.
Si bien se ha avanzado mucho en la equiparación de oportunidades, la integración y la autodeterminación, en el área de la comunicación y vínculos hay mucho todavía por hacer.  

Las variantes del comportamiento sexual humano  nos llevan a conocer  una nueva atracción sexual, atracción hacia la discapacidad, que sienten las personas DEVOTEE / WANNABE  ya sea en forma parcializada (DEVOTEE)  o total  (WANNABE) funcionando como una verdadera parafilia o bien, desde el deseo o preferencia sexual. 


Palabras Claves

Preferencias  sexuales-Parafilias- -Discapacidad-Sexualidad-
 ABSTRACT: 
Disabled people have right to fully live their sexuality. Nevertheless, in most of the cases their own limitations and the environment in which they develop   cause that many of their projects, particularly their sexual - affective one are frustrated ,   
The social gaze, the gaze of the other, incapacitates even more the possibilities of personal development.                                                                                
Although there has been a great advance in the balance of opportunities, integration and self-determination, there is still a lot to be done in the field of communications and bonds.
The variations of the human sexual behavior lead us to know a new sexual attraction, attraction to the disability. What feel "devotee/wannave" people, either in a partial way "Devotee"or in   a full way "Wannabe", acting like a true  paraphilia or either,  from the desire or sexual preference? 

Key Words: 
Sexual Preference-Paraphilia-Disabled-Sexuality-

 
Discapacidad :
Es el resultado de la interacción entre personas con diferentes niveles de funcionamiento y un entorno de barreras  medioambientales y de actitud  que esa persona puede enfrentar.
Dicho de otra manera, las personas con limitaciones  suelen ser discapacitadas, no debido a sus afecciones diagnosticadas ,desde la enfermedad, sino desde el criterio de salud,  a causa de la exclusión de las oportunidades educativas, laborales, sexuales, afectivas, de integración, etc.
Esta  definición es  tomada de la CIF (Clasificación Internacional de la Funcionalidad de la Discapacidad y la Salud) nueva clasificación a utilizar desde el año 2001 por todos los organismos, según lo estipulado por la OMS y por la Organización Mundial de Personas con Discapacidad, dejando sin uso la anterior definición (discapacidad-deficiencia-minusvalía) que solamante marcaba la diferencia y  la enfermedad.
Normalidad en el Comportamiento Sexual:
Ante la pregunta ¡Qué es lo normal?, queda claro que el concepto de normalidad en el comportamiento sexual humano, lo marcan las leyes, la moral, la cultura y las sociedades y que los mismos van variando según las épocas.
Por lo tanto lo que es normal para unos, puede se anormal o extraño para otros.
McCary dice que el comportamiento sexual puede considerarse aceptable para la sociedad si se cumplen tres condiciones:
1.  que no sea dañino para ninguno de los participantes.
2.  Que lo lleven a cabo personas adultas, responsables y concientes
3.  Que se manifieste lejos de la vista de observadores indeseables.

