- Fuente: http://www.down21.org/revistaAdultos/revista2/caracteristicas_psicologica
Emilio Ruiz
Psicólogo y Asesor Psicopedagógico de la Fundación Síndrome de Down de
Cantabria.
Orientador Educativo. Centro de Educación de Personas Adultas
"Caligrama". Torrelavega. Cantabria.
Jesús Flórez
Catedrático de Farmacología Director, Canal Down21
Asesor científico, Fundación Síndrome de Down de Cantabria.
El mundo de las personas con síndrome de Down ha vivido dos grandes
revoluciones en las últimas tres décadas. Por un lado, la revolución médica,
gracias a la cual se ha conseguido prolongar su esperanza de vida en cerca de
30 años, alcanzando en la actualidad unas cifras que se acercan a los 60 años
en los países desarrollados (Glasson y col., 2003; Flórez y Ruiz, 2006). Por
otro lado, la gran revolución educativa que ha producido, entre otros avances,
el aumento de las puntuaciones de su Cociente de Inteligencia (C.I.) como grupo
en casi 30 puntos en ese mismo periodo de tiempo, pasando de ser diagnosticadas
como personas con discapacidad severa o profunda, a considerarse con
discapacidad leve o moderada en la mayor parte de los casos.
Ambos progresos están estrechamente vinculados y han tenido una causa clara,
que no está relacionada con variaciones en el genotipo del síndrome de Down,
como es evidente, ya que las peculiaridades cromosómicas de la trisomía son
semejantes en la actualidad a las de hace tres décadas. La revolución médica se
ha alimentado de la superación de la creencia, antes generalizada, de que no
merecía la pena intervenir sobre los problemas de salud, teniendo en cuenta los
graves trastornos que padecían. Este convencimiento, llevaba a especialistas
médicos a hacer afirmaciones del estilo "si va a vivir pocos años, ¿para
qué le vamos a operar?". Como no se intervenía, por ejemplo, realizando
las oportunas operaciones del corazón, ya que alrededor del 50% de las personas
con síndrome de Down padecen alteraciones cardiacas congénitas, efectivamente,
morían al poco tiempo. Una vez que se intervino, se consiguió la
"revolución médica" antes mencionada, sustentada, al tiempo, por la
elaboración y seguimiento de los programas de salud específicos para esta
población.
En el caso de la educación, el cambio revolucionario ha surgido por efecto
de la superación de los denominados "mitos del no" (Flórez, 2003),
que simbolizan el pronóstico negativo al que se enfrentaban los padres años
atrás, cuando los médicos les vaticinaban que su hijo no sería capaz de
vestirse o de comer por sí mismo, o de andar, hablar o leer de manera autónoma,
por poner solo algunos ejemplos. Las peculiaridades de la discapacidad
intelectual conllevan que las personas con síndrome de Down no puedan adquirir
determinados conocimientos o capacidades, a menos que se les enseñen
explícitamente. Contenidos y destrezas que otros niños aprenden de forma espontánea,
ellos no los adquirirán o lo harán mal, si no son objeto de enseñanza expresa.
De ahí que, si no se les enseñaba a leer, no leían, lo que llevaba a confirmar
la hipótesis previa de que no eran capaces de leer. En el momento en que se
aplicaron programas de atención temprana y de educación, los logros han ido
evolucionando de forma exponencial.
Los avances producidos en el estado de salud de las personas con síndrome de
Down y el alargamiento de su vida, obligan a la sociedad a proporcionarles
atención adecuada durante muchos más años, planteando intervenciones que tengan
en cuenta niveles de edad cada más amplios. Del mismo modo, los logros
alcanzados en el ámbito de la educación, por ejemplo con la escolarización en
entornos ordinarios de los niños con síndrome de Down o el acceso generalizado
a la alfabetización presentan, a su vez, nuevos retos para los educadores. Si
se ha conseguido alargar su vida, aumentarla en cantidad, es imprescindible
ensanchársela, llenarla de contenido para que sea una vida plena de sentido y
de calidad. Por otro lado, al ser tan recientes estos logros, no se dispone de
tantos datos relativos a la etapa adulta como los que existen sobre niños y
adolescentes, en los que los estudios han sido más abundantes, tanto en el ámbito
de la salud como en el de la educación. Podemos, no obstante, pergeñar un
esbozo de lo que pueden ser las características psicobiológicas y del
desarrollo evolutivo de los adultos con síndrome de Down, que nos permitirá
comprender mejor sus peculiaridades y, al tiempo, proporcionar una intervención
más adaptada a sus necesidades.
CARACTERÍSTICAS FÍSICAS DE LOS ADULTOS Y CUIDADOS DE SALUD
Es evidente que la evolución física de la persona adulta con síndrome de
Down influye directamente en su bienestar personal. Un adecuado estado de
salud, favorecido por una alimentación equilibrada y por el seguimiento de las
pautas de salud recogidas en los protocolos estandarizados, le proporcionará
las condiciones óptimas para desarrollar todas sus potencialidades (Cohen,
1999; Canal Down21, 2002). Por el contrario, una salud frágil o propensa a
padecer distintos trastornos, le limitará el acceso a una vida de calidad. En
este sentido, es necesario establecer un programa de ejercicio físico regular
para las personas adultas con síndrome de Down, en forma de deporte o de otra
actividad física, adaptados a sus peculiaridades y gustos personales.
Los adultos con síndrome de Down gozan, en general, de buena salud, aunque
se produce en ellos, como en todo el mundo, el declive propio del paso de los
años. Una vez asentado desde la infancia el hábito de realizar revisiones
médicas periódicas, éstas se han de prolongar durante toda la vida. Las
exploraciones en general son sencillas y sirven para prevenir la aparición de
determinados trastornos y paliar sus efectos. Las revisiones anuales deberían
establecerse de forma obligatoria para todos los adultos con síndrome de Down.
Los especialistas en medicina interna encargados de llevarlas a cabo han de
conocer las características propias de las personas con síndrome de Down, para
distinguir las manifestaciones habituales de la trisomía de los síntomas
propios de determinados trastornos. Es conveniente también que realicen el
seguimiento periódico individualizado de sus pacientes, de forma que
diferencien las peculiaridades personales y de su ambiente familiar capaces de
explicar los cambios de conducta o de estado de ánimo que pudieran aparecer. En
el número anterior de esta revista se puede ver el programa de salud para
adultos con síndrome de Down (Riancho y Flórez, 2009).
