“Soy la persona más feliz del mundo. ¿Por qué no regalarle esa felicidad a un hijo?”

Mariano González Rena

Fuente: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2246&catid=35:testimonios&Itemid=2317

“Soy la persona más feliz del mundo. ¿Por qué no regalarle esa felicidad a un hijo?” Tiene Síndrome de Down, pero eso no le impide hacer todo lo que quiere. Trabaja en la Municipalidad de San Miguel y sueña tener un hijo con su novia, Flavia. Además, actúa y bucea. Esta es la conmovedora historia de un joven de 24 años que es todo un ejemplo. Es un día de semana como cualquier otro. Las rondas de mate pasean por la Municipalidad de San Miguel, en Paunero 1136. Como es habitual en nuestro país, las paredes de los edificios públicos tienen manchas de humedad y alguna que otra frase escrita en lapicera. La gente forma su cola, espera su turno e intenta lidiar con la burocracia lo más rápido posible. Una mujer se acerca al mostrador y queda callada por un segundo. “Vos sos mogólico”, dispara sobre el chico detrás del mostrador, y enseguida agrega: “¿Cómo pensás atenderme?”. Mariano González Rena (24) es empleado de planta hace un año y nueve meses. Ingresó a la Municipalidad gracias al Programa Empleo Comunitario, y desde entonces su vida es mucho más plena, asegura. Sin perder la calma, Mariano contestó: “Yo la voy a atender señora, despreocúpese. Que sea mogólico no significa que no pueda hacerlo”. La mujer calló, resolvió su trámite y se fue. En ese mismo momento, sus compañeros lo ovacionaron con aplausos. Mariano vive con su padre, Jorge González (72), la persona más importante de su vida, según comenta. Entre los dos se ocupan de mantener la casa en orden: cocinan, planchan, lavan la ropa y hacen las camas. Su madre, Lili (o su ángel, como él le dice), murió en el 2001, y luego de atravesar una pequeña crisis Mariano pudo salir adelante, gracias al apoyo de su familia. Es actor y sueña, algún día, compartir un escenario con Pablo Echarri y Benjamín Rojas, sus ídolos. También hace buceo, natación, viaja en colectivo, y es consciente de que la donación de sangre puede salvar vidas. GENTE estuvo con él y conversó sobre la integración de los discapacitados en la sociedad. Además, habló de la muerte, el aborto, de sus amores, y fundamentalmente, de la vida. SUS AMORES. Además de su padre, su familia está formada por sus dos hermanos: Ignacia (35) y Andrés (32). Sin embargo, desde hace tiempo Mariano habla por teléfono todos los días con la misma persona. Se llama Flavia Luján Coronel (24), y es su novia. –¿Qué fue lo más lindo que te pasó en la vida? –El día que conocí a mi novia en el colegio. Entre idas y vueltas llevamos cinco años juntos. Ya hemos decidido que en el transcurso del 2009, Dios mediante, vamos a planificar nuestro matrimonio. –¿Amor a primera vista? –Sí... Bueno, no. En realidad ella se enamoró de mí, y me preguntó si quería ser su novio. Y yo le dije “sí, quiero”. A partir de ese día empezamos a salir. Tomamos helados, vamos al cine, salimos el Día de San Valentín y fuimos a los recitales de Erre Way y Casi Angeles. –Me imagino que no todo debe ser color de rosa… –Claro que no. Ella también ha tenido sus rabietas y rencores, pero eso ya lo dejamos atrás. Lo lindo de nuestra pareja es que compartimos las cosas lindas y las cosas feas. –¿Y cuáles son esas cosas feas? –Hace siete años que perdí a mi mamá. Esos fueron los días más tristes de mi vida. Insultaba mucho, no podía controlarme. Pero junto a mis seres queridos, y con la ayuda de mi médico de cabecera, pude salir adelante. –¿Qué es lo que más te hace enojar? –Dos cosas: me molesta mucho que me llamen Marianito, como si me tuvieran lástima. Y lo otro es que se metan con mi papá. Se pueden meter conmigo, pero con él no. Eso no lo permito. –¿Que significa él para vos? –Es mi compañero de vida. El padre que siempre quise tener, aunque a veces su carácter es fuerte. Igual yo me lo banco, porque lo quiero tal cual es. –¿Y tu mamá? –Gracias a ella soy un hombre de bien. Y que lucha por la integración de muchas personas discriminadas. –¿Le cambiarías algo a este mundo? –Para nada. Toda la mierda, y perdón por la palabra, la puso el hombre. El que debe cambiar es el ser humano. El mundo está en su lugar. LA VIDA Y LA MUERTE. Para Mariano no hay temas tabú ni vacilaciones. Tiene una opinión formada sobre el aborto, sobre Dios y hasta sobre las operaciones estéticas. Cree que la educación es la solución de todos los problemas y sueña con, algún día, tener un hijo. –¿Qué opinás de las operaciones estéticas en las personas con Síndrome de Down? –Ya me he manifestado en contra en muchas ocasiones. La operación podrá suavizar los rasgos de la enfermedad, pero nunca la discapacidad. Mi novia sólo se operó de una hernia, pero nunca de otra cosa. Yo me enamoré así de Flavia, y no la quiero de otra manera. Lo esencial es lo de adentro: ser limpio y puro de corazón no lo refleja una cara. –¿Tendrías un hijo con ella? –Sí, sería un sueño. Pero la madre de Flavia se ha manifestado en contra, porque dice que hasta que no me cuide no puedo tener relaciones con ella. Yo creo que es porque tiene miedo de ser abuela. Así que tomé los recaudos necesarios y ya tengo los preservativos en mi cajón. –Entonces nunca tuvieron relaciones... –No, nunca... –¿Qué les dirías a las personas que piensan en la posibilidad de abortar? –Lo primero que les diría es que se cuiden, que usen preservativos. Y que no maten a esa criatura, que no tiene la culpa de nada, aun si viniera de una violación. Ella es inofensiva e inocente. La gente que aborta no está respetando el derecho a vivir. –Si tuvieses un hijo con tu novia, ¿hay muchas posibilidades de que nazca con Síndrome de Down? –Es posible, pero no me importa. Venga como venga, será bien recibido. Yo me considero la persona más feliz del mundo. ¿Por qué no regalarle esa felicidad a mi hijo? –¿Qué es la vida para vos? –Un regalo de Dios. Sólo El sabe lo que hace. Nadie debería meterse con eso. Más de 2.500 personas presenciaron su discurso. El hotel Hilton inauguraba el Primer Congreso Iberoamericano sobre la Familia y el Síndrome de Down. Mariano tomó valor, se paró enfrente de todos, y mientras le temblaban las medias, les dijo a los presentes: “Tengan en cuenta que los que tenemos Síndrome de Down también somos personas”. Luego miró en dirección a su compañero de vida y concluyó: “Papá, gracias por no abortarme”. Por Juan Cruz Sánchez Mariño. Fotos: Fabián Uset.

Down España lanza una campaña para acercar a la sociedad la realidad del síndrome de Down

Miércoles, 21 de Marzo de 2012 | MÁSSALAMANCA

Fuente: http://www.massalamanca.es/nacional/8526-down-espana-lanza-una-campana-para-acercar-a-la-sociedad-la-realidad-del-sindrome-de-down.html

Su objetivo es concienciar sobre la realidad de las personas con esta discapacidad que tienen más de 34.000 personas en España.
La campaña, que se lanza con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra hoy 21 de marzo, consiste en un spot basado en el Manifiesto "Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti" que pretende desterrar falsas ideas y creencias y trasladar una imagen adecuada y real de las personas con síndrome de Down como personas con cualidades y defectos, tan capaces y tan distintos como el resto de ciudadanos, que se sienten bien consigo mismos, que tienen sueños, proyectos y voz para expresar cómo quieren que sea su vida.
21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down
La fecha 21 de marzo (21 / 3) es un símbolo que hace referencia a la triplicación (trisomía) del cromosoma 21 que se traduce en la condición genética del síndrome de Down. Este año además las Naciones Unidas han reconocido esta fecha de manera oficial en su calendario tras un trabajo intenso de multitud de organizaciones de síndrome de Down de todo el mundo entre las que se encuentra DOWN ESPAÑA, que formó parte del grupo promotor solicitando al Embajador de España ante Naciones Unidas su respaldo a la iniciativa.
El síndrome de Down debe su nombre al apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir en 1866 las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas, sin poder determinar su causa.
Sin embargo, fue en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome consiste en una alteración cromosómica del par 21. Por tanto, la trisomía 21 resultó ser la primera alteración cromosómica hallada en el hombre.
El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común: 1/700 concepciones. La incidencia aumenta con la edad materna, especialmente cuando ésta supera los 35 años, siendo éste el único factor de riesgo demostrado de tener un hijo con síndrome de Down.
MANIFIESTO
- Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.
- Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.
- Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.
- Tengo muchas cualidades y muchos defectos... como tú.
- Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto... no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?
- Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.
- Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.
- Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.
- Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.
- Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.
- En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.
- Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.
- Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir... si te lo pido. No me manipules.
- No me mientas. El engaño no me hace bien.
- Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?
- A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres.