Parafilias
El empleo del término "parafilias" para reemplazar el concepto de "perversiones" es un hallazgo de la sexología del siglo XX, no se trata meramente de una nueva denominación diagnóstica.
Parte de un enfoque humanístico científico que integra desde los descubrimientos del funcionamiento cerebral, de acuerdo a  la neurociencia, hasta las maniobras sistémicas de los terapeutas que abordan la conducta sexual humana.
Conocer las variantes de la conducta sexual y del erotismo en sus diversas formas de estimulación y su expresión , acrecienta el conocimiento de la sexualidad llamada "normal".
Cuando esa conducta sexual varía, con referencia a una presunta norma, o que sea dañina para alguno de los participantes ,según una cantidad de condiciones, hablamos de "parafilias".
Se denomina "parafilia" a lo que en la ley se denomina "perversiones". Algunos psicoanalistas y psiquiatras aún siguen utilizando esta denominación.
En Sexología se evita estigmatizar imponiendo sobre tópicos tan controvertidos como la sexualidad humana una etiqueta tan  discriminatoria.
"Parafilia" proviene del griego "para" = junto a; "filein" = amar.
La etimología alude a un amor paralelo a la forma convencional.
En efecto: el sexo convencional es heterosexual, coital, con finalidad declarada procreativa y en general con el hombre en posición del misionero (encima de la mujer).
El DSM-IV las caracteriza por consistir en impulsos sexuales intensos y recurrentes, fantasías o comportamientos que implican objetos, actividades o situaciones poco habituales.
Las parafilias suelen crear alteraciones desfavorables en la vida familiar, laboral y social del individuo por su carácter de compulsivas.
John Money, estudioso del tema de las parafilias en nuestro siglo, consigna cerca de cuarenta.
Las más difundidas por los medios, a raíz de que pueden suponer ofensas sexuales son: la paidofilia, el exhibicionismo, el frotteurismo, el sadismo sexual, el voyeurismo, el fetichismo, parcialismo, etc.
Todas las  parafilias incluyen algunas de estas posibilidades:
- Objetos humanos;
- Infligir sufrimiento o humillación a sí mismo o a la pareja;
- Involucrar a prepúberes o personas que se resisten a la propuesta sexual.
Estas fantasías o estímulos específicos son requisito indispensable para que el individuo parafílico logre excitarse y llegue al orgasmo.
Las parafilias pueden clasificarse de acuerdo al mayor o menor control de su conducta sexual, según estas características :
- leve, cuando es ocasionalmente expresada;
- moderada, cuando implica mayor manifestación conductal;
- severa, si lo lleva a niveles de compulsión.
Para que una conducta sea considerada parafílica debe tener  sus antecedentes en la historia temprana del sujeto.
La niñez y la pubertad son etapas mencionadas en las historias clínicas y  revelan tempranos estímulos visuales, auditivos o táctiles que por razones variadas adquirieron un particular significado para cada individuo.
Si ese estímulo sexual no es convencional, si se impone en automático, si provoca malestar al individuo y es de larga data, hablamos de parafilias.
Decimos que la conducta sexual compulsiva es parafílica cuando las obsesiones o ideas fijas en su contenido sexual que motivan al sujeto a la excitación y el orgasmo, son tácita o explícitamente rechazados por un contexto social determinado. Esta sería la dinámica del proceso parafílico, que es reprobada por la sociedad, por los valores y las costumbres.
John Money hablaba de parafilias estigmáticas o selectivas cuando las mismas eran parcializadas.
Para establecer un diagnóstico diferencial con otras conductas sexuales no patológicas, el DSM IV dice que :”las fantasías, comportamientos u objetos son considerados parafílicos sólo si provocan malestar o alteraciones clínicamente significativas, como:
·    son obligatorias,
·    producen disfunciones sexuales,
·    requieren la participación de otros individuos en contra de su voluntad, conducen a problemas legales
·    interfieren en las relaciones sociales.”

 
Preferencias Sexuales 
Se refiere a las peculiaridades, opciones libres y no impuestas ni compulsivas, utilizadas para la obtención de placer sexual.
Son las seudo-desviaciones o seudo-parafilias. Pero no denominan a las parafilias. 
Según desde dónde  nos situemos, hablaremos entonces  de parafilias estigmáticas o selectivas, como las llamaba John Money, desde la psiquiatría como crotomofilia o apotemnofilias, como  preferencias sexuales, como elecciónes sexuales ,   de amor a la discapacidad,  o como tambien se autodefinen :“marginales del ciberespacio” o simplemente dentro del grupo o colectivo de la discapacidad   “DEVOTEE y WANNABE”y desde nuestra mirada personas Devotee y Wannabe. 
Devotee o Devoto, en sentido amplio, a  aquella persona que siente una atracción especial por las personas con discapacidad.
Existen diferentes tipos o niveles de Devotee que es necesario reconocer para poder distinguir una conducta parafílica y parcializada  que daña a la persona con discapacidad, de aquella que no lo es y que se basa en una preferencia y en la aceptación mutua y el respeto hacia el otro.
 
1. Devotee :  Admirador
El admirador ubica a la persona con discapacidad en un pedestal y la ve como alguien digno de gran  admiración por su valor en la superación de su desventaja.
Es una persona que generalmente intenta acercarse a las personas con discapacidades  mediante trabajos de voluntariado o situación laboral, como rehabilitador o cualquier otro tipo de profesión relacionada. Puede pasar por ser una persona muy sensibilizada y altruista con el tema de la discapacidad, y por supuesto esta admiración está totalmente aceptada en la sociedad, e incluso él mismo puede ser admirado a su vez, por la gente en general, por su desinteresada implicación .

El admirador es una persona que goza viendo imágenes y películas, o leyendo libros sobre la discapacidad física, pero él ve sus motivos, más como los de un observador interesado , que como los de un voyeur. Puede justificar su interés como algo puramente científico, estudiando los libros y las imágenes, piensa que podrá mantenerse más informado y entender mejor las necesidades y preocupaciones de la gente discapacitada.

