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La educación en el síndrome de Down: ¿Cómo y hacia dónde vamos?
Isidoro Candel Gil
Resumen
La educación es el instrumento más valioso de que disponemos para realizar el proyecto de vida. Como para cualquier persona, la educación del niño y del adolescente con síndrome de Down ha de basarse en sus cuatro pilares fundamentales (informe Delors para la UNESCO): aprender a conocer, aprender a hacer, aprender a convivir, aprender a ser. Por consiguiente, aunque es importante que el niño adquiera habilidades y aprendizajes en varias áreas, lo que de verdad importa es la estabilidad familiar, la creación a su alrededor de un clima que favorezca la integración social y su desarrollo. El realismo nos llevará a conocer sus puntos fuertes y débiles, y en función de ellos implantaremos los ejemplos y modelos de referencia, sabiendo compaginar el cariño con la exigencia. Puesto que se trata de educar para la vida, hay que prestar atención a la creación de hábitos sociales de adaptación y estrategias que le permitan ir resolviendo sus problemas. Es preciso mantener la coherencia y no mostrar comportamientos ambivalentes. Tampoco se trata de agotar al niño con múltiples terapias y profesores. Es prioritario que haya un buen entendimiento entre los padres y los profesionales: éste es un punto en el que todos tenemos mucho que aportar.
Justificación
Después de veinte años en los que se ha desplegado un trabajo impresionante en la intervención educativa en niños con síndrome de Down, tal vez sea éste un buen momento para reflexionar, en vez de volver a insistir en cuestiones que han sido repetidas miles de veces, y que todos nos sabemos casi de memoria. No es mi intención, por tanto, entrar en detalles técnicos acerca de las características psicológicas de los niños con síndrome de Down, ni de las metodologías más apropiadas para enseñarles a adquirir diversas habilidades. Ante todo, me gustaría empezar preguntándome qué entendemos por EDUCACIÓN. Son muchas las definiciones, y no nos vamos a detener en cuestiones conceptuales, etimológicas o semánticas. Podemos entender la educación como “la ayuda que una persona, un grupo o una institución presta a otra persona o a otro grupo, para que se desarrolle y perfeccione en los diversos aspectos de su ser (materiales y espirituales, individuales y sociales), dirigiéndose así hacia su fin propio”. Desde un punto de vista fenomenológico, distinguimos en el proceso educativo un aspecto externo y un aspecto interno, que se sustenta en el potencial de educabilidad del individuo, que no es fijo ni inmutable, sino que puede ser acrecentado por la educación en dimensiones, funciones y grados. En este sentido, la educación es un aprendizaje generativo y promotor de perfeccionamiento y progreso en todas las facetas de la vida. El ser humano, aunque tenga limitaciones, es un ingenioso y eficaz aprendiz de todo. Hemos de ver la educación como acción, es decir como dotación de posibilidades que permitan la actualización de ese potencial de educabilidad, que todo individuo tiene. Lo que hace falta es adaptar esa dotación a las características personales del educando. Una primera conclusión que se desprende de este razonamiento, es que la educación no se puede reducir a la mera instrucción. El niño, el que sea, es algo más que un simple receptor de conocimientos académicos. Su meta en la vida no consiste en acudir a un centro educativo, recibir unas clases, o seguir adaptaciones curriculares cargadas de contenidos, muchas veces sin ninguna significación para él.
Pilares de la educación
En esta línea, me parece oportuno recordar algunos aspectos recogidos en el Informe Delors, elaborado por una comisión internacional para la educación en el siglo XXI, a petición de la UNESCO. En este documento se propone trascender la visión puramente instrumental de la educación, considerada como la vía necesaria para obtener resultados (dinero, carreras, etc.), y supone cambiar para considerar la función que tiene en su globalidad la educación: la realización de la persona, que toda entera debe aprender a ser. En el informe se explican los cuatro pilares de la educación:
- Aprender a conocer: dominar los instrumentos del conocimiento, vivir dignamente y hacer cada uno su propio aporte a la sociedad. En el fondo, debe haber el placer de conocer, comprender y descubrir.
- Aprender a hacer: se trata de adquirir competencias personales: trabajar en grupo, tomar decisiones, relacionarse...
- Aprender a convivir: además de descubrir que tenemos diferencias con los otros, sobre todo interesa saber que tenemos interdependencias, que dependemos los unos de los otros. Se trata, por tanto, de resaltar la diversidad.
- Aprender a ser: es el desarrollo total y máximo posible de cada persona.