Para hablar en serio sobre sexo

Domingo, 1 de octubre de 2006

DESDE MAÑANA, UNA COLECCION FUNDAMENTAL PARA UNA SEXUALIDAD PLENA

Para hablar en serio sobre sexo

Fuente: http://www.pagina12.com.ar/diario/suplementos/espectaculos/2-4006-2006-10-01.html

La colección Educación sexual se ofrecerá todos los lunes, gratis, junto con el diario: una guía de preguntas y respuestas elaborada por especialistas de varias áreas, que busca demoler lugares comunes.

 Por Liliana Viola

La cuestión de la sexualidad, en los últimos tiempos, ha quedado como rehén de una extraña paradoja: por un lado, hablar de sexo “sin tapujos” se impone como materia obligatoria en todos los medios; por otro, un equívoco silencio pretende mantener a niños, niñas, adolescentes y a los mismos adultos al margen de su realidad cotidiana y de su propia salud. Por un lado, la televisión divulga a toda hora manuales de uso, gurúes tántricos o pornográficos que hablan de sexo entendido en términos de “rendimiento”. Según parece, desde la infancia hasta la muerte hay que arreglárselas para ser una bomba sexual. Tanto los programas de investigación periodística como los de ficción –incluidos los familiares– enfrentan al espectador con diversos aspectos de la sexualidad actual: conflictos de alcoba, existencia y situación de minorías sexuales, dilemas de género, tratamiento de disfunciones, parafilias, violencia sexual y abuso infantil. Pero la circulación de estudios serios sobre cada uno de estos temas está obturada.

La extensión y el tenor del debate en torno de la ley para una educación sexual integral que incluyera los aspectos biológicos, psicológicos, sociales, afectivos y éticos son pruebas de este tironeo. Mientras tanto, las investigaciones dan cuenta de que desciende la edad promedio para el embarazo adolescente, crece el porcentaje de pacientes con enfermedades de transmisión sexual, no cesa la discriminación a todo aquello que se aparte del modelo heterosexual y que muchos dolores que se refugian en la intimidad podrían evitarse si ciertos mitos se derrumbaran. La sexualidad no se restringe a la cuestión biológica ni tampoco a la búsqueda del placer, está relacionada con la manera de ver el mundo, pararse ante él, ser visto por el resto; penetra en los ámbitos laborales; en fin, en todos los discursos, toda la vida. La educación sexual, en este sentido, no es sólo un elemento para prevenir o modificar la ignorancia, el miedo, la inequidad de género, los embarazos no deseados, las enfermedades y los conflictos de la vida sexual, sino también un componente importante en la calidad de vida de las personas. La aprobación de una ley de educación sexual no sólo es un primer paso fundamental para salir de aquella paradoja, sino que deja al descubierto la necesidad de una literatura al alcance de todos, que trate el tema desde diferentes perspectivas. Es necesario que estos trabajos que se producen en ámbitos académicos y en numerosas instituciones no gubernamentales circulen entre los lectores para contribuir a elaborar un marco de reflexión, una educación para la educación.
Preguntas frecuentes
La serie de fascículos Educación sexual que Página/12 pondrá al alcance de sus lectores en forma gratuita junto con el diario a partir de este lunes contribuye a divulgar un discurso crítico sobre aspectos muy diversos de la sexualidad. Para estos primeros quince títulos, este diario reunió a distinguidos especialistas que respondieron a las preguntas más frecuentes sobre cada uno de los temas elegidos. La colección se abre con un título sugerente: Sexo y amor, donde el psicoanalista Emiliano Galende analiza los cambios que se han producido en las relaciones amorosas y también en la intimidad a partir de la crisis de los modelos tradicionales de familia, de hombre y de mujer. En una línea que analiza discursos y prácticas sociales, se inscriben también los fascículos que tratan las cuestiones de Identidad, Lesbianas y gays y Violencia sexual. Ciencia y sexualidad da cuenta de las transformaciones en los cuerpos, disponibles a partir de los avances de la ciencia en relación con el cambio de sexo, con las cirugías en busca de juventud y sensualidad, así como también a la posibilidad de llegar a la fertilización asistida. Niñez y Adolescencia apuntan a las inquietudes de un público específico tratando de responder a las cuestiones que se formulan los adultos, pero también los protagonistas de estas etapas. El trabajo dedicado a Personas con discapacidad pone en foco un tema que suele mantenerse oculto tras tabúes y falsas creencias. En los títulos orientados a la prevención, Sida y otras ETS, Métodos anticonceptivos y Consulta médica, los autores evitan el tratamiento de la salud como repetición de slogans y fórmulas, y ponen atención a las necesidades de cada persona según las edades y costumbres.
Respuestas claras
A una lista tan ecléctica de temáticas han respondido profesionales que trabajan en ámbitos institucionales, académicos y que vienen de diversas disciplinas, de la medicina y en algunos casos también de la psicología y el psicoanálisis (Mabel Bianco, Jorge Benetucci, Alicia Figuieroa, Chaira Galina, Cristina Vasino, María Elene Villa Abrille), de la sociología (Silvia Chejter y Cristina Fridman) o de la antropología (Josefina Fernández). Los temas relacionados con Deseo, Placer y Disfunciones sexuales están a cargo de los médicos y sexólogos León Gindin, Juan Carlos Kustnezoff y Adrián Sapetti, quienes responden a las preguntas más frecuentes según su vasta experiencia en consultorio. En el fascículo sobre Derechos sexuales han intervenido especialistas en diversas ramas del Derecho, entre los que se cuentan la Dra. Nely Minyersky y el Dr. Pablo Rosales. En este ejemplar se dará cuenta del marco legal argentino en relación con temas tales como la salud sexual y reproductiva, los derechos de las minorías, la legalización del aborto, la violencia sexual y el derecho a la información. Sin ánimo de dar la última palabra pero sí de quebrar el oscurantismo en que se encuentran estos temas, esta colección contribuye a pensar en la cuestión de la sexualidad ya no como rehén, sino como horizonte de posibilidades.