2. Devotee en sentido estricto

Es aquel que  por razones absolutamente fuera de su control, toma un interés casi obsesivo en mirar a la gente que padece alguna discapacidad.
 
Generalmente son personas que están muy avergonzadas de sus sensaciones y acechan activamente a las personas con discapacidades físicas, pero lo hacen de una manera tan clandestina que raramente alguien se da cuenta de esta obsesión.  
Coleccionan fotos, videos, libros y todo aquello que esté relacionado con el objeto de su deseo y claramente saben que nadie podría entender esta fascinación que sienten, pues hasta a ellos mismos les resulta desconcertante. 
Suelen  utilizan todo tipo de estrategias para poder fotografiar, filmar o simplemente observar a las personas con discapacidad , en sus tareas cotidianas, pues es principalmente el movimiento dificultoso de los miembros y la manera en cómo se desenvuelve la persona con su limitación física,  lo que le apasiona y excita.






 
3.El Pretendiente

El pretendiente es alguien que se siente atraído por el estado de invalidez, es decir, por la forma de vida de la persona con discapacidad, esto puede aparecer aunque sea una sola vez en sus vidas
 
Puede llegar a comprarse muletas, bastones, e incluso silla de ruedas para poder realizar sus fantasías. 
Suele ser ésta una actividad oculta , hecha en secreto en su propia casa, aunque sólo algunos más audaces son capaces de aventurarse a salir a lugares públicos, incluso pueden llegar a viajar a otra ciudad lejos de su sitio de orígen, donde nadie los conozca, para actuar como si fueran discapacitados.  
El estar en la mirada curiosa  de los otros ,se convierte en un verdadero placer para ellos, pero esta sensación placentera,  la mayor parte de las veces se se ve empañada por serios sentimientos de culpabilidad.

4. El Wannabe

Para el wannabe pertencer ocasionalmente y de manera ficticia al grupo de las personas con discapacidad no le es suficiente., siente la necesidad abrumadora de ser discapacitado. Para él su vida es nula e incompleta a menos que sea un miembro de pleno derecho como persona físicamente discapacitada.
 
Existen paralelismos entre cómo se siente el Wannabe y cómo se siente alguien con disforia del género, pues de hecho, tanto para el uno como para el otro la percepción es la de que están en un  cuerpo equivocado. Su completud se la da la discapacidad.

Todas estas personas sin excepción, sufren en total soledad lo que sienten, pues no se animan a comentarlo ni a los seres más cercanos, por la condena social que este comportamiento implica.

 
Existe poca bibliografía al respecto,  pero desde nuestra mirada podemos decir que estamos frente a una parafilia , - 
Estas conductas se observan tanto en varones como en mujeres, pero puede decirse que en un 20% se observa en la población masculina  y tiene diferente incidencia , según el grupo étnico; mayor en la etnia blanca,menor en personas de etnia amarilla y muy poca frecuencia en grupo étnico negro.
El nivel socio cultural de estas personas es  alto, generalmenete tienen más de una carrera universitaria y en oportunidades presentan dificultad para relacionarse debido a este sentimiento de culpabilidad . 
Los varones prefieren a las mujeres con amputación de una pierna por arriba de la rodilla y las mujeres  prefieren a los amputados en primer lugar y luego en sillas de ruedas. 
Hay sitios en Internet que sustentan estas parafilias y/o preferencias, desde videos, fotografias de amputados, de veteranos de guerra, cuentos eróticos, vestimenta, prótesis, vínculos, chat, etc. 
EL Dr Richard Bruno en su libro “Sexuality and Disability” comenta que en la literatura médica desde el año 1800, ya semencionaban estos casos. 
Lia Crespo, en una ponencia en el XIX Congreso Internacional de Rehabilitación en el año 2000 en Rio de Janeiro, Brasil , cita que recién en el año 1999 escucho pór primera vez hablar de este fenomeno en un centro de rehabilitación.  
En la  publicación británica Disability Now se dió a conocer una encuesta , que  se publicó en BBC Mundo el 27  abril del 2005, , con estadísticas de Inglaterra donde sólo la mitad de las personas discapacitadas afirmaron haber tenido relaciones sexuales en un período de un año. 
Dentro del porcentaje de los “sexualmente activos”, una gran mayoría habría recurrido a servicios de acompañantes pagos, evidenciando también que un gran número de encuestados se consideraron excluídos de la sociedad en cuanto a sus necesidades sexuales.
La experiencia de las personas discapacitados en Gran Bretaña contrasta con la situación en Holanda, donde ese segmento de la población cuenta con servicios especializados en sus necesidades sexuales.
La Fundación Holandesa para la Mediación en las Relaciones Alternativas, es un servicio que emplea a un equipo de trabajadores sexuales de ambos sexos, especialmente dirigido a los discapacitados.
Aunque la mayoría paga el precio total de los servicios sexuales, algunos se benefician de subsidios abonados por autoridades locales.