Es esencial el control de la obesidad. Las personas con síndrome de Down
tienen tendencia al sobrepeso, debido a la presencia de un nivel metabólico más
bajo en reposo, que hace que consuman menos calorías y que, por tanto,
requieran una ingesta calórica menor que las personas de su misma estatura o
constitución física. Se ha de intentar conseguir el autocontrol por parte del
sujeto, por ejemplo, pesándose de forma periódica o preparando las propias
comidas. Los adultos que le rodean deberían implicarse de manera activa para
apoyar todas estas medidas (Medlen, 2006).
La salud mental de los adultos con síndrome de Down está siendo objeto de
creciente interés (Garvía, 2005, 2006). Urge distinguir lo que son rasgos caracteriológicos
inherentes al síndrome de Down de lo que son reacciones provocadas por un mal
estado físico (p. ej., dolor), o la reacción a determinados acontecimientos
ocurridos en el entorno familiar, laboral o social. El no entender la situación
puede ocasionar respuestas consideradas como conductas anómalas que serán
tratadas de forma indebida. Por otra parte, pueden surgir trastornos de
naturaleza psiquiátrica dentro de lo que se entiende como diagnóstico dual. Se
hace preciso realizar un seguimiento continuado neuropsicológico, con el objeto
de detectar la posible evolución hacia la enfermedad de Alzheimer.
Se han recalcar, por último, dos peculiaridades propias del síndrome de Down
en lo relacionado con el diagnóstico de posibles problemas de salud. En primer
lugar, las dificultades para comunicar su malestar, debidas tanto a la limitada
capacidad expresiva que acompaña a esta discapacidad intelectual, como a los
frecuentes problemas de expresión verbal en las personas con síndrome de Down,
pueden producir confusiones en los diagnósticos y mayor dificultad para atinar
con ellos. En este sentido, las personas con menor nivel intelectual o más
graves problemas de comunicación presentan mayores limitaciones para transmitir
sus dolencias, y por tanto, hacen más compleja la realización de un diagnóstico
certero. En segundo lugar, la peculiaridad que aparece en el síndrome de Down
en lo que respecta a la capacidad para sentir o manifestar el dolor, que suele
estar disminuida, de forma que una queja o expresión de malestar puede ser
síntoma de una lesión importante, que ha de ser objeto de una rápida revisión
médica en cuanto se manifieste (Matrica y col., 2006).
CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS DIFERENCIALES DEL ADULTO
La inteligencia
Los estudios sobre inteligencia sitúan al adulto medio en la etapa que
Piaget denominó del pensamiento formal-abstracto, que no necesita de la
experiencia concreta para elaborar el conocimiento (Piaget, 1999, 2000). El
sujeto accede al razonamiento hipotético deductivo, que le permite llegar a
conclusiones a partir de hipótesis, sin que sea necesaria la observación
concreta ni la manipulación real. El pensamiento formal surge en la
adolescencia y se han realizado múltiples investigaciones en esta etapa, pero
existen pocas sobre las edades posteriores que faciliten el estudio de la
inteligencia adulta. La mayor parte de los estudios realizados hasta la fecha
indican escasas diferencias entre el pensamiento formal que aparece entre los
15-20 años y el que se usa a lo largo de la vida (siendo una excepción la
tercera edad), lo cual hace pensar en una cierta estabilidad a lo largo de la
vida adulta, en cuanto a la adquisición de las estrategias y esquemas
característicos del pensamiento formal, en la población general.
En el caso de las personas con síndrome de Down una característica
distintiva es, precisamente, que va acompañado de discapacidad intelectual en
diferentes grados y con una gran variabilidad entre los distintos sujetos. El
nivel de deficiencia o retraso en las personas con síndrome de Down como grupo
se mueve en la actualidad en el rango de la discapacidad intelectual leve o
moderada, con algunas excepciones por arriba (capacidad intelectual
"límite") y por abajo (discapacidad grave o profunda), éstas últimas
debidas, en la mayor parte de los casos, a una estimulación ambiental limitada
más que a carencias constitucionales, salvo cuando se presentan problemas
patológicos añadidos.
Se observa que, al igual que la mayoría de las personas con otras formas de
discapacidad intelectual, las puntuaciones globales en las pruebas de
inteligencia descienden de manera drástica cuando se acercan a la adolescencia.
Esto se debe a que, en esta edad, la población general adquiere el antes
mencionado pensamiento formal abstracto, con el cual las personas con síndrome
de Down tienen especiales dificultades y que se refleja en los resultados
alcanzados en los test de inteligencia estandarizados. De hecho, en los
primeros años de vida, al aplicar pruebas de desarrollo a niños estimulados,
las puntuaciones obtenidas no varían en exceso respecto a grupos de referencia
sin discapacidad. Sin embargo, con el paso del tiempo, el desnivel respecto a
la población general se hace cada vez más marcado.
Este efecto origina la idea equivocada de que existe un deterioro gradual en
la capacidad mental de las personas con síndrome de Down a medida que su edad
aumenta (Pueschel, 2002). Muy al contrario, el desarrollo de la capacidad
cognitiva continúa progresando durante la adolescencia y la edad adulta, por lo
que es un mito que se produzca un estancamiento de las capacidades mentales. Es
imprescindible, por eso, continuar la estimulación educativa a lo largo de la
vida, en un proceso inacabable de atención permanente, en el que los padres se
han de implicar de forma activa.
Para responder a las demandas de su entorno, las personas con síndrome de
Down emplean, en la mayor parte de las ocasiones, el pensamiento concreto, que
precisa de la relación directa con los objetos de la realidad para llegar a su
conocimiento y asimilación. De ahí que la mayor eficacia en el aprendizaje se
consiga con la utilización de la observación, el aprendizaje por medio de
modelos, la experiencia directa, la manipulación de objetos o la relación real
con diferentes personas en situaciones variadas.