El fetiche diferente

. El fetiche diferente Fuente:www.m-x.com.mx/2010-06-20/el-fetiche-diferente Devotee y wannabe son los neologismos con que se ha bautizado a aquellos que sienten atracción por las personas discapacitadas. Los primeros oscilan entre la admiración y el deseo sexual, mientras que el segundo grupo lisa y llanamente envidia las lesiones ajenas. Amores bizarros, sexo trash y espasmos de misericordia. Un plato fuerte para siquiatras audaces y lectores un poquitín perversos. Por Pablo Galfré * Ilustraciones: Leticia Barradas *  *  * Buenos Aires, Argentina.- Ustedes dirán que exagero, pero les juro que no es así. Ya verán. Todo empezó por casualidad en un puesto de diarios que está en la cosmopolita Plaza Italia. Me encanta mirarlo detenidamente porque hay publicaciones de todo el mundo: siempre observo sus revistas buscando alguna historia rara e interesante por contar. Y así fue como descubrí a la revista El Cisne. Su título de portada me causó intriga apenas lo vi: “Devotee y wannabe, el nuevo tabú sexual”. Así comenzó esta historia que no sé cómo terminará. Ya verán. *  *  * Cita textual: Se conoce con el término de devotee (en inglés, ser devoto de, admirador de) a aquella persona que disfruta y siente placer relacionándose sexual o indirectamente con personas con discapacidad física. La discapacidad o la amputación son objetos de su deseo y muchas veces su obsesión. Para el wannabe (del inglés want to be, querer ser) la fuente de placer se encuentra en el deseo de llegar a ser discapacitado, al punto de simular serlo, y en casos extremos, de autolesionarse. Fuente: revista El Cisne, número 193. Septiembre de 2006. *  *  * Entrevista a María Elena Villa Abrille, quizá la única sexóloga de Argentina que sabe algo sobre devotismo. –¿Qué es un devotee? –Es una persona que se siente sexualmente atraída hacia las personas con discapacidad o, que admira cómo ellos llevan adelante sus vidas a pesar de las limitaciones. Pero lo importante es que cuando esta atracción es sólo de tipo sexual puede llegar a transformarse en una obsesión. Más aún, si esta obsesión perdura por más de seis meses, si su único fin pasa por relacionarse sexualmente con personas discapacitadas, estamos hablando de una parafilia. –¿Y qué sería una parafilia? –Es el término moderno que se usa para lo que antes se  llamaban perversiones o desviaciones. Cuando la relación se da sin el consentimiento del otro y cuando ese deseo hace daño al otro estamos hablando de parafilias. Si no, puede ser una preferencia sexual más. Eso es en el caso de los devotees. Pero los wannabes ya son otra cosa, creo que algún trastorno tienen, porque no cualquiera desea ser discapacitado. –¿Y cómo son los devotees parafílicos? –Suelen merodear a los discapacitados y su gran deseo compulsivo es tener una relación sexual con dichas personas. Los hombres suelen elegir a las mujeres con amputaciones en las piernas y las mujeres prefieren a hombres en silla de ruedas. El devotee parafílico no se fija en la otra persona ni en el daño que le puede hacer. –¿Qué opinan las personas discapacitadas de los devotees? –Atrocidades. Tienen miedo y quieren distinguir bien quién es devotee y quién no. Yo les diría que estén atentos a los devotees obsesivos, pero que estén abiertos a aquellas personas que quieran brindarles cariño genuino. Hay que comprender que el devotismo no es más que una nueva variante de la conducta sexual humana. *  *  * Internet es el lugar donde tanto devotees y wannabes encontraron refugio para armar un mundo paralelo donde pudieran expresarse, informarse y, claro está, calentarse. Ustedes ahora están a un click de distancia de miles de sitios web que ofrecen fotos de mujeres en ropa interior luciendo sus prótesis o de mujeres amputadas que provocan con sus hermosos cuerpos desnudos –o partes de él–. Así como algunos buscan en YouTube grabaciones de sus aficiones preferidas, los devotees optan por apreciar videos de discapacitadas que bailan con sus sillas de ruedas. Como todo mercado porno/erótico, la oferta es básicamente para la platea masculina. Además, sostiene la sexóloga Villa Abrille, hay 20 por ciento más de devotees varones que mujeres. Pero los foros son la piedra angular de este cibermundo, la plaza pública donde devotos y discapacitados pueden conocerse, hacer amigos u ofrecerse como humildes servidores de mujeres y hombres postrados. En uno de ellos –www.disconocernos.com.ar– me topé con deseos que jamás imaginé posibles, con mensajes que no comprendí al principio, con ciertas sintaxis inabarcables. (Los correos electrónicos publicados en este texto pertenecen a personas reales que autorizaron su publicación). Algunos ejemplos: “Busco chica discapacitada para servirla humildemente. Quiero ser tu criado absoluto. Estar siempre pendiente de ti. Cuidarte sin rechistar y obedecerte por completo. Sin interés sexual ni económico. Admito cualquier tipo de discapacidad. ¡Escríbanme a perrok_@hotmail.com!” “Busco un hombre discapacitado y sexualmente activo. Soy homosexual y te quiero ayudar. Si eres una persona con capacidades diferentes pero cuya vida sexual es incompleta mándame un mail a hembrita@ardiente.com. No me importa cuál sea tu discapacidad, sino simplemente que seas una buena persona que necesite calmar sus urgencias sexuales”. “¿Alguien me puede dar un poquito de amor? Tengo 25 años y uso silla de ruedas, por lo cual me es muy difícil encontrar pareja o amigos. La verdad es que necesito conocer a un hombre. A veces me siento muy sola y quiero saber lo que es ser amada y besada, despertar algo más que lastima. Sólo quiero amor. maria_disca@hotmail.com”. *  *  * Rodrigo fue el primer devoto que conocí. Con él puedo decir –no creo que me contradiga–, que ya somos un poco compañeros. Digo esto porque ya nos vimos cuatro o cinco veces y chateamos bastante seguido. Digo esto porque desde nuestra primera cita hasta el día de hoy su vida dio un giro de 180 grados. Ya verán. Primero –para ir entendiendo un poco qué es todo esto del devotismo– le pido que me explique qué es lo que siente por las personas con discapacidad y él me dice que toda su vida le despertaron admiración, cuando los veía veía subir a un colectivo en silla de ruedas o caminar por el centro con sus bastones y muletas. Admira que sigan adelante a pesar de los obstáculos que les plantea la vida. Rodrigo me aclara que en el mundo devotee sobre gustos tampoco hay nada escrito. Así como algunos se inclinan por los parapléjicos, otros se sienten exclusivamente atraídos por los amputados. “Pero a mí lo que más me interesa son las desviaciones en la columna y la falta de motricidad. Creo que viene por ese lado. Todo lo relacionado con los aparatos ortopédicos”. Pero aclara que no es que le guste cualquiera que tenga esos impedimentos. Primero le tiene que interesar como mujer, como persona. Igual que a todo el mundo. Ahora ya no juega más a este juego. Dice que se curó, pero meses atrás cuando caminaba por la calle no podía dejar de mirar a los discapacitados. “Recuerdo observarlos sin poder sacarles los ojos de encima”. Llegó al extremo de cronometrar los horarios de distintos discapacitados para verlos una y otra vez. “Y ahí yo me atormentaba preguntándome por qué me pasa esto. Sin embargo, nunca me cansaba de mirarlos, de admirarlos”. Estos cuestionamientos se transformaron en pesadillas y en insomnios interminables. En su cabeza rondaba la idea de que era el único al que le gustaban los discapacitados, que vivía una perversión de nuevo tipo. “Entre los devotees decimos: estamos enfermos pero no queremos el remedio. Disfrutamos de la enfermedad. Yo durante un tiempo sufrí con esta enfermedad, pero ahora puedo decir que la estoy disfrutando”. Ya verán por qué. En una de esas largas noches sin dormir, Rodrigo tuvo una idea extravagante: romperse una pierna a propósito para poder usar muletas. Improvisó un sistema de poleas y colocó un peso sostenido por una soga en lo alto del techo para luego dejarlo caer sobre su pierna. “Tenía 13 años y ya era consciente de que me atraía el tema. Quería ver cómo se sentía ser un discapacitado. A último momento me dije ‘qué mierda estoy haciendo’ y tiré todo al carajo”. Por suerte para él, ya dejó de tener estos deseos de mimetizarse con un discapacitado. Después de esta revelación me siento más en confianza para hacerle una pregunta muy íntima. -¿Cómo es el sexo con una mujer discapacitada? –Nunca me acosté con una discapacitada. En realidad nunca me acosté con una mujer en general. Soy virgen. –Pero tenías fantasías que satisfacías en solitario, ¿no? -No. Nunca. – ¡¿Nunca?! – Te lo juro. Sí estuve desesperado por estar con cualquier tipo de mujer, pero nunca recurrí a eso. – ¿Y cómo te las arreglabas? – Cuando tenía 13 años hice unas muletas con unas maderas y durante un tiempo las usé a escondidas en mi casa. Caminaba de acá para allá con las muletas y eso me excitaba mucho. Pero nunca fue una obsesión estar con una persona con discapacidad. En mi caso va más allá del sexo. No soy un fetichista. Yo lo que quiero es una relación de pareja, amar a una mujer discapacitada. *  *  * Carta de una chica que desea ser discapacitada. Estimados lectores de la Revista C: Ustedes quizá no puedan comprenderme, pero es así: deseo ser discapacitada. Mi ideal sería ser parapléjica, pero para serles franca me conformaría con mucho menos. Una leve cojera, por ejemplo. Lo que fuese para aliviar un poco esta sensación de estar en un cuerpo que no me pertenece. La verdad es que no sé por qué deseo ser discapacitada pero sí sé que me pasa desde que era una niña. La intensidad del deseo fluctúa entre la obsesión y una necesidad relativa. Cuando estoy mal de ánimo es cuando más perentoria se vuelve esta cruel necesidad. Siempre me he sentido muy culpable con todo esto y la verdad es que me parece una falta de respeto total hacia los discapacitados insinuar que lo que personas como yo sentimos es natural o esté bien. Yo no creo que lo sea. Por otro lado, sé que muchos wannabes serían capaces de ir hasta las últimas consecuencias para conseguir su propósito: provocarse una lesión o amputarse un miembro de su cuerpo. ¡Pero ese no es mi caso! Yo sería incapaz de infligirme el más mínimo daño para llegar a estar paralizada. Entonces tengo claro que mi realización tiene que venir desde otro lado. ¡Espero que algún día la sociedad sepa comprendernos! Si otro wannabe o quien sea me quiere escribir para intercambiar sentimientos lo puede hacer a downflake@yahoo.es ¡Besos a todos! *  *  * Entrevista con Augusto. Tiene 35 años, un trabajo estable, está casado en un matrimonio que se cae a pedazos y tiene dos hijos. Su esposa desconoce que es devotee. Si lo supiese, huiría. –¿Qué tipo de discapacidad te atrae? –Amputaciones de miembros inferiores. Me da lo mismo si es la pierna derecha o la izquierda. Lo que sí me gusta es que la amputación sea por encima de la rodilla. Hay gente que prefiere una o dos piernas amputadas, yo no tengo preferencia en ese sentido. –¿Y por qué te atraen las mujeres amputadas? – No sé, ni me lo pregunto. Al principio sí me cuestionaba por qué tenía estos deseos. Me parecía demasiado raro porque no estaba dentro de lo que son los estándares que te enseñan. Y que te guste algo diferente hace que te hagas un montón de preguntas tipo “¿Por qué me atrae esta persona si supuestamente me debería dar asco?”