Pienso que educar es ayudar a crecer como persona y, aunque sea importante que el niño sepa cosas, no lo es menos que esos aprendizajes tengan un sentido, una finalidad. Hay que educar para la vida, para que ese niño, con sus posibilidades y sus limitaciones, sea capaz de formarse para llevar una existencia lo más digna y plena posible, en todos los aspectos. Para ello, hemos de tener muy claro, desde el principio, qué queremos para nuestros hijos. Es lógico que todo padre, que toda madre, diga que quiere lo mejor; pero también es cierto que a veces nos podemos confundir. Al ser la deficiencia intelectual el rasgo más notable de la persona con síndrome de Down, la adquisición de logros y habilidades puede llegar a convertirse en una obsesión más que en un objetivo, dejando a un lado otras cuestiones que se consideran menos importantes. Ya dije hace un momento que no iba a entrar en cuestiones técnicas porque, a mi juicio, eso supondría dar una visión muy parcial de la persona con síndrome de Down. Y me interesa, antes bien, el desarrollo y el perfeccionamiento de los aspectos de su ser.
Proyecto de vida
Lo primero que han de planificar los padres, es el proyecto de vida de su hijo; es decir qué esperan de él, que piensan hacer con su vida, cuáles son sus expectativas, sus aspiraciones, sus temores, sus realidades. Es una cuestión complicada, por cuanto, sobre todo en los primeros meses, no están en condiciones de hacerse muchos planteamientos por sus lógicas dificultades de ajuste a la nueva situación. En esos primeros momentos, los educadores jugamos un papel importante en cuanto a la provisión de apoyo, información y asesoramiento, características esenciales del programa de atención temprana, que no debe centrarse en la mera adquisición de habilidades por parte del niño, sino que, de manera prioritaria, debe favorecer la adaptación de los padres y fomentar unos adecuados patrones socio-comunicativos. Lo más importante no es que el niño se limite a aprender y a hacer cosas, consecuencia directa de la ansiedad y preocupación de sus padres. Por supuesto que el niño debe adquirir habilidades y aprendizajes en varias áreas, pero lo que de veras importa es la estabilidad familiar, la creación de un clima que favorezca la integración y el desarrollo del niño. ¿De qué nos sirve que el niño aprenda a hacer torres o a garabatear, sin más, si no hay un buen ajuste de los padres y los hermanos, si no se han diseñado unas condiciones físicas adecuadas en el hogar, si no se tiene en consideración la importancia de las relaciones socio-afectivas? ¿Qué sentido tiene cargar las tintas en tratamientos intensivos o en dar al niño más sesiones de estimulación en el Centro, como si se quisiera disfrazar una situación familiar inapropiada para el desarrollo del niño?
Conocer e intervenir
Siempre se ha dicho que a un niño con una discapacidad hay que tratarlo de la misma manera que a los demás. Si esto es así, que efectivamente lo es en líneas generales, nos servirán para los niños con síndrome de Down los mismos principios educativos que utilizamos para la población general. Un aspecto a tener en cuenta, es el conocimiento que deben tener los padres de las características de su hijo con síndrome de Down, de su temperamento, de su forma de ser y relacionarse con el medio: los aspectos cualitativos de su conducta. Conocer los puntos fuertes y los puntos débiles será fundamental a la hora de jugar, de exigirle y ayudarle, de plantear proyectos y actividades. Las expectativas de los padres deberán, por tanto, ser realistas, ajustadas a esas características personales, desechando percepciones engañosas y erróneas que falsean la realidad y que, a la larga, son perjudiciales para todos. Otro aspecto a analizar es el del ejemplo y la implantación de unos modelos de referencia coherentes y adecuados. No infravaloremos a un niño con SD pensando que no se va a enterar de casi nada. No basemos su educación en un continuo proceso de habilitación y entrenamiento. Ese niño es, ante todo, una persona, y como tal hemos de tratarlo, inculcándole unos valores, unos principios que le orienten a conducirse como un ciudadano digno y respetable, en la medida de sus posibilidades. Tratarlo como a uno más significa también saber compaginar cariño y ayuda con exigencia. Es lógico que los padres caigan en la tentación de un proteccionismo excesivo; pero deben ser conscientes que su hijo con síndrome de Down necesita, para desarrollarse, unos niveles de exigencia acordes con sus capacidades y características. Si otro hermano tiene sus encargos y responsabilidades en casa, ¿por qué no el niño con síndrome de Down? A este respecto, llama la atención el comportamiento contradictorio que se observa con mucha frecuencia: al tiempo que se es muy condescendiente con algunas conductas y actuaciones del niño con síndrome de Down, y se hace lo posible por evitarle esfuerzos, se le somete a un ritmo de trabajo impropio, dando por supuesto que existe una relación entre intensidad del tratamiento y mejora en el desarrollo: cuantas más horas de logopedia, mejor hablará; cuantas más actividades extraescolares, más aprenderá. En una ocasión le pregunté a la madre de un niño con síndrome de Down que empezaba su jornada laboral a las 9 horas y la terminaba a las 7 u 8 de la tarde: ─Si tu hijo no tuviera síndrome de Down, ¿harías con él lo mismo? ─Se quedó perpleja, y después de pensárselo un rato, me contestó: ─Pues la verdad es que no. Creo que la mayoría de los padres se preocupan por sus hijos con síndrome de Down. Lo que hace falta es que se impliquen no sólo en la intervención, sino también en todo el proceso educativo.