Por otro lado, la diferenciación entre inteligencia fluida y cristalizada
permite comprender parte de las disparidades entre la forma de pensar del joven
y del adulto (Cattell, 1971). La inteligencia fluida o Gf es el aspecto
biológicamente determinado del funcionamiento intelectual que nos permite
resolver nuevos problemas y captar nuevas relaciones. Es una potencialidad
general innata, presente en cualquier comportamiento, que se consolida hasta
los 16 años aproximadamente y que declina con la edad. Tiene que ver con la
capacidad para razonar, crear nuevos conceptos, establecer relaciones, inventar
y solucionar problemas nuevos.
La inteligencia cristalizada o Gc comprende las habilidades y las
estrategias que se adquieren bajo la influencia del medio ambiente cultural.
Representa la cristalización de la aptitud fluida mediante su aplicación en el
ámbito cotidiano. Depende de la experiencia vital, se solidifica con el paso de
los años y puede incrementarse. Tiene que ver con los conocimientos del mundo
que aumentan con la experiencia y el aprendizaje, como es el caso del
vocabulario. La inteligencia fluida se desarrolla hasta una cierta edad y
disminuye su potencialidad con los años; la cristalizada se mantiene e incluso
mejora a lo largo de la vida.
Las personas con síndrome de Down parten de un marco genético que limita sus
potencialidades intelectuales. Sin embargo poseen, como las demás personas, una
capacidad de inteligencia cristalizada que les faculta para aprovechar los
recursos de su experiencia para responder de forma más apropiada a las demandas
futuras del entorno. La inteligencia cristalizada, fruto de la experiencia
cotidiana, les permite adaptarse a nuevas situaciones si se les han
proporcionado suficientes oportunidades de poner a prueba sus capacidades y se
les han dado estrategias de respuesta ante las demandas de su entorno vital
cercano.
La memoria de todos los individuos, en general, sufre también un deterioro
progresivo y disminuye con la edad la memoria a corto plazo. La memoria de los
adultos con síndrome de Down muestra ciertas peculiaridades que han sido
puestas de manifiesto recientemente (McGuire y Chicoine, 2009). Si tenemos en
cuenta la ya limitada capacidad de base de la memoria de las personas con
síndrome de Down, en especial la memoria a corto plazo de carácter verbal, y la
memoria semántica, es fácil deducir que se verán más afectadas por ese
deterioro (Flórez, 1999, Devenny, 2005). De ahí la imperiosa necesidad de
mantener activa su capacidad de memoria mediante actividades que requieran su
aplicación práctica cotidiana y con programas educativos de formación
permanente.
La personalidad
En cuanto a la personalidad, ser adulto implica ser responsable de la propia
conducta, actuando de manera autónoma y realista. La responsabilidad de las
personas adultas con síndrome de Down no puede desarrollarse si no es
favorecida por quienes les rodean. Es muy difícil que alguien pueda llegar a un
conocimiento realista de las propias posibilidades si no tiene conciencia de su
propia identidad (Garvía, 2009) y no se le ha permitido enfrentarse a retos en
los que pueda poner a prueba sus capacidades. La responsabilidad se sustenta en
la confianza y en la libertad. Confianza que es, por un lado, la de quienes
pudiendo evitarles problemas, prefieren proporcionarles herramientas para
solucionarlos; y por otro, de la propia persona, en forma de autoconfianza,
basada, a su vez, en la superación de las diferentes pruebas que la vida va
presentando. La libertad, además, es la capacidad para tomar las propias
decisiones y hacerse responsable de ellas. Las personas adultas con síndrome de
Down, a medida que pasan los años, van dando muestras de su propia
personalidad, mezcla, como en todos los demás, de genética y ambiente, carácter
y temperamento. Y esas formas de ser están mostrándose tan variadas como las
que se pueden presentar en la población general, una vez que se les ha dado la
oportunidad de manifestar sus gustos, sus intereses y sus inclinaciones.
La afectividad
En el aspecto afectivo, se espera de las personas adultas que estén atentas
a los sentimientos de aquellos que les rodean, una vez que el paso de los años
va proporcionando cierta estabilidad emocional. El campo de las emociones y los
afectos, es otro de los terrenos que requiere ser estudiado a fondo en los
adultos con síndrome de Down (Ruiz, 2004). Por ejemplo, los efectos del
egocentrismo, bien sea natural o alimentado por entornos sobreprotectores, en
la vida adulta de las personas con síndrome de Down, pueden ser perjudiciales
para su incorporación a ambientes naturales, como el del mundo del trabajo. Las
dificultades que con frecuencia presentan para reconocer y empatizar con los
sentimientos de los demás, pueden también constituirse en un factor limitador
para su inclusión social. En determinados casos, la soledad puede ser una dura
realidad, si no se han fomentado determinadas relaciones interpersonales que
les permitan contar con amistades reales. La madurez afectiva está directamente
relacionada con los factores antes mencionados, de la responsabilidad y la
confianza, y se asienta en el desarrollo de una sana autoestima.
Estrechamente relacionado con el ámbito emocional, la sexualidad es un campo
que requiere ser abordado directamente en las personas con síndrome de Down y con
discapacidades intelectuales semejantes (Amor Pan, 2002). Una vez superados los
clásicos mitos que les califican de "niños eternos" o de personas
caracterizadas por conductas compulsivas e incontroladas, se está llegando a
una visión natural del sexo en estas personas. El camino a la edad adulta pasa
por la maduración psicofisiológica y el desarrollo sexual, con los cambios
biológicos característicos, el incremento de los niveles hormonales y la
aparición gradual de las características sexuales primarias y secundarias, que
aumentan el impulso sexual y son comunes a todas las personas. No obstante, las
oportunidades de formarse en este tema están reducidas para ellas, entre otras
razones por las menores oportunidades de socialización, las dificultades para
tomar decisiones, la dependencia para atender a necesidades básicas, la mayor
exposición a cuidados por parte de otras personas y la sobreprotección e
infantilización con las que son tratadas con frecuencia. Por eso es necesario
abordar el tema, comenzando desde la familia, que ha de realizar una reflexión
seria sobre los diferentes aspectos que configuran esta realidad, clarificando
hasta dónde van a permitir que llegue su hijo o su hija en este terreno. Las
personas adultas con síndrome de Down no siempre van a reclamar mayores
parcelas de autonomía en el ámbito sexual, pero sí van a mostrar sus
necesidades a medida que las vayan sintiendo, por lo que es preciso definir con
anterioridad los límites que se pretenden establecer. El marco general del desarrollo
socio-afectivo-sexual que alcanzará cada persona adulta va a estar delimitado,
como siempre, por las oportunidades que le proporcionen quienes le rodean.