. Y en un momento me dije “¿Por qué asco? ¿Cuál es la diferencia? Le falta algo, ¿y qué?”. Sigue siendo la misma persona básicamente, ¿o no? Lamentablemente, aún no he podido conocer íntimamente a una mujer amputada. ¿Qué les dirías acerca de ustedes a las personas con discapacidad? –Yo creo que les cuesta mucho conseguir sexo y desconfían de todo el mundo. A veces se protegen demasiado y no se dan la oportunidad de conocer a una persona que tal vez pueda gustarles o no. Les diría que salgan más, que se animen, que hay gente que noblemente gusta de ellos. –En los foros dicen que los devotee son unos enfermos. –¿Acaso la gente “normal” no es fetichista? A algunos hombres les gustan las culonas y a otros las tetonas. Hay mujeres que se sienten atraídas por los musculosos y otras por los intelectuales. Todos tenemos un objeto de deseo más o menos oculto. Lo importante es no lastimar al otro. Nosotros, los devotos, le damos a las mujeres discapacitadas lo que mucha gente les niega: las dotamos de sexualidad, les damos la oportunidad de seducir al otro, de ser lindas y bellas. Dejemos de ser hipócritas, por favor. Hace unos días Augusto me llamó y me dio la noticia de que su matrimonio se acabó. Además, que tiene muchas ganas de conocer a una mujer amputada. *  *  * Carta de un mexicano devotee que quiere dejar de serlo. Estimado Pablo: Quiero contarte que no amo a la discapacidad, pero desde tiempos inmemoriales me he sentido compulsivamente atraído por damas discapacitadas, sobre todo por las que sufrieron amputaciones. Quisiera borrar de una vez por todas estos deseos que me atormentan. Te contaré un par de cosas que puedes tomar en cuenta para tu investigación (prométeme que no vas a revelar mi identidad): 1. No sé cómo ni cuándo llegué a ser un devoto: creo que nací así. 2. Nadie sabe que soy un devoto. Me da una enorme vergüenza, me da terror. 3. He bregado fuerte para que esto no permanezca en mí, pero permanece. 4. He luchado, y hasta ahora lo he conseguido, por no dañar a nadie. 5. Esto es una carga emocional muy fuerte que me estresa y me deprime. 6. Vengo de una familia de buenas costumbres y dedico mi vida a trabajar, a ser un buen esposo y un muy buen padre. Ojalá tu artículo sirva para que la sociedad no mire a los devotos como aberrados sino como personas con psicología especial que necesitan ayuda. Particularmente, yo estoy encontrando ayuda en la palabra de Dios, al menos he encontrado que Él sí me comprende, me perdona y me guía hacia sendas donde no hay maldad. Te mando un saludo. *  *  * Mi segundo encuentro con Rodrigo fue cuatro meses después y ya todo había cambiado. ¿Recuerdan que les dije que jugaba a seguir a las personas con discapacidad para poder admirarlos? Bueno, ese juego inocente tuvo sus frutos: así conoció al amor de su vida y también la cura a su enfermedad, según él. Durante cinco años seguidos Rodrigo tomó siempre el mismo colectivo para ir a la misma escuela. Días tras día. Y así fue como durante esos años admiró y observó en secreto a María, una chica discapacitada que utiliza bastones en ambos brazos para agilizar su andar. “Yo me sentaba lejos de ella para que no se diera cuenta de que la observaba. Alguna vez me pasé de parada para ver dónde se bajaba. Me llamaba mucho la atención su destreza al bajar del colectivo”. Pero al terminar el bachillerato concluyeron también los viajes en colectivo y así Rodrigo no pudo admirar más a María. Hasta que un día, un amigo discapacitado de Rodrigo, sin saber que él admiraba en secreto a María, le pasó el correo de ella. Finalmente se conocieron. Primero chatearon un tiempo e intercambiaron inquietudes, hasta que tuvieron su primera cita. “Cuando la vi fue amor a primera vista. No sé qué es lo que me impactó, pero fue muy fuerte”. Salieron varias veces más hasta que se hicieron novios. Rodrigo la llevó a su casa para presentársela a la familia. Seguramente su madre, como todas las madres, esperaba otra cosa. Quien entró fue una hermosa niña rubia y de ojos verdes, pero con un pequeño detalle: a causa de una enfermedad congénita, María tiene una malformación en la médula espinal que la obliga a usar bastones para caminar. Su madre rechazó a la flamante pareja, pero Rodrigo y María se fueron a vivir juntos a una pequeña pensión y su  vida cambió radicalmente. “A partir de María me curé. Yo no discuto que estamos enfermos. Sí, lo estamos, pero no todas las enfermedades son malas. Me sigue atrayendo el tema discapacidad, pero no sexualmente hablando. Antes de María, al ver a una mujer discapacitada, me excitaba. Ahora ya no, ahora veo a una persona más y punto”. Esta particular historia de amor merece un paréntesis. María no sabe de la larga etapa en que Rodrigo la observaba furtivamente. No sabe que su pareja es un devotee. “Aún no se lo dije. Cuando se calmen más las cosas lo haré. No sé cómo va a reaccionar. Tengo mucho miedo de que diga que estoy enfermo y que me deje. Y yo tan sólo la amo”. *  *  * Carta de una devotee que no tiene ningún problema con ser devotee. Querido Pablo: Me llamo Marcela, tengo 30 años y soy nicaragüense. Déjame contarte que desde muy pequeña he sentido atracción por los hombres en silla de ruedas. Crecí y mis fantasías fueron tornándose recurrentes e inexplicables para mí. Sin embargo, nunca he tenido contacto con personas discapacitadas: alimento mis fantasías con películas, telenovelas e internet. Utilizo mi imaginación más que nada pues mi atracción no es sexual, es romántica. Mis fantasías pasan más por el amor, aunque amor también implica, claro está, sexo. Pero sin segundas intenciones, más bien lleno de entrega y dulzura, caricias y mimos. A partir de la web conocí el término devotee. Descubrí con asombro mensajes de gente como yo tratando de establecer contacto con discapacitados. ¡Al fin encuentro gente como yo! Lo digo con orgullo: ¡soy una devota! Por primera vez en mi vida sé que no soy la única persona en el mundo que siente y ama de esta manera. ¡Qué locura! Hay hombres discapacitados que sueñan con una mujer que los valore y los ame y hay mujeres que sueñan con un hombre discapacitado a quien amar y entregarle su vida, pero paradójicamente el mundo nos impone los prejuicios que evitan que nos conozcamos. ¡Qué mundo cruel el nuestro! ¡Cuántas cárceles en nuestras cabezas! Espero que tu artículo sirva para que devotees y personas con discapacidad nos conozcamos entre sí y ser más felices. ¡Besos para todos! *  *  * El testimonio de Abel: Abel es mi nombre. Desde niño siento admiración por las personas con discapacidad. Recuerdo que una vez estaba jugando con un muñeco y de golpe se le salió la pierna. En vez de ponérsela, jugué a que saltara sin ella. Eso me causó toda una sensación. Sí, tuve una erección, me escondí en el baño y me masturbé. En ese momento, a los 12 o 13 años, sentí que eso estaba mal. Supuse que se me iba a pasar pero transcurrieron los años y eso nunca cambió. Yo lo único que hice durante todo este tiempo fue esconder mis verdaderos sentimientos. Antes de saber que existía el devotismo me sentía un enfermo total. Vivía deprimido y angustiado pensando que era la única persona en el mundo que sentía deseos sexuales por los hombres amputados. Porque además de ser devotee, soy homosexual. ¡Ja, ja! No me falta nada, ¿no? Y bueno, el año pasado, investigando en internet, encontré mucha información y conocí a devotos y a discapacitados que no nos discriminan. Descubrí que no soy el único con estos deseos. Y la verdad que encontrar respuestas y dejar de sentirme un perverso fue un alivio muy grande. No sé si te das cuenta, pero la web nos salva la vida. Mi primera experiencia sexual con un hombre amputado fue hace ya algunos años. Lo que me llamó la atención la primera vez que lo vi, obviamente, fue que le faltaba una pierna y que tenía sus muletas a un costado. Me puse muy nervioso. El sólo hecho de hablarlo me acelera el latido del corazón. Tomé coraje, me le acerqué y le mentí: como estaba muy bien vestido le dije que era médico y que si necesitaba algún tipo de rehabilitación yo se la podía dar gratuitamente. ¡Y él me dijo que no había ningún problema! Al día siguiente vino a mi casa; nos acostamos. Y él estuvo muy predispuesto a las revisiones. Que se dejara revisar era como hacer un sueño realidad. Se facilitó todo porque tenía una mente muy abierta. Él se dio cuenta que yo no era médico y me sinceré: le dije que me atraía mucho por su amputación. Mi asombro fue mayor porque él me respondió: “Te entiendo, está todo bien”. Y yo le digo: “¿Pero no te molesta?”. “No, para nada. Si quieres tocar, toca”, me dijo señalando su muñón. Fue una aventura fabulosa. Nos vimos varias veces más con intervalos muy largos, porque él vive viajando, es libre. Es más, actualmente no sé ni dónde está. Me gustaría saber de él, verlo una vez más aunque sea. Yo ya acepté lo que me pasa, que soy devotee, y lo vivo con una cierta normalidad. Pero lo que me jode es no conocer a alguien que sea gay, amputado y que quiera tener algo serio. Eso es lo que realmente quiero. ¿Puedo dejar mi mail? Quizá alguien quiera conocerme. Eso espero: adt3113@hotmail.com. ¿Lo anotaste? *  *  * Devotee-catalan@hotmail.com dice: –Hola. ¿Qué tal? ¿De dónde eres? Titi-mari@hotmail.com dice: –Hola, todo bien. De Argentina. ¿Y vos? –De España. ¿Eres discapacitada? –Sí. –¿Y qué discapacidad tienes? –Soy parapléjica. ¿Y vos? –Yo no. A mí me gustan las mujeres como tú. ¿Vas en silla desde hace mucho? –Tres años. –¿En qué te afecta tu discapacidad? –Las piernas y un poco las manos. –¿Y puedes mover tus piernas? –No, nada. –¿Tienes alguna foto de tu cuerpo entero? –Sí, ¿por qué? –Me gustaría verte. –¿Para? –Para saber cómo eres. –A ver si adivino: sos devotee. –Sí, así es. ¡Lo soy! –¿Y por qué te gustan las personas discapacitadas? –No lo sé. Desde chaval me ocurre. Ya no me pregunto por qué. –¿Saliste con personas discapacitadas? –Sí, varias veces. –¿Con qué fin? –Como con cualquier otra persona. He tenido algún rollo si es lo que preguntas. –¿Qué te gustan más, las mujeres discapacitadas o no discapacitadas? –Las discapacitadas. –Súper raro. –Sí, algo raro sí que soy. Je je je. –¿Y qué te atrae de los discapacitados, su personalidad o discapacidad? –Las dos cosas. –Y bueno, gustos son gustos. –Así es. Ha sido un placer conocerte. Me voy a la cama. –Lo mismo digo. Chau, besos. La próxima te mando la foto. –Besos para ti. ¡Y espero la foto con ansiedad! *  *  * Después de mi último encuentro con Rodrigo me quedé un poco preocupado. Estaba por revelarle a su novia discapacitada que él es devotee. “Tengo mucho miedo que diga que estoy enfermo y que me deje. Y yo tan sólo la amo”, fue lo último que me dijo. Hace pocos días me lo encontré por la calle y me dio dos muy buenas noticias. La primera, que María comprendió con hidalguía su devotismo y que él la ama más allá de su discapacidad. Luego de esta revelación, Rodrigo se arrodilló ante ella y le propuso casamiento. María aceptó. En estas relaciones extrañas, también existe el  happy end. * Este reportaje se publicó originalmente en la Revista C, del diario Crítica de la Argentina, editado en Buenas Aire