En un sociedad que rinde constante tributo a la imágen exterior y a un ideal de belleza estereotipado y rígido, las personas con discapacidad que no han logrado fortalecer su propia imagen y autoestima, viven en un total aislamiento .
 
Si a esto le sumamos,  las dificultades para tratar el tema tanto en las familias, escuelas, espacios de rehabilitación y medios de comunicación en general, esta realidad se torna más desalentadora aún. 
La temática del cuerpo es muy importante para estas personas, pues sus cuerpos han sido expuestos a la observación constante, olvidando por momentos “la intimidad”.
Esto sucede en su mayoría en las personas con discapacidades y en especial motoras, las cuales han sufrido amputaciónes, pérdida de sensibilidad, cuerpos  vividos como fragmentados , donde la mano que acaricia casi no existe, solo se registra la que palpa, la que corta, la que investiga... 
Cabe  preguntamos si   es válido que una persona con discapacidad este destinada al no placer, al no encuentro, al no  sentimientos, a la no sexualidad... 
En este trabajo se plantean, que si bien muchas actitudes de los devotos son parafílicas y dañan a la persona en su integridad, hay otro  grupo de ellos, que se relaciona desde otro lugar, desde el respeto y el consentimiento mutuo, generando en algunos casos relaciones satisfactorias, esperadas y deseadas . 
Como en otros ámbitos, aquí  también se  puede lucrar con el deseo del otro, apareciendo realciones e intercambios sexuales pagos, partiendo esta necesidad de los mismos Devotee y de las personas con discapacidad. 
Suele observarse en este tipo de relaciones que el temor al abandono de uno de los integrantes de la pareja,no ocupa un lugar preponderante, dado que por algún motivo, entre ambos existe la ,  idea de pertenencia, de complemento  y de necesidad de uno hacia otro.  
Como paradoja y contrapartida de esta situación, en los foros hay personas con discapacidades que buscan relacionarse con Devotee y tambien exponen sus preferencias y el tipo de relación que desean.  
La  aparición de Internet facilitó el encuentro de estas personas y practicamente desde el 2000 tienen presencia activa en los  distintos foros temáticos.  
Los testimonios son sumamente elocuentes y descriptivos del sentimiento que poseen y de las reacciones adversas que tambien suscitan. 
Citaremos  algunos de ellos,  para comprender  , para nosotros esta nueva realidad, pero que existe desde hace mucho tiempo, solo que desde el anonimato o desde el secreto.

 
...“Busco mujer , matrimonio u hombre que quieran admirarme y cumplir sus fantasÍas sean las que sean. Yo, en los cincuenta, amputado femoral y dispuesto a ser fiel a mis nuevos amigos, soy bisexual practicante oral y no le hago ascos a nada.”…
    
 “No amo la discapacidad por que de si es un problema que limita tremendamente la vida de quienes la padecen, pero desde tiempos inmemoriales me he sentido compulsivamente atraído por damas discapacitadas, sobre todo aquellas que han sido amputadas de una pierna por arriba de la rodilla (SAK) y que usan muletas. Ya tengo un poco mas de medio siglo de edad y he tratado de sacar de mi mente esta situación pero no puedo y confieso que nadie de la gente que me rodea sabe que yo soy un devoto y en secreto veo fotos de la internet o leo acerca de este fenómeno que produce en mi un conflicto interno en que se debaten mi moral y mis principios y lo que mi ser natural desea. Estoy propuesto a luchar pàra sacar de mí este asunto que a veces siento me agobia, pero confieso que ha veces he pasado largas horas navegando en internet buscando fotos, videos, narraciones, etc. sobre mujeres amputadas”