Educar para la vida
Comentaba antes que lo importante es educar para la vida. Eso supone prestar una mayor atención, desde el principio, a la conducta adaptativa. Si de veras creemos en la integración, nuestro primer objetivo debe ser la consecución de los mejores niveles posibles de adaptación del niño a la vida familiar, escolar, laboral y social. Para ello, es fundamental que fomentemos sus habilidades sociales y sus hábitos de autonomía. ¿Es mejor entrenar a un niño para que se limite a aprender cosas convirtiéndolo en un objeto de rehabilitación, o enseñarle a adquirir estrategias que le permitan ir resolviendo los problemas con que se va a encontrar en su vida? ¿No es cierto que todos nos empeñamos más de la cuenta en la consecución de unos objetivos determinados, que luego resultan ser más intrascendentes de lo que imaginábamos? ¿Y que muchas veces lo hacemos de forma artificial, sin buscar ninguna aplicación? No olvidemos que los niños con síndrome de Down tienen unas limitaciones cognitivas, por lo que es preferible recurrir a actividades muy funcionales y a aprendizajes significativos, adaptándonos a sus características y procurando que no aparezcan conductas de evitación por su baja tolerancia a la frustración y por su resistencia a los cambios y novedades. Por otro lado, tampoco debemos olvidar que la inteligencia no es algo estático, limitado a unos aspectos que se resaltan demasiado en las pruebas psicológicas, pero que después no le sirven al niño para casi nada. La función de la inteligencia es dirigir el comportamiento para resolver bien nuestros problemas vitales, afectivos o profesionales, para saber elegir nuestras metas y poder realizarlas: tiene, por tanto, una finalidad práctica. La inteligencia de la que estamos hablando tiene que saber aprender y, sobre todo, tiene que disfrutar aprendiendo; la inteligencia es cuestión de entrenamiento y, por lo tanto, tiene sus técnicas y sus estrategias. Dinamicemos, entonces, nuestros procesos de enseñanza-aprendizaje, apostando por unos objetivos mucho más naturales y operativos que, sin duda, beneficiarán más a nuestros chicos. Y, por supuesto, prioricemos los aspectos sociales y de adquisición de autonomía personal para que ellos dispongan de más y mejores herramientas en su difícil carrera de obstáculos.
Coherencia
Otra cuestión de interés en este entramado hace referencia a la coherencia educativa por parte de las personas que tienen relación con el niño. Los comportamientos ambivalentes no suelen dar buenos resultados ya que, como mínimo, confunden al niño objeto de ellos. Los padres, los hermanos, los abuelos, los distintos profesores, deben ir al unísono en sus intentos por ayudar al niño a desarrollarse y madurar. Es muy fácil caer en posturas esquizofrénicas, habida cuenta del elevado número de personas que rodean al niño: además de la familia, el profesor tutor, el profesor de apoyo y el logopeda del colegio, los profesores especialistas, los profesionales de la Asociación, los voluntarios, algún que otro profesor particular, la profesora de danza, el profesor de judo... No es de extrañar que el niño acabe hecho un lío a veces. Un día me dijo una madre que, pese a todos sus esfuerzos y a las muchas horas de logopedia, su hija con síndrome de Down apenas hablaba; yo pensé, sin decir nada: «menos mal, porque si hablara..., nos mandaría a todos a paseo».