Videos Sexualidad y Discapacidad (Lic Villa Abrille ME)

www.youtube.com/watch?v=3IXgUuM4KWQ

www.youtube.com/watch?v=yoKQsA2m-Zk
www.vimeo.com/17348332
www.vimeo.com/17599634

http://www.youtube.com/watch?v=sqff-bmqibI&feature=related

Cómo conviven el sexo y la discapacidad

Fuente:www.lanacion.com 

– vie, 23 sep 2011

Cómo conviven el sexo y la discapacidad

Sara Ochoa tuvo dos matrimonios anteriores. Hace cuatro años está casada con Marcelo Franco, que tiene una discapacidad mental leve. "Estoy feliz con él. El secreto es ver en Marcelo lo que tiene y no lo que le falta", dice. Una declaración de amor, entre las palabras de ella.

Nos reciben en la humilde casa de González Catán que comparten con dos de las nueve hijas de Sara. No parece incomodarlos hablar de sexualidad. "Tenemos buena intimidad, hablamos mucho, yo soy muy cariñoso, le doy muchos besitos y caricias", dice Marcelo. Su esposa, a su lado, sonríe y asiente: "Tuve otras parejas y con él la sexualidad es distinta, es mejor porque es tan cariñoso, no hay actitudes frías sino puro romanticismo". Lo mira: sus ojos se achinan y brillon. Su sonrisa es ancha.
Lo primero que se ocupan de aclarar las especialistas consultadas para este informe es que la sexualidad atraviesa a todos los seres humanos, desde que nacen hasta que mueren, más allá de las capacidades físicas o mentales de cada uno.
En palabras de la psicóloga y sexóloga María Elena Villa Abrille: "Las personas con discapacidad tienen sexualidad exactamente igual a la de cualquiera de nosotros, no es diferente y pensarlos asexuados es producto del desconocimiento, del tabú y los mitos que existen a nivel cultural". Y agrega: "Viven su sexualidad como pueden manifestarla y en general son mucho más afectuosos porque trascienden la genitalidad".
En su página, Villa Abrille comparte varios informes sobre el tema. En uno de ellos, la investigadora en sexualidad Margarita Murillo define: "La sexualidad es una energía que traen los seres humanos desde que nacen hasta que mueren y abarca ámbitos eróticos, que tienen que ver con el cuerpo, afectivos y espirituales. La misión de la sexualidad no es el acto coital ni el de la reproducción, sino buscar el vínculo y para esto necesito tocar la piel del otro de forma placentera y plena".
Por su parte, la especialista Virginia Martínez Verdier, en diálogo con LA NACION, coincide con sus colegas y se explaya en un paradigma al cual adhiere: las personas discapacitadas mentales tienen diferentes maneras de expresar la sexualidad en función de su edad mental y no de su edad cronológica. Y aclara: "Es importante recalcar que la edad mental va acompañada de la edad social, que dependerá de la socialización que tenga una persona de parte de la escuela y la familia".
El lugar de intimidad
El papel de la familia es fundamental en el avance de las personas con discapacidad en todo sentido. En lo específico de la sexualidad, su rol también es clave: si los padres no acompañan, las personas discapacitadas suelen no poder establecer vínculos afectivos duraderos ni profundos con nadie.
"Si los padres colaboran, si estimulan las visitas, que el noviazgo siga fuera de la escuela y salen al cine o a tomar algo y establecen un lugar donde estar íntimamente las relaciones sí prosperan, pero muchas veces estos noviazgos son sólo dentro de la escuela", relata Martínez Verdier. "Teníamos un caso de una parejita de treintañeros en una escuela y él decía 'mi esposa', pero afuera nunca se veían".
Según las especialistas esto ocurre porque muchos padres sobreprotegen a sus hijos y, además, se niegan a aceptar que ellos tienen necesidades afectivas eróticas, no sólo maternas y paternas.
María Elena Villa Abrille, la terapeuta de Marcelo, se detiene en este paciente suyo para hablar de cuan feliz puede llegar a ser una persona discapacitada si es acompañada desde siempre por su familia y un profesional que lo ayude a ver algunas situaciones nuevas. "El vivió siempre con su madre, que lo sobreprotegía bastante, pero en su despertar sexual estuvo acompañado por profesionales. El mayor paso que dio fue cuando se casó, que dejó de ser adolescente y pasó a ser un hombre", contrasta quien sigue la vida de este paciente hasta hoy. "Pudo enamorarse, encontrar una compañera maravillosa con la que se comunica muy bien y logra una sexualidad placentera", concluye.
"Ver lo que el otro tiene y no lo que le falta es una especie de llave maestra para conectar con el otro. Como reflexiona Villa Abrille, actitudes así faltan en la sociedad, que discapacita.porque la mirada del otro discapacita".

Abuelos 2011: sexies, activos y conectados con sus nietos

Fuente: http://gerontologia.maimonides.edu/2011/08/abuelos-2011-sexies-activos-y-conectados-con-sus-nietos/

El cambio de modelo trae conflictos familiares. Tienen entre 55 y 75 años, y una vida propia que no resignan. Quieren disfrutar de sus nietos sin la obligación de cuidarlos. Pero sus hijos pretenden que estén disponibles como lo hicieron sus abuelos.
Por VICTORIA DE MASI
Clarín
1/8/11