En todo caso, el declive físico que se experimenta en la etapa de la madurez
no ha de ir acompañado de forma obligatoria por un declive intelectual, una vez
que se han proporcionado los programas de intervención adecuados. No es
sencillo precisar en qué medida las dificultades que tradicionalmente han
aparecido en adultos con síndrome de Down a partir de determinada edad, se
deben a características intrínsecas del síndrome y qué parte de ese deterioro
es fruto de la falta de estimulación adecuada. La mayor parte de los niños que
han recibido programas de atención temprana en su primera infancia aún no han
llegado a esos niveles de edad, por lo que deberemos esperar aún unos años para
poder valorar con objetividad el efecto de esos programas en el retardo del
declive intelectual y psicológico. De todos modos, la formación permanente, que
es recomendable para todos los adultos, es imprescindible para las personas con
síndrome de Down, como estrategia para mantener y desarrollar sus capacidades y
prevenir el deterioro. Si los objetivos del aprendizaje permanente para
cualquier persona son la ciudadanía activa, la realización personal y la
integración social, así como aspectos relacionados con el empleo (Comisión
Europea, 2001), con más razón deberán ser prioritarios para quienes tienen
especiales limitaciones para acceder a esos fines.
ETAPAS EVOLUTIVAS EN LA ADULTEZ
Existe una creencia bastante extendida de que la adultez es una fase estable
y anodina de la vida de las personas, en la que apenas se producen cambios. Esa
visión está más marcada, si cabe, al pensar en personas con discapacidad
intelectual en general y síndrome de Down en particular, al suponer que sus
limitaciones cognitivas determinan aún de forma más intensa su desarrollo
personal, por lo que discurren por la etapa adulta de forma monótona y lineal,
sin apenas modificaciones. Nada más lejos de la realidad.
La adultez pasa por una serie de etapas que, con mayor o menor claridad,
aparecen en la mayor parte de las personas con síndrome de Down. Es evidente
que los márgenes de tiempo no son, estrictamente hablando, los que aquí se
recogen, pero pueden servir de referencia, siendo conscientes de que varían
entre unas personas y otras.
Adultez temprana
Abarcaría de los 18 a
los 30 años aproximadamente. En el caso de las personas con síndrome de Down se
ha de tener en cuenta que su proceso de desarrollo es más lento y que las
etapas evolutivas propias del desarrollo normal se presentan habitualmente más
tarde y en ocasiones, de forma diferente que en personas sin discapacidad,
tanto en lo que respecta al ámbito motor como al cognitivo. Por ejemplo, en la
infancia, hay retraso en la consecución de los hitos de desarrollo
fundamentales, como la sedestación, la reptación, el gateo, la bipedestación y
la marcha, aunque con valores de dispersión muy amplios y grandes diferencias
entre unos y otros niños (Candel, 2003; Buckley, 2005). Lo mismo ocurre con la
adquisición del lenguaje o con las fases propias del desarrollo cognitivo, como
es el caso del pensamiento formal abstracto, que se presentan más tarde y, en
muchos casos, con importantes carencias. Es evidente que esa lentitud en el
desarrollo hace que el nivel alcanzado a los 18 años no se pueda equiparar al
de las personas sin discapacidad, aunque se considere esta edad como el
comienzo de la adultez, tanto por razones legales como madurativas. Claramente,
la edad mental no se corresponde con la cronológica.
En este sentido se ha de remarcar la importancia que tienen los componentes
socio-emocionales, por su valor esencial en la madurez personal. Con
frecuencia, los jóvenes con síndrome de Down de 18 años no tienen un grado de
maduración semejante al de otros jóvenes de su edad, y ello es debido, por un
lado, a factores de carácter biológico, derivados de la trisomía y, por otro, a
factores ambientales. La carencia de determinadas habilidades sociales propias
de un joven adulto o de un grado adecuado de autonomía personal para su
desenvolvimiento en la vida cotidiana se relaciona, con frecuencia, con la
falta de oportunidades para desarrollar esas capacidades. Del mismo modo, el
desarrollo emocional se produce por el afrontamiento a situaciones en que se
ponen a prueba las propias capacidades en este terreno. Si, por ejemplo, el
joven no ha tenido la oportunidad de vivir experiencias frustrantes o de
enfrentarse a retos en los que poder conocer y controlar sus emociones,
difícilmente podrá alcanzar una madurez integral. Es fundamental permitirles
que asuman responsabilidades para que el desarrollo afectivo vaya parejo al
físico-biológico y al cognitivo.
En todo caso, para promover ese desarrollo, es recomendable que el proceso
educativo de las personas con síndrome de Down no se detenga cuando alcanzan
los 18 años, sino que se prolongue, al menos, hasta los 21 y, siempre que sea
posible, a lo largo de toda la vida en un proceso interminable de formación
permanente, como ya se ha mencionado. En general, tampoco suelen tener un grado
de maduración adecuado para desempeñar un puesto de trabajo en el momento en
que legalmente se adquiere la mayoría de edad, sino que es más apropiado que se
adentren en el mundo laboral a partir de los 20 años o más adelante, cuando se
haya producido una más completa maduración física y psicológica.
Respecto a la adultez de las personas con síndrome de Down, se ha de
reflexionar también sobre lo que significa ser adulto. Si un adulto sin
discapacidad, en esa fase de adultez temprana, puede marcarse una serie de
metas, relacionadas con la materialización de sus sueños de juventud, esa
posibilidad de proyectar y hacer realidad los propios proyectos está limitada
para quienes tienen síndrome de Down. Lo habitual es que cualquier joven adulto
sin discapacidad, en esos años, luche por conseguir un lugar en la sociedad,
como ciudadano de pleno derecho, seleccione un profesión para enfocar su vida,
funde una familia y poco a poco, vaya definiendo su propia personalidad, basada
en una ideología propia y una visión cada vez más objetiva y realista de él
mismo y de sus posibilidades.