Padres y profesores: conocimiento y respeto mutuos
A este respecto, considero de gran interés la estrecha relación que debe haber entre los padres y los profesores, cuestión nada fácil de la que hablamos mucho, pero que sigue siendo una asignatura pendiente, en líneas generales. Los padres de los niños discapacitados escolarizados en centros ordinarios, suelen quejarse de un trato diferente por parte del profesorado. Asimismo, se sienten molestos por la escasa información que se les da sobre la evolución de sus hijos en el colegio. A su vez, los profesores se defienden con argumentos que tienen que ver con la escasa formación que ellos tienen sobre la discapacidad y los alumnos discapacitados. Igualmente, señalan que, en no pocas ocasiones, los padres tienen una actitud rígida y demasiado cerrada, que dificulta esa comunicación, tan necesaria. Unos y otros tienen razón. Pero yo aquí estoy hablando a padres y madres y tengo que andar por un sendero muy concreto. Pienso que es verdad que los padres se cierran a veces en posturas poco realistas, muy a la defensiva, desoyendo argumentos razonables. Deben confiar un poco más en los profesionales, aunque a veces nos equivocamos, y pensar que buscamos lo que creemos que es mejor para los niños. Un ámbito especialmente conflictivo es el de la escolarización. Hemos hecho de la integración escolar un fin en sí misma, imaginando que el centro específico es poco menos que el infierno; y cuando un profesional aconseja una escolarización combinada o la escolarización en centro específico, algunos padres montan en cólera y no quieren oír nada más. Llevo más de veinte años luchando por la integración escolar de los niños discapacitados y puedo hablar con algo de fundamento. Creo que las posturas cerriles e ilógicas se caen por su propio peso; lo que hemos de tener siempre en nuestro punto de mira es el beneficio del alumno, y buscar siempre la respuesta educativa que más se ajusta a sus necesidades reales, y no a los caprichos de unos o de otros. Este es un tema espinoso, susceptible de debate. Pero es una cuestión muy seria porque está en juego el futuro de un niño. No estoy defendiendo, en absoluto, la segregación; sigo luchando con la misma ilusión que hace veinte años por aplicar el principio de normalización. Lo que trato de explicar es que hay que huir de actitudes fundamentalistas que no conducen a nada. He sufrido en mis propias carnes la intransigencia de una madre, me he sentado en un banquillo de acusados, y he tenido que escuchar la amable reprimenda de un juez que luego me daba la razón; y todo ello por aconsejar, con otros compañeros, la escolarización que considerábamos más idónea para una niña discapacitada. Todo esto nos lleva al principio de esta exposición. Lo que de veras importa es el proyecto de vida de cada niño, comprendiendo que la educación debe buscar el perfeccionamiento de TODAS las facetas de su vida, también del que tiene síndrome de Down. Hay un tema que me parece oportuno resaltar cuando me dirijo a familias de personas con síndrome de Down. Nunca me ha gustado que se les considerara como diferentes del resto de los padres y madres, por el simple hecho de tener un hijo con una discapacidad. La vieja teoría de la patología anticipada no les ha favorecido mucho, ya que se da por sentado que, por fuerza, ustedes debían tener problemas psicológicos. Cuando se habla con profesionales de la educación, no es raro escuchar frases como «es que los padres de los discapacitados... »; «resulta muy difícil hablar con ellos»; «no se cómo entrarles por si les hago daño en lo que digo». Por eso me dio mucha alegría leer un estudio de finales de los ochenta de Cliff Cunningham, en el que se hablaba por primera vez de NORMALIDAD: los padres y madres de las personas con síndrome de Down son, efectivamente, personas normales, con los mismos problemas y afanes que los demás padres y madres, pero que, sin comerlo ni beberlo, se han visto envueltos en una situación a la que es difícil hacer frente, por compleja, inesperada, agobiante, ya que compromete a lo que unos padres mas quieren: su propio hijo. Hablando recientemente con Maribel Zulueta, una de las pioneras de la atención temprana en España, ambos estábamos de acuerdo en que, pese a las dificultades comunicativas que sin duda existen, los profesionales siempre debemos manifestar un gran respeto hacia los padres, y que esa actitud es la base, e incluso la condición, de una relación armoniosa y fructífera para todos. Pero para que las cosas funcionen, este respeto debe ser mutuo. Muchos de ustedes están en Asociaciones, en las que hay profesionales que trabajan con vuestros hijos. Les puedo garantizar que se están dejando la piel y que suelen gozar de un enorme prestigio entre los compañeros; sin embargo, justo es reconocerlo, no siempre gozan de la consideración que merecen por parte de ustedes. Estoy seguro de que yo, en su lugar, también les exigiría más para que su trabajo diera mejores frutos. Pero si se ven las cosas con mayor perspectiva, se comprende enseguida que la calidad de los profesionales no es el único factor que interviene en la evolución de un niño. Por eso, pese a hacerme pesado, quiero volver a insistir en la importancia vital de las relaciones entre unos y otros, a fin de crear un clima de confianza y camaradería. Quiero terminar con unas palabras de una mujer con síndrome de Down, Paloma García-Sicilia: “Educar es preparar para la vida, enseñar para vivir, pero también tenemos que ser inteligentes con el sentido común de lo que nos dará la vida. Los padres suelen estar poco tiempo con sus hijos: están cansados, les duele la cabeza, tienen problemas en el trabajo, tienen estrés. Para saber educar hay que estar con los hijos, esto es lo que podríamos llamar dedicación”.
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