Se acabó el modelo del abuelito de cuento. Hay que aceptarlo: los “abuelos modernos” ya no están dispuestos a vivir una segunda maternidad ni a ser padres sustitutos. Ahora quieren divertirse y, en esa plenitud, disfrutar a sus nietos sin tener que criarlos. Ellas no reniegan de su edad, pero son sexies, activas y tienen proyectos propios. Ellos están atentos a la moda y hasta se animan a algún tratamiento de belleza. Y cuando llega el momento de jubilarse, entran en shock. El viagra se convirtió en aliado: también son sexualmente activos. Este gran cambio de paradigma genera conflictos entre abuelos y padres: el desafío ahora es replantear qué roles ocupa cada uno.
Con el boom de la longevidad, se agregó una generación a la tabla : los abuelos de antes ya casi no existen y pasaron a ser los bisabuelos. Los abuelos de hoy tienen entre 55 y 75 años y les quedan por delante por lo menos otros 15 años de vida, lo que antes no sucedía. Esto, según los especialistas, explica en parte esta nueva tendencia.
“Las abuelas versión 2011 no pretenden aparentar menos años ni se someten a cirugías de rejuvenecimiento. Pero se ocupan de estar bonitas, activas y elegantes. Prefieren que las llamen por su nombre o sobrenombre. Fijate que la hija de un conocida mía, cuando va a ver a su abuela, dice ‘voy a lo de Grace’. Los chicos ya lo naturalizaron”, apunta Elsa Toppelberg, psicóloga especializada en tercera edad.
El modelo del abuelo que llegaba a la plaza del barrio con su nieto para explicarle el ir y venir de las bochas, también caducó. Toppelberg se atreve a dibujar el perfil del hombre actual que atraviesa el abuelazgo: “Ellos se preocupan por tener un look jovial y entran en crisis en el momento de iniciar el trámite de la jubilación”.
Más allá de la cuestión de género, lo que iguala a estos abuelos es que ya no desean construir una relación parecida a la que tuvieron con sus hijos a la hora de la crianza. Buscan complicidad con sus nietos y no imponerles límites. Los disfrutan jugando y compartiendo códigos con ellos. De hecho, un 70% de los adultos mayores argentinos utiliza Internet y se comunica con sus nietos a través de las redes sociales como Facebook, el MSN y el mail.
Además, los abuelos modernos no relegaron su intimidad. En principio, por el uso del viagra. “El citrato de sildenafil marcó un antes y un después en las disfunciones eréctiles en los adultos mayores”, indica Marta Rajtman, médica especialista en sexología clínica y vicepresidenta de la Sociedad Argentina de Sexualidad Humana (SASH). Y también están aquellos que van más allá de la genitalidad. “Las caricias, las miradas, los encuentros íntimos, el pasar tiempo con el otro, tomarse de la mano, los mimos, también son actividades sexuales”, indica María Elena Villa Abrille, sexóloga clínica.
Este nuevo perfil de abuelos genera fuertes conflictos en la relación con sus hijos , que estaban acostumbrados a sus propios abuelos como sostén familiar. Ahora se encuentran con que sus padres tienen una vida mucho más activa y no quieren recibir como una obligación el cuidado de los nietos. Cuando los hijos pretenden una disponibilidad eterna se encuentran con que sus padres organizaron una escapada para el fin de semana y no estarán en casa para cuidar a los nietos.
“Los abuelos de hoy son independientes y tienen sus propios proyectos, y esto genera una gran sorpresa social. Al hijo, porque no cuenta con su padre o madre para que lo cuide. Y al abuelo, porque se siente incomprendido. Cuando esto sucede hay que sentarse a hablar y establecer pautas”, avisa Ricardo Iacub, psicólogo y director de la cátedra de Tercera Edad y Vejez de la UBA.
“El cambio de modelo es muchas veces positivo, porque cuando el abuelo o la abuela está disponible, disfruta a sus nietos mucho más. La alegría y el placer son más intensos cuando no hay obligación”, indica Laura Orsi, médica psicoanalista de la Asociación Psicoanalítica Argentina.
http://www.clarin.com/sociedad/Abuelos-sexies-activos-conectados-nietos_0_527947235.htm

Cuerpo y sexualidad… y ¿ahora qué…?

Tema 11: El derecho a formar una familia: afectividad, relación de pareja y sexualidad

Título: Cuerpo y sexualidad… y ¿ahora qué…?

Autora: María Elena Villa Abrille

 Argentina Buenos Aires

Resumen:

Mi participación no será acompañada por nuevos conocimientos en materia de sexualidad,

hablaremos sobre la sexualidad humana, la de todos nosotros, la que muchas veces es vivida

con temor y cierto recelo, en lugar de ser vivirla placenteramente y con libertad. Mi

intención es generar un espacio de reflexión sobre nuestras conductas y actitudes sexuales y

nuestra mirada hacia los otros, en este caso las personas con Síndrome de Down.

Para ello tomo como referencia conceptos tan importantes como el del Padre Carlos

González Vallés, cuando refiere que una persona es sana, sólo cuando es feliz, libre y

solidaria y las recomendaciones que se dieron sobre la promoción de la salud sexual en la

reunión realizada en Antigua Guatemala 2002, donde se reúnen la OPS, la OMS y la WAS

(Asociación Mundial de Sexología) para redefinir los conceptos de salud sexual, sexualidad

y derechos sexuales. El término “sexualidad” se refiere a una dimensión fundamental del

hecho de ser un ser humano: Basada en el sexo, incluye al género, las identidades de sexo y

género, la orientación sexual, el erotismo, la vinculación afectiva y el amor, y la

reproducción. Se experimenta o se expresa en forma de pensamientos, fantasías, deseos,

creencias, actitudes, valores, actividades, prácticas, roles y relaciones. La sexualidad es el

resultado de la interacción de factores biológicos, psicológicos, socioeconómicos,

culturales, éticos y religiosos o espirituales.

Si bien la sexualidad puede abarcar todos estos aspectos, no es necesario que se

experimenten ni se expresen todos, la sexualidad es dinámica, se aprende y se expresa en

todo lo que somos, sentimos, pensamos y hacemos.

Todos estos conceptos a los que se suman los de calidad de vida, nos llevan a reflexionar y a

preguntarnos cuál será nuestra actitud y nuestra mirada ,cuando estamos refiriéndonos a la

afectividad y la sexualidad de las personas con Síndrome de Down?.

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Considero que en muchas situaciones hemos ido creciendo con ellos, tratando de allanar el

camino y de posibilitar el máximo desarrollo de sus potencialidades, pero en el área afectivosexual

lamentablemente el temor, fruto del desconocimiento y los prejuicios hacen que

nuestro acompañar en muchas oportunidades se encuentre limitado y no sea el más

saludable. Estamos frente a un importante desafío, aunque una vez logrado, aparecerán

otros... como en la vida misma…. pero hoy los niños, los jóvenes ,los adultos nos reclaman

mayor apertura y muchas veces hasta permiso para ejercer su derecho personalísimo, como

es el de “ser persona” y por ende un “ser sexual.”

Debemos acompañar en estas elecciones, ya sean de parejas, de noviazgos, de vivir en forma

independiente con otros, ayudarlos a concretar un proyecto personal adulto y responsable.

Nuestro derecho termina donde empieza el derecho del otro, no podemos invadir la

intimidad, ni digitarla a nuestro parecer, todo lo que sucede en la intimidad es terreno del

otro, y en el terreno afectivo sexual si existe consentimiento de ambos, son felices y se han

elegido libremente, es válido y por consiguiente, es sano.

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Deseo agradecer al Comité Científico la invitación que me hicieron a participar de este gran

compromiso personal y profesional que significa ocuparnos del derecho que tiene toda

persona a formar una familia, a contemplar sus necesidades de expresión de afectividad y

sexualidad, que les permitirán llegar a construir su propio proyecto de vida, y digo propio,

porque en muchos casos se siguen proyectos elegidos por otros, sus padres, sociedad, etc.

Un encuentro como este, permite que todos podamos reflexionar sobre los derechos que

todas las personas tenemos de ser felices, tener calidad de vida y llevar a cabo propias

elecciones.

Durante muchos años hemos pensado, decidido y elegido por ellos.

Hoy es necesario que nos corramos, que sólo acompañemos, no es necesario empujarlos a

tomar decisiones, lo que sí es importante es que les ayudemos a ABRIR PUERTAS.

El encontrarnos casi finalizando la primera década del s.XXI nos invita a replantear nuestra

mirada hacia las personas con déficit intelectual o cognitivo, entre las que se encuentran las

personas con Síndrome de Down.

Los profesionales, docentes y técnicos hemos acompañado a los niños, jóvenes, adultos y

hoy, adultos mayores como así también a las familias y a las instituciones en un largo

recorrido.

La atención en estos años ha contemplado distintas áreas, desde la evolución de las

denominaciones de discapacidad, el autovalimiento, la socialización, la lecto-escritura, la

capacitación laboral y profesional, el empleo protegido y competitivo, la equiparación de

oportunidades, la integración, la normalización, la autodeterminación, la calidad de vida, y

poco, o dando pasos muy pequeños, hemos podido responder a las necesidades afectivo

sexuales de todos ellos.

La llegada de la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y

de la Salud) ha modificado la mirada hacia la discapacidad, no se evalúa a la persona desde

la carencia, desde lo que no tiene, desde la enfermedad, sino que se nos propone trabajar

desde la salud, desde las posibilidades, desde la funcionalidad y desde los apoyos que el

medio puede y necesita brindar.

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Este pensamiento ha sido compartido por muchos de nosotros desde siempre, pero es común

en la actualidad referirse a personas con algunas discapacidades desde este otro lugar, que

descalifica, discrimina y anula toda posibilidad existente.

Por formación presto atención a la forma en que cada uno de nosotros nos expresamos,

desde el lenguaje hablado y gestual y nuestra palabra y nuestro gesto es lo que somos,

sentimos y decimos.

La expresión de determinados conceptos, nos muestra el lugar y el compromiso desde donde

estamos hablando.

Conceptos que sosteníamos con gran certeza, hoy las personas con déficit intelectual o

cognitivo nos están demostrando una paradoja, que es necesario que corramos esa mirada y

podamos tener la suficiente escucha y flexibilidad como para permitir rever nuestro

pensamiento en cuanto a las posibilidades reales que toda persona tiene y no que solo les

permitamos crecer en base a nuestros permisos y a nuestros temores.