Los jóvenes adultos con síndrome de Down han de comenzar por conocerse a
ellos mismos, siendo conscientes de sus potencialidades y de sus limitaciones.
Y ello conlleva, en primer lugar, conocer y aceptar su síndrome de Down, con lo
que eso supone (Flórez, 2007). Esa condición limitará, sin duda, sus
posibilidades de actuación futura, que no podrán ser equivalentes a las otras
personas sin discapacidad, como es el caso de sus hermanos. Ayudarles a hacerse
conscientes de esa realidad les permitirá comprender con mayor claridad las
circunstancias particulares de su vida y los límites de sus posibilidades. Por
ejemplo, les permitirá comprender la razón por la que sus hermanos abandonan el
hogar familiar y forman su propia familia, algo que, en su caso, no será
posible en muchas ocasiones.
En lo relativo al mundo laboral, la incorporación a un puesto de trabajo, es
un objetivo válido para muchos adultos con síndrome de Down. Existen muy
diversas formas laborales para personas con síndrome de Down y con discapacidad
intelectual, que abarcan desde los centros ocupacionales hasta los centros
especiales de empleo, que llevan muchos años de tradición y están ya asentados
en nuestro país. Sin embargo, en la búsqueda del mayor grado posible de
inclusión, la integración laboral en la modalidad de Empleo con apoyo parte del
principio de que las personas con síndrome de Down pueden realizar trabajos en
empresas ordinarias y recibir la remuneración que corresponde a su puesto de
trabajo, si se les presta un apoyo especializado por parte de formadores o
preparadores laborales (FEISD, 2005). El empleo en la empresa ordinaria, con
los apoyos y adaptaciones precisos, se configura como el punto de referencia
básico desde el cual se puede partir hacia otras modalidades laborales más
inclusivas, como el empleo autónomo y el empleo normalizado, según la persona y
el entorno productivo (Jordán de Urríes, 2003).
La consecución de un empleo, especialmente si es remunerado, permitirá al
joven adulto con síndrome de Down plantearse la posibilidad de conseguir una
vida relativamente independiente, libre de la influencia de sus padres o
tutores. En este sentido, precisamente los padres tienen en su mano la
posibilidad de proporcionar al joven las oportunidades precisas para que logre
el mayor grado posible de independencia, bien dentro del marco de la familia o
fuera de él. Facilitarle que asuma responsabilidades en el entorno familiar,
adecuadas a sus posibilidades y a su capacidad, promover su autonomía en el
mayor número posible de ámbitos o favorecer su independencia, permitiéndole que
tome decisiones, han de ser principios de funcionamiento ineludibles si en
verdad se cree en su derecho a responsabilizarse de su vida. Exigirles una
actitud seria y responsable en el trabajo, en el que se les demanda un
comportamiento propio de un adulto, al tiempo que en la vida cotidiana se les
trata como a niños, por ejemplo, organizando su tiempo de ocio, acompañándoles
a todos los sitios o limitándoles el acceso al dinero que han ganado es, cuanto
menos, una postura contradictoria, que no puede llevar más que a la confusión
del joven con síndrome de Down.
El hecho de independizarse o de fundar una familia pueden ser aspiraciones
válidas del adulto con síndrome de Down y de nuevo nos encontramos con las
limitaciones que impone la trisomía. Probablemente, no todos los adultos con
síndrome de Down estén capacitados para asumir las responsabilidades que
conlleva la vida independiente, libre de la influencia de otras personas. Y
entre los que tengan esa capacidad, muchos no se plantearán esa eventualidad
como objetivo de su vida y no mostrarán su deseo de independizarse. No
obstante, aunque en la actualidad son escasas las experiencias de vida en
pareja y de vida independiente, no se pueden obviar esas posibilidades. En ese
terreno, las tentativas con pisos tutelados o de vida independiente que se
están llevando a cabo en diferentes lugares abren enormes horizontes prácticos
(Illán y Esteban, 2003; Canals, 2003; Illán, 2005; Cabezas y González, 2007;
González, 2008).
Adultez intermedia
Podríamos establecer sus límites entre los 30 y los 45 años de edad. En comparación
con las personas sin discapacidad, esta etapa tiene unas peculiaridades propias
cuando hablamos de personas con síndrome de Down. Si otro adulto en esta fase
se dedica a criar y educar a sus hijos, a mantener la competencia en el terreno
profesional y laboral en el que se había asentado y a proyectarse hacia el
mundo exterior, asumiendo responsabilidades en distintos campos, por ejemplo,
económicos o comunitarios, las personas con síndrome de Down, de nuevo, se
encuentran con limitaciones importantes para desarrollar un proyecto de vida
personal en estos aspectos.
En la actualidad, y salvo raras excepciones, la rutina diaria de un adulto
con síndrome de Down en este periodo de edad se desarrolla en el entorno
familiar en el que había vivido hasta entonces, junto con sus padres o alguno
de sus hermanos. Tras los posibles brotes de rebeldía o manifestaciones de
descontento que se pudieron presentar en la fase anterior, por tener síndrome
de Down o por el agravio comparativo que suponen sus posibilidades más
limitadas respecto a otras personas, lo más habitual es que en esta etapa se
haya llegado a un estado de aceptación natural de su condición y a una cierta
tranquilidad. De hecho, como conjunto, los adultos con síndrome de Down
muestran mejores habilidades funcionales y menos conductas asociales graves que
los adultos con otros tipos de discapacidad (Esbensen y col., 2008).
Se dan también los progresivos cambios físicos propios de la edad, con una
pérdida de habilidades cada vez más marcada y que conlleva la necesaria
aceptación de esos cambios y la adaptación a ellos. Algunas habilidades,
capacidades y destrezas decrecen, pero son suplidas, con frecuencia, por la
experiencia y la madurez, y en muchos casos, compensadas por las rutinas
diarias a las que la persona se va acostumbrando. En este aspecto, es
fundamental la actuación de las personas cercanas, que han de ayudar a la
persona con síndrome de Down a aceptar esos cambios inevitables. Hay una clara
conexión entre la presencia de unas relaciones familiares adecuadas y un mejor
estado de salud, unas habilidades de cuidado personal más apropiadas y una
reducción de los problemas de conducta. Además, las buenas relaciones
familiares promueven más conexiones sociales y, por tanto, favorecen la independencia
y la movilidad.