 “
¿Ahora he de escandalizarme por que a una mujer u hombre le exciten mis movimientos o mis miembros atrofiados? La verdad es que ya estoy curado de espanto.  Minusválido o no, me gusta el sexo por el sexo. Lo que se llama el encuentro sexual sin más finalidad que la de disfrutar con otra persona de un aspecto de nuestra naturaleza tan claro u oscuro como otro cualquiera. La idea de que excito a alguien me pone como una moto y deseo disfrutar (por fin) de encuentros sexuales llenos de olores, sabores y ruidos que sean cualquier cosa menos normales.  Creo que el sexo es una forma de comunicación preciosa, demasiado sometida a normas impuestas por seres a los que les aterroriza la libertad. Ojalá un día podamos disfrutar del sexo como quien puede disfrutar de un rato de conversación con un buen conversador ...o varios, por qué no?De la misma manera que la palabra (la capacidad de hablar) puede servir para respetar o para ofender, el sexo (o capacidad de follar) es algo que dice de la persona que lo pone en práctica, pero en si no es bueno ni malo. Ni es normal ni anormal.El sexo respetuoso, atento, sensible puede hacer que las personas gocen hasta puntos indescriptibles y puede hacer que los seres humanos se respeten y se amen.También puede ser ofensivo, discriminador y tremendamente insatisfactorio.Digamos que para disfrutar el sexo, el secreto esta en elegir a los amantes y si quieres un consejo, no escuches con demasiado énfasis a los amantes de la normalidad a no ser que ese, sea el rollo que a ti te va”...

 Al leer estos  testimonios  rescatamos una vez más, la variedad existente de  conductas sexuales en el ser humano y cómo  el erotismo y la seducción encuentran diferentes canales de expresión y la sociedad como  interfiere entre ellos.
 
Es importante redifinir el concepto de belleza a partir de cada individuo e independizarlo de la valoración mayoritariamente expuesta o aceptada, contribuyendo a crear nuevos parámetros de inclusión en una temática tan compleja y oculta como es la discapacidad. 
Actualmente el ideal de belleza institucionalizada por la cultura,y  por la moda   esta dando lugar  a otros modelos que siempre han existido, y que traen consigo una belleza diferente con nuevas formas de comunicación,.de alli que nos preguntemos : Es posible que un cuerpo que evidencie una discapacidad, lleve consigo nuevas formas de sensualidad y erotismo? 
En estos últimos tiempos han  aparecido artistas como el fotógrafo aleman Rasso Bruckert que,con su muestra intinerante “Totalmente Imperfectos” investigó la posibilidad estética y erótica , cargada de sensualidad de estos cuerpos, creando así  una obra de extremada belleza , lo mismo han hecho Gianfranco Benbenutto con su calendario 2000 “Angeles  sin alas”, donde sus modelos son mujeres lesionadas medulares y la australiana Belinda Mason-Lovering con su serie “Intimates Encounters” exposición que fue prohibida en su país.
En Argentina la Asociación de Padres “De adentro para el Mundo”, que preside Carlos Echevarría ha realizado varios desfiles de modas integrados, con aceptación de la comunidad, en el Partido de Vicente López, como tambien la firma ZAFF ha lanzado al mercado la nueva ropa adaptada.
En Francia, Inglaterra y otros países existen agencias de modelos que capacitan a personas con discapacidades para modelar, tal es así que en nuestro país la agencia de modelos de Ricardo Piñeiro ha dado sus primeros pasos en esta temática, alentados por la ONG  La Usina e Inglaterra, el año pasado realizó el primer reality con personas con discapacidades.
 Negar la diversidad de lo erótico y  reducirlo exclusivamente a lo corporal, a lo genital y a cada vez más restringidos grupos, como sucede hoy en día, es también negar la diversidad de la vida, reduciendo el deseo casi  hasta llegar a esterilizarlo. Banalizar el erotismo quizá sea banalizar también la vitalidad, el deseo, la aprobación de la vida y la inteligencia.
Ya casi no hay resistencias en cuanto al pensamiento de varios intelectuales (Foucault, Bartes, Bataille)  en torno al erotismo.
Pero parece no suceder lo mismo cuando la temática alcanza ciertas perspectivas que aún arrastran la impronta del tabú.
Queda mucho por esclarecer y es responsabilidad de los profesionales tener una escucha abierta hacia estas situaciones , para poder aliviar el dolor ocacionado , la vergüenza y la culpa que se siente , generando ámbitos terapéuticos  para su atención , como también despenalizar desde lo sociocultural este tipo de relaciones en aquellas personas que no parcializan su deseo y sólo buscan relacionarse afectiva o sexualmente con las personas con discapacidad sin ofender, sin dañar, sin especular en un encuentro elegido por ambos, demostrando que la salud no es solo una construcción social.
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