El crecimiento al que apuntamos es al de nuestros conceptos, dejando atrás creencias y

suposiciones…la realidad hoy es la única verdad y ellos nos la muestran.

En lo que respecta a la expresión de afectos, sentimientos y emociones es decir de su

sexualidad, es necesario rescatar los conceptos y las recomendaciones que se dieron sobre la

promoción de la salud sexual en la reunión realizada en Antigua Guatemala en el año 2002,

donde se reúnen la OPS, la OMS y la WAS (Asociación Mundial de Sexología) para

redefinir los conceptos de salud sexual, sexualidad y derechos sexuales.

”El término “sexualidad” se refiere a una dimensión fundamental del hecho de ser un ser

humano: Basada en el sexo, incluye al género, las identidades de sexo y género, la

orientación sexual, el erotismo, la vinculación afectiva y el amor, y la reproducción. Se

experimenta o se expresa en forma de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes,

valores, actividades, prácticas, roles y relaciones. La sexualidad es el resultado de la

interacción de factores biológicos, psicológicos, socioeconómicos, culturales, éticos y

religiosos o espirituales.”

Si bien la sexualidad puede abarcar todos estos aspectos, no es necesario que se

experimenten ni se expresen todos, la sexualidad es dinámica, se aprende y se expresa en

todo lo que somos, sentimos, pensamos y hacemos.

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La sexualidad es una fuerza poderosa, es un punto de encuentro, es pasión, es amor, es

descubrimiento, es adentro y afuera, es piel y entrañas, es dar y es recibir.

También puede ser desencuentro, hostilidad, angustia, soledad e incomprensión.

Las personas con discapacidades como todas las personas tienen derecho a vivir

placenteramente su sexualidad y afectividad.

Es necesario desde nuestro lugar informar a padres, profesionales y docentes sobre las

posibilidades de su expresión.

Hace unos años utilizábamos límites o topes y era común que decir “hasta acá pueden

llegar”…hoy que no utilizamos el concepto de límite sino muy por el contrario el de

potencialidad, estamos abriendo una amplia gama de posibilidades de expresión.

Algunos jóvenes se expresaran en sus elecciones sexuales, demostrando y recibiendo afecto,

cultivando la amistad, buscando una pareja, aparecerán los noviazgos y transitaran todo este

mundo de deseos y fantasías juntos.

Otras proyectaran algo más y aparecerá el deseo de vivir en pareja, poder llegar a casarse y

trascender en un futuro hijo.

Los jóvenes y adultos que se encuentran en condiciones reales de ejercer esta posibilidad

seguramente serán aquellos que se encuentren más sociabilizados, con un buen manejo de su

persona, entorno y decisiones y que cuenten con un ámbito familiar y social facilitador.

Conocemos casos de personas que han logrado una vida independiente y que han podido

llevar a cabo este proyecto.

España, que siempre ha estado en la vanguardia en la temática de discapacidad y en los

derechos que estas personas tienen, acompañan a aquellas personas que deseen concretar su

estabilidad de parejas en un matrimonio.

Las legislaciones de cada país son diferentes y en algunos casos a la persona que ha sido

declarada discapacitada no se le permiten ejercer algunos derechos, como casarse, votar, etc.

lamentablemente una herramienta que fue creada para proteger a la persona se convierte en

su propia prisión.

Así como las sociedades y los conceptos van cambiando tendrían que llegar estos cambios a

los marcos legislativos para contar con leyes que realmente ayuden a crecer saludablemente

y a demostrar que realmente somos todos iguales y merecemos como personas las mismas

posibilidades.

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En la Argentina existen cantidad de normas tendientes a tutelar los derechos e integrar a la

persona con discapacidad,, pero en cuanto a afectos, amor y matrimonio se trata, la ley, la

sociedad y la familia, parecen no reparar en ellos.

Todos tenemos derecho a tener un proyecto de vida acorde a nuestros deseos y posibilidades,

esta en nosotros acompañar a que los demás, en este caso las personas con SD puedan

concretar los propios.

La educación sexual, será educación para la vida y tiene que estar presente desde el

momento del nacimiento, acompañándolos en todos los momentos de su crecimiento.

En la actualidad la educación sexual, se entiende como algo integral que abarca todas las

dimensiones humanas: cuerpo, emociones, sentimientos, espiritualidad, vínculos

El transmitir conocimientos necesarios para disfrutar responsablemente de su sexualidad,

lejos de predisponerlos a una actividad sexual temprana, los protege y los ayuda a decidir. La

ignorancia no es buena consejera

Es necesario que conozcan no sólo sobre sus cambios biológicos, sino que sepan y puedan

preguntar sobre lo que sienten, quieren o desean.

La pubertad es una etapa de cambios sustanciales, deben conocerlos, prepararse con

naturalidad para ellos.

La proximidad de la persona amada genera reacciones que también deben conocer, como

también lo que se siente cuando uno no esta cómodo con otra persona y se generan

situaciones no deseables.

Hablamos de sexualidad también, cuando nos referimos a esas atracciones que varones y

mujeres sientes por otros.

Por suerte esos deseos pueden aparecer y continuar en cualquier momento de la vida como

también pueden desaparecer, y a veces la emoción es tan fuerte, que se siente que el cuerpo

no es lo suficientemente grande como para abarcarlo.

La sexualidad es una fuente de alegría y placer pero también puede convertirse en una

experiencia desagradable y displacentera.

Es necesario conocer los registros de placer y displacer como también los de intencionalidad.

Las persona con déficit intelectual, no tienen maldad, ni segundas intenciones, se muestran

francos, abiertos y confiados, pero en muchas oportunidades esta característica los convierte

en personas frágiles y pasibles de la mala intención de un otro inescrupuloso.

Al momento de acompañarlos u orientarlos en la búsqueda de nuevas vivencias tenemos que

confiar en que ellos puedan concretar su deseo7

Sabemos que la sexualidad es mucho más que la genitalidad, sus relaciones sexuales pueden

abarcar desde caricias, besos, autoestimulación hasta relaciones coitales en algunos casos.

Nuestra intervención siempre debe apuntar al ejercicio de una sexualidad responsable,

evitando situaciones no deseadas, como también es necesario informar sobre prevención de

ITS (Infecciones de Transmisión Sexual).

La mejor educación e información es la brindada por la propia familia, es la más creíble para

un hijo.

El camino a la edad adulta pasa por la maduración psicofisiológica y el desarrollo sexual,

con los cambios biológicos característicos, el incremento de los niveles hormonales y la

aparición gradual de las características sexuales primarias y secundarias, que aumentan el

impulso sexual y son comunes a todas las personas.

Las oportunidades que tienen las personas con déficit intelectual de formarse en este tema, se

encuentran reducidas, por las menores oportunidades de socialización, las dificultades para

tomar decisiones, la dependencia para atender a sus necesidades básicas, la mayor

exposición a cuidados por parte de otras personas y a la sobreprotección e infantilización

con las que son tratadas con frecuencia.

Por ello el tema debe abordarse desde la familia, quien tendrá que reflexionar sobre los

diferentes aspectos que configuran esta realidad, teniendo en claro hasta dónde van a

acompañar a sus hijos en este terreno, siendo los únicos responsables de las limitaciones

puestas en ellos.

Las personas adultas con síndrome de Down no siempre van a reclamar mayores espacios de

autonomía en el ámbito sexual, pero sí van a mostrar sus necesidades a medida que las vayan

sintiendo.

El marco general del desarrollo socio-afectivo-sexual que alcanzará cada persona adulta va a

estar delimitado, como siempre, por las oportunidades que le proporcionen quienes le

rodean.

Tenemos que enseñar que así como todas las personas somos diferentes, nuestros cuerpos y

nuestros sentimientos también lo son.

No hablar sólo sobre lo anatómico sino sobre nuestros órganos, su funcionamiento, su

cuidado, y sobre lo que se siente.

Se puede y es conveniente acompañar la información con dibujos o fotografías de cuerpos

humanos, llamando e informando a cada parte por su nombre.

Cuando presentamos a nuestro cuerpo como posible generador de otros seres, de dar vida, es

necesario hablar de la responsabilidad que la función reproductiva tiene.

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Si bien supuestamente todos podemos engendrar, la vida y la experiencia nos muestra que no

siempre es así., ya sea por infertilidad o dificultades en el trascurso de la gestación o por no

estar preparados para ejercer la paternidad/maternidad responsablemente, muchas veces ese

deseo queda sin concretarse, quedando en un sólo deseo que también es necesario poder

aceptar.

El proyecto de vida puede incluir una vida en pareja o sin ella, un trabajo, una buena

inserción social, ser feliz.

Los que se encuentren en pareja pueden convivir si sus posibilidades se lo permiten, a veces

necesitaran alguna supervisión de terceros y posibles asesoramientos.

El Dr. José Ramón Amor Pan sostiene que todos tenemos derecho a ejercer la sexualidad

pero también existen deberes y obligaciones con respecto al ejercicio de la misma.