Los que han accedido a un empleo, bien sea protegido, bien en empresa
ordinaria, durante esta fase suelen asentar su vida alrededor de su horario de
trabajo y de sus responsabilidades laborales. Es recomendable, no obstante, que
completen su jornada con actividades de ocio o formativas, culturales o
deportivas por ejemplo, de forma que su mundo no gire en exclusiva alrededor
del trabajo y tengan otros ámbitos de relación y de formación más allá del
horario laboral. Es absolutamente indispensable que participen dentro de una
red de amistades sólidamente asentada, dentro de la cual desarrollen todas las
posibilidades de comunicación y relación que les mantengan vinculados y
abiertos. Respecto a la familia, en muchos casos, estos trabajadores alcanzan
un grado más que aceptable de autonomía en la vida cotidiana, lo que permite
que, en general, puedan llevar a cabo la mayor parte de las rutinas del día a
día sin necesidad de depender de nadie, e incluso asumir algunas
responsabilidades en el entorno del hogar.
Este período puede caracterizarse, en general, por una relativa estabilidad,
salvo por las posibles crisis producidas por determinados acontecimientos
vitales, como los problemas de salud o las variaciones en las circunstancias
familiares. Es el caso de los cambios en la estructura de la familia, por la
partida de los hermanos o por la falta de alguno de los progenitores que, en
los casos en que el adulto con síndrome de Down es el menor de los hermanos,
suelen tener una edad avanzada. Es preciso, en estos casos, apoyar al adulto
con síndrome de Down y ayudarle a sobrellevar y a adaptarse a las
modificaciones producidas en su entorno, previniendo la aparición de posibles
cuadros depresivos (McGuire y Chicoine, 2006).
Por otro lado, esta etapa intermedia en la vida de las personas con síndrome
de Down puede constituirse, si se dan los factores apropiados, en una fase rica
y profunda de su vida. Es un momento totalmente propicio para iniciar o
proseguir proyectos vitales, ya que está demostrada su capacidad para aprender
a lo largo de toda la vida y las facultades, aunque van decayendo, siguen
siendo funcionales. Además, se ha de añadir la experiencia y la madurez
adquiridas a partir de las vivencias personales, que pueden hacer que los aprendizajes
que se adquieran tengan un mayor valor práctico.
Adultez tardía
Podríamos definir esta etapa como la comprendida de los 45 años en adelante.
Marca un momento crítico, por la aparición de complicaciones relacionadas con
la salud, el funcionamiento y la capacidad cognitiva. Además del deterioro
propio de la evolución normal por el paso de los años, se pueden dar problemas
de envejecimiento prematuro. En todos los casos, la conducta puede ser un
indicador que ha de entenderse como una forma de comunicación (Chicoine y
McGuire, 2008). La persona con síndrome de Down puede, en esta fase, replegarse
en sí misma, en una especie de interiorización. Se produce el declive en la
fuerza, las habilidades y las destrezas físicas, que pueden, a su vez, limitar sus
posibilidades de actuación y favorecer la tendencia a la inacción.
Es recomendable establecer rutinas de apoyo, con un programa diario de
actividades adaptado a las peculiaridades de cada individuo. Se debe actuar con
flexibilidad y presentar opciones de elección, para que pueda escoger aquellas
que prefiera. Se ha de continuar con el ejercicio físico regular, en este caso
más liviano, y buscar oportunidades de realizar actividades junto con otras
personas. En resumen, es imprescindible seguir aceptando a la persona como es y
continuar escuchando, tanto sus palabras como su conducta, para saber dar
respuesta a sus necesidades a medida que vayan surgiendo.
En el ámbito de la salud, a partir de los 50 años es cuando con mayor
frecuencia aparecen los síntomas propios de la enfermedad de Alzheimer. El
deterioro de la memoria, la pérdida de habilidades antes dominadas o el
retraimiento, la apatía y otros cambios psicológicos o de la personalidad,
pueden ser las primeras manifestaciones de su presencia. En este caso es
imprescindible descartar otras causas de desmejora intelectual que puedan
confundirse con esta enfermedad y que son susceptibles de ser tratadas, como el
hipotiroidismo, la apnea obstructiva del sueño, la depresión o la pérdida de
audición.
No obstante, aunque las primeras investigaciones apuntaban hacia el alto
riesgo de aparición de la enfermedad de Alzheimer en adultos con síndrome de
Down en estas edades, los estudios más recientes (Esbensen y col., 2008)
confirman que el riesgo es menor del que se pensaba inicialmente. Por ejemplo,
la prevalencia de demencia se estima que es del 20% a partir de los 40 años y
del 45% pasados los 55 años. Se ha de tener en cuenta, sin embargo, que los
estudios que aportan estos datos, se refieren a adultos nacidos en las décadas
de los 50 ó de los 60 del pasado siglo, muchos de ellos recluidos en
instituciones.
La mayor parte de estos adultos no dispusieron de un programa de salud que
pudieran seguir desde su infancia; ni tuvieron la oportunidad de recibir estimulación
temprana; ni pudieron contar con programas educativos específicos, por ejemplo,
de lectura y escritura, que les dieran acceso a la cultura; ni dispusieron de
las oportunidades de integración social o laboral con las que cuentan muchos de
los adultos actuales. La influencia de todos estos factores en el retardo en la
aparición de la demencia tipo Alzheimer o en la prevención del declive de la
conducta adaptativa y de las habilidades cognitivas, solamente podrá ser
estudiada en el futuro, cuando lleguen a esos márgenes de edad los que ahora
son jóvenes y han disfrutado de esas posibilidades.
CRISIS EVOLUTIVAS
La adultez de las personas con síndrome de Down no es una época uniforme y
lineal. De la misma forma que las demás personas presentan fases de crisis,
como la que aparece en torno a los 40 años, en la que se replantean y realizan
una evaluación profunda de su vida, entre ellas pueden surgir etapas de crisis,
a partir de las cuales se producirá o bien un afianzamiento o una modificación
profunda del curso vital.
Con una visión comparativa, es posible que la anteriormente mencionada
crisis de los 40 no se produzca en personas con síndrome de Down, en especial
cuando no se dan los factores esenciales para que aparezca: cuando no se cuenta
con un proyecto de vida claro, cuando no existe una fase de logro que haya que
revisar, cuando no se ha impulsado, en su momento, un plan futuro sobre el que
trabajar. Es decir, que para que se produzca el proceso de evaluación vital
propia de esta crisis, sería preciso contar con un proyecto de vida bien
definido sobre el que replantear el abordaje de la propia realidad.
No obstante, sí pueden aparecer momentos de crisis, característicos de
cambios radicales en la propia vida que obliguen a realizar una revisión profunda
de la misma y a redirigir el camino tomado. Suelen coincidir con momentos de
transición y transformación de las circunstancias personales en relación con el
entorno, como la finalización de la escolaridad y el regreso al domicilio; los
cambios producidos en la familia, por ejemplo, por la partida de los hermanos
que pasan a vivir su propia vida o la falta de alguno de los padres o de ambos;
el logro o la pérdida de un puesto de trabajo o el acceso a una vida
independiente o de pareja. Cada una de esas crisis ha de ser objeto de especial
atención.
Al finalizar la escolaridad, bien sea en centros ordinarios o de educación
especial, el joven adulto con síndrome de Down volverá a quedarse muchas horas
en su domicilio, si no se le presentan opciones adecuadas de
formación
permanente (Ruiz, 2006; Simons, 2008). Existen modalidades muy
variadas, que van desde los programas de enfoque prelaboral, como los de
Formación Profesional, hasta programas de transición a la vida adulta,
talleres, academias, cursos y centros de educación de personas adultas, muchos
de las cuales pueden dar respuesta a esas necesidades formativas de los adultos
con síndrome de Down. En este sentido han venido siendo muy útiles las ofertas
de Programas de Garantía Social en la modalidad para alumnos con necesidades
educativas especiales, que durante los últimos años se han desarrollado en
nuestro país. En la actualidad y a raíz de la actual Ley Orgánica de Educación,
han sido sustituidos por Programas de Cualificación Profesional Inicial (PCPI),
que son una buena opción para personas con síndrome de Down y discapacidades
intelectuales semejantes. El desarrollo de estos o similares programas en
régimen universitario adaptado aparece como una oferta de gran interés
(Izuzquiza y Ruiz, 2005; Flórez, 2008).
Si al terminar los años de escolaridad ha de
regresar al domicilio
por carecer de alternativas formativas o laborales, es preciso realizar un
programa de intervención personalizado que mantenga al joven con síndrome de
Down ocupado cada día. Es recomendable realizar una planificación previa que
haya anticipado, ya en etapas anteriores de su vida, la conveniencia de dominar
determinadas habilidades para la transición a la vida adulta. Si no se han
trabajado con anterioridad, esas habilidades deberán ser objeto de
entrenamiento a partir de ese momento. Además de las habilidades laborales, es
conveniente que domine determinadas habilidades domésticas como la utilización
de electrodomésticos, la preparación de comidas o las tareas de limpieza;
habilidades para la comunidad, como el uso de los transportes públicos, el
teléfono o el dinero y las compras; y habilidades sociales y personales, como
los saludos, el aseo personal y la apariencia adecuada o las normas de
cortesía.
En el domicilio, debería plantearse como objetivo fundamental que el joven
adulto con síndrome de Down se responsabilizase de su autocuidado personal, de
forma que nadie tuviera que estar pendiente de aspectos relacionados con su
comida, su vestido o su aseo. Podría también asumir obligaciones diversas en el
marco familiar, como la realización de recados, labores de limpieza o cocina,
mantenimiento de la casa o cuidado de personas, animales o plantas, por barajar
algunas posibilidades. El establecimiento de rutinas diarias es muy beneficioso,
pues le permite controlar más fácilmente su vida, haciéndola previsible. De
hecho, la experiencia demuestra que, en general, se muestran responsables y
dignos de confianza en la realización de tareas domésticas o laborales. Sería
muy recomendable, por último, que participase en actividades de ocio,
culturales o deportivas, que al tiempo que promueven su autonomía le permiten
enriquecer su vida, relacionarse con otras personas, participar en el entorno
social y sentirse útil y valorado.
Ciertamente, el logro del mayor grado posible de independencia pasa por un
planteamiento global en el que se considere a la persona con síndrome de Down
responsable de su propia vida, lo que supone tener en cuenta en todo momento su
opinión a la hora de organizar su tiempo y sus actividades.
El logro o la pérdida de un
puesto de trabajo son otros
momentos de cambio que pueden afectar a la persona adulta con síndrome de Down.
Las formas en que puede incorporarse a un puesto laboral son muy variadas, como
ya se ha mencionado. En todos los casos, se producirá un proceso de adaptación
al mismo, que conllevará una fase de crisis en tanto se produce la acomodación
a las nuevas circunstancias. El nuevo puesto de trabajo vendrá acompañado de
nuevas rutinas en la vida diaria, que pueden afectar, por ejemplo, a los
horarios de sueño y de comidas, a los traslados al puesto de trabajo, a su
tiempo libre y a sus interacciones sociales dentro y fuera de la familia. Si la
familia ha realizado un trabajo sistemático en favor del mayor grado posible de
autonomía desde la infancia y durante la adolescencia, la adaptación será más
sencilla. En el otro extremo, si alcanza un puesto de trabajo remunerado, la
posibilidad de que ese puesto se pierda estará siempre latente, lo que obliga a
tener previstas medidas de intervención por si esa circunstancia se produce,
para ayudar al trabajador a asimilar la nueva situación.
Los cambios producidos en la familia, por ejemplo, por la
partida de los hermanos que pasan a vivir su propia vida o la falta de alguno
de los padres o de ambos, afectan necesariamente al adulto con síndrome de
Down. Respecto a los hermanos, puede mostrar su extrañeza al percibir que se
van del domicilio familiar, a vivir la propia vida, cuando a él se le limita el
acceso a una forma de vida independiente. Y con mayor razón cuando sus hermanos
son, en muchos casos, menores que él. Es necesario realizar una reflexión
conjunta para hacerle consciente de sus circunstancias, de sus posibilidades y
de sus limitaciones, de forma que perciba, comprenda y acepte las diferencias
con sus hermanos.
La ausencia de alguno de los padres puede también producir una crisis
importante a partir de determinada edad. Hasta hace relativamente pocos años,
los hijos con síndrome de Down no sobrevivían a sus padres, pero los avances de
la medicina han producido este efecto indirecto y con frecuencia son testigos
del fallecimiento de alguno o de ambos progenitores. La mayor parte de las
veces la madre es la persona que más horas le ha dedicado y con quien más
tiempo ha convivido a lo largo de los años, por lo que si se produce su
pérdida, se verá afectado de forma más profunda. La intervención se ha de
dirigir a ayudarle a aceptar la realidad de la pérdida y a adaptarse a la nueva
existencia sin el ser querido (FEAPS Madrid, 2001; Clark, 2008). Es preciso
abordar los sentimientos que surjan, identificándolos, explicándolos y
comprendiéndolos, para poder aceptarlos y encontrar cauces para su canalización
e integración. Y apoyar a la persona para que dirija sus energías hacia nuevas
relaciones. Se ha de tener en cuenta que los adultos con discapacidad
intelectual suelen experimentar un duelo atípico y prolongado, por lo que
precisarán de un apoyo más continuado, con un seguimiento que se puede extender,
incluso, a meses o años tras la desaparición de su ser querido. La ausencia de
ambos padres, por otro lado, puede obligar también a realizar una intensa
reorganización familiar, ya que el adulto con síndrome de Down, en muchos
casos, deberá cambiar de domicilio y de rutinas diarias, habitualmente en casa
de alguno de sus hermanos.
El acceso a una
vida independiente, aunque en la actualidad
solo se produce en casos excepcionales, es previsible que, con los años, se
presente con mayor frecuencia cada vez. Las opciones de vida independiente son
múltiples (Simons, 2008): por medio de una vivienda privada propia, una
vivienda gestionada por una institución, una vivienda compartida, una casa de
adopción, una vivienda en familia o bajo la supervisión de una familia. La vida
en pareja es aún más inusual, pues son contados los casos, dentro y fuera de
nuestro país, en que se ha producido el emparejamiento o el matrimonio entre
personas con síndrome de Down o discapacidades intelectuales de nivel
semejante. Ambas posibilidades pueden ser contempladas por los padres de los
jóvenes y los adultos con síndrome de Down, valorando los cambios que suponen y
las medidas de apoyo que precisan.
Se ha de ser prudente, no obstante, a la hora de plantear la vida
independiente o en pareja como un objetivo generalizable para todos los adultos
con síndrome de Down. Incluso la incorporación al mundo del empleo en empresas
ordinarias no podrá establecerse como meta para muchos de ellos. Teniendo en
cuenta el denominado principio de Dennis (McGuire, 2006; Canal Down21, 2007),
es preciso reflexionar sobre el posible peligro de incorporar a jóvenes con
síndrome de Down a entornos laborales y de independencia cada vez más
exigentes, por deseo o inquietud de quienes les rodean, sin que ellos estén
preparados e incluso sin que lo demanden expresamente. No está bien estudiado
aún de qué manera puede afectar la etapa de transición a la vida adulta y la
planificación del futuro en jóvenes adultos con síndrome de Down, en lo que
respecta a posibles problemas de salud mental, como son la depresión y la
ansiedad (Rasmussen y col., 2009) cuando no hay una planificación previa
respecto al impacto que pueden ejercer estos cambios en su calidad de vida
global.
En todas estas situaciones de crisis la familia tiene un papel esencial que
representar. El marco de autonomía y de libertad en el que permitan que se
desenvuelva la persona con síndrome de Down a lo largo de los primeros años de
su vida determinará la riqueza de ésta en la etapa adulta. Por otro lado, no se
han de considerar todas estas crisis como momentos dolorosos o negativos, sino
en su perspectiva amplia, como cambios en la vida de la persona, a los que
necesariamente se ha de adaptar y que suponen un avance en su curso vital, si
son asimiladas de forma apropiada en dirección al crecimiento personal y al
desarrollo individual.
En conclusión, la adultez de las personas con síndrome de Down ha de ser
considerada un periodo rico, variado, crítico y lleno de vida y por tanto, con
múltiples posibilidades. Las personas con síndrome de Down pueden ver
enriquecida su experiencia vital si se les permite probar en diferentes
situaciones y desarrollar un proyecto de vida semejante al de cualquier otra
persona, siempre teniendo en cuenta sus posibilidades individuales y sus deseos
personales.
BIBLIOGRAFIA
Amor Pan JR. En:
http://www.down21.org/educ_psc/sexualidad/indiceSexualidad.htm
Buckley, S.; Bird, G. y Sacks, B. Vivir con el síndrome de Down. Una
introducción para padres y profesores. Perera, J. (Director de la traducción al
español). ASNIMO. CEPE. Madrid 2005
Cabezas D, González J. El proyecto "Domus" de Vida Independiente.
Fundación Síndrome de Down de Madrid. Madrigal. Septiembre 2007
Canal Down21. Programas de salud para adultos con síndrome de Down. 2002.
En:
http://www.down21.org/salud/salud/progr_salud_adultos.htm
Canals G. Proyecto Aura - Habitat. Revista Síndrome de Down 2003;20:105-110.
Candel I. (Dir.). Atención Temprana. Niños con síndrome de Down y otros
problemas de desarrollo.
FEISD.
Madrid 2003
Cattell RB. Abilities:
Their Structure, Growth and Action. Houghton Mifflin. Boston. 1971
Chicoine B, McGuire D. Crecimiento y envejecimiento: bienestar mental y
físico en adultos con síndrome de Down. 36ª Conferencia del National Down
Syndrome Congress Boston, 11-13 de julio 2008.
Clark L. Cómo ayudar a una persona con síndrome de Down a afrontar la
enfermedad terminal y la muerte de un ser querido. Revista Síndrome de Down
2008; 25: 126-131.
Cohen WI. (ed.) Pautas para los cuidados de salud de las personas con
síndrome de Down. Revisión 1999. Revista Síndrome de Down 1999;16:111-126.
Comisión Europea. Hacer realidad un espacio europeo del aprendizaje
permanente. Comisión de las Comunidades Europeas. Bruselas. Noviembre 2001