Puntualmente se refiere a que ninguna persona que no tenga la suficiente capacidad y

responsabilidad para llevar a cabo esta función, debería ejercer la maternidad/paternidad.

La iglesia católica también se ha expedido a través de Juan Pablo II en el Congreso

internacional sobre "Dignidad y Derechos de la Persona Discapacitada Mental”. Enero de

2004, quien expresa “Habría que poner un especial esmero en “el cuidado de las

dimensiones afectivas y sexuales de la persona discapacitada” porque también ella tiene

necesidad de amar y de ser amada, de ternura, de cercanía y de intimidad”

“Aunque se trata de un aspecto con frecuencia eliminado o afrontado de manera superficial

o incluso ideológico, la dimensión sexual es, sin embargo, una de las dimensiones

constitutivas de las personas”

“Si bien tiene lesiones en su mente, busca relaciones auténticas en las que poder ser

apreciada y reconocida como persona”. “Asimismo, por medio del amor – sexo y unión

entre hombre y mujer, se logra con frecuencia reequilibrar afectivamente a la persona con

discapacidades mentales y le llevan a vivir relaciones interpersonales ricas, fecundas y

gratificantes» para hacerle tomar conciencia de su capacidad de recibir y de dar amor”

"La persona discapacitada, aun cuando es herida en la mente o en sus capacidades

sensoriales e intelectivas, es un sujeto plenamente humano, con los derechos sagrados e

inalienables propios de toda criatura humana.

Y sólo si se reconocen los derechos de los más débiles, se puede decir que una sociedad está

fundada en el derecho y en la justicia“

Las personas con SD pueden comprender esta situación cuando se les plantea las

responsabilidades y obligaciones que como padres se tienen.

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Los padres de jóvenes con discapacidad están obligados a informar a sus hijos sobre los

cuidados que se deben tener y concretar entrevistas con profesionales idóneos para que

asesoren y orienten de acuerdo a sus posibilidades.

No es un tema fácil la anticoncepción, dado que los métodos hormonales pueden afectar la

salud de las mujeres con SD.

Toda medida que se tome respecto a la anticoncepción debe ser conversada y comprendida

por la persona.

La Dra Martina Antonini abogada, jueza de menores de la República .Argentina expresa y

esta a favor de los derechos sexuales de las personas con discapacidad y también sostiene,

que ninguna persona tiene derecho a saber ni traspasar la intimidad de las puertas de una

habitación, aludiendo al derecho y al respeto de la intimidad en todas sus dimensiones.

En lo personal comparto ampliamente los conceptos presentados y constantemente en mi

tarea profesional me encuentro con personas que están en pos de un proyecto de vida en

pareja y muchos de ellos lo han logrado.

No necesariamente el compañero tiene que tener alguna discapacidad, hay casos en los que

la pareja es una persona convencional.

En este caso observamos que la pareja convencional es quien también se ocupa del rol que

en otros casos cumple la familia.

Invito a todos ustedes a que desde aquí confiemos en las ilimitadas posibilidades que el ser

humano tiene y que las personas con déficit intelectual o cognitivo se encuentran dentro de

ellas.

Apoyemos con convicción sus posibles proyectos, siempre que estos no perjudiquen a otros

y favorezcan su merecida integración.

Finalizando deseo dejar el testimonio del “Grupo de Gestores Sin Barreras de la

Fundación Síndrome de Down “de Madrid, publicado bajo el título : “Derechos, apoyos y

capacidades: "familia, ¡me quiero autodeterminar!" , publicado en la revista SD: Vida

Adulta. Número 3,octubre 2009 de la Fundación Iberoamericana de SD

“Las personas con discapacidad intelectual tenemos derecho a:

· Que nos consideren adultos

· Tener una formación

· Ser autónomos

· Tener un trabajo

· Tener amigos

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· Tener pareja

· Vivir de forma independiente

· Casarnos

· Tener hijos

· Decidir nuestra propia vida

· Planificar nuestro ocio

· Ser felices

Las personas con discapacidad intelectual, en general, tenemos capacidad para:

· Ser personas adultas aunque a veces no sepamos cómo

· Aprender muchas cosas pero no tenemos capacidad para hacer una carrera

· Podemos tener cierta autonomía pero no sabemos hacer todo solos

· Trabajar cada uno según nuestras capacidades y habilidades pero todavía no

podemos encontrar trabajo solos

· Podemos hacer ciertas cosas en casa pero todavía no estamos preparados para

afrontar una vida independiente

· Sabemos hacer amigos pero no siempre podemos resolver solos los problemas que

tenemos con ellos

· Podemos tener pareja pero no suelen dejarnos estar mucho tiempo a solas con

nuestros novios y novias

· No podemos tener hijos porque no podemos cuidarles ni educarles ya que nosotros

necesitamos apoyos

· Podemos tomar ciertas decisiones sobre nuestra vida pero generalmente necesitamos

consejo para los temas más difíciles

· Podemos utilizar los medios de transporte pero no podemos conducir porque no

tenemos reflejos y no seríamos capaces de aprobar el examen

· Podemos planificar actividades de ocio sencillas pero nos cuesta mucho realizar

solos las más complejas

Las personas con discapacidad intelectual necesitamos más apoyos para:

· Ser más adultos: es importante que nos tratéis como personas mayores y no como

niños pequeños

· Seguir aprendiendo: darnos apoyos y ayudas cuando lo necesitemos pero no hagáis

las cosas por nosotros

· Desplazarnos solos: podemos aprender y esto nos da mucha autonomía

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· Poder trabajar: necesitamos apoyos para acceder a un puesto de trabajo o a un

Centro Ocupacional

· Tener autonomía en el hogar: enseñarnos a hacer las tareas de la casa (cocinar,

planchar, poner la lavadora, etc)

· Valernos por nosotros mismos: para que en un futuro podamos vivir de forma

independiente en pisos tutelados

· Disfrutar de la pareja: dejadnos más tiempo a solas con nuestra pareja

· Planificar el ocio: nos gusta estar con amigos de nuestra edad y divertirnos

· A tomar decisiones: es importante que nos dejéis tomar decisiones sencillas para ir

aprendiendo a tomar las decisiones más importantes para nuestra vida

Os animamos, padres y profesionales, a que confiéis en nosotros y nos dejéis aprender cada

día un poco más para así tener muchas más capacidades y poder ser más y más adultos.

Sabemos que tenéis mucho miedo y os entendemos, pero tenéis que superarlo porque si no

nos ayudáis, nosotros no podremos llegar a ser personas adultas.”

Referencias:

· Amor Pan, J.R “La descendencia de las personas con SD”,articulo publicado en

www.down21.org.es

· Amor Pan J.R “Calidad de vida: la cuestión de los criterios”Artículo publicado en la

Revista Digital de la Fundación Iberoamericana Down 21: Síndrome de Down: Vida

Adulta, N° 3-Octubre 2009.

· Antonini, Martina y otros, compilado por Jaime Tallis “”Sexualidad y Discapacidad”

Miño y Dávila Editores, Buenos Aires 2005. Claudia Grossman-Julieta Imberti

“Sexualidades y afectos” Ed El Lugar Bs As Argentina.2007

· Organización Mundial de la Salud, “Clasificación Internacional de

Deficiencias,Discapacidades y Minusvalías”, IMSERSO, Madrid, edición de 1997.

· Organización Mundial de la Salud, “Clasificación Internacional del Funcionamiento,

de la Discapacidad y de la Salud”, IMSERSO, OMS y OPS,

· Madrid, 2001.

· Posse Federico,Verdeguer Silvia “Sexualidad de las personas con discapacidad”

Fundación Creando Espacios,Bs As Argentina 1992.

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· Revista de la Fundación Iberoamericana de Síndrome de Down .SD: Vida adulta.

Grupos de autogestores Sin Barreras de la Fundación SD de Madrid-N°3 Octubre

2009

· Terri Couwenhoven, MS Wisconsin USA “Educación de la sexualidad: cómo

construir los cimientos de actitudes sanas”,publicado en www.down21.org.es

· Villa Abrille María Elena,capitulo de Sexualidad, de “Discapacidad una mirada

distinta…una escucha diferente” autor Schorn Marta. Ed. El Lugar.Bs As 1999.

· Villa Abrille, María Elena “Sexualidad, afectividad y calidad de vida” trabajo

presentado para la revista del Servicio Nacional de Rehabilitación, Bs As Argentina

2009.

· Villa Abrille, María Elena “Abordaje familiar e institucional de la sexualidad en las

personas con déficit cognitivo” presentado en XVI Congreso Mundial de Sexología

.Paris Francia 2001 y publicado en la Revista Paulina de Sexualidade CEPCOS.Vol.4

San Pablo Brasil.2001

· Villa Abrille, María Elena “Sexualidad ,afectividad y calidad de vida de las personas

con SD” Presentado en el XIV Congreso Latinoamericano de Sexología y Educación

Sexual, Guayaquil-Ecuador-2008

· Villa Abrille, María Elena Fascículo sobre Sexualidad y discapacidad de Página 12 Bs

As Argentina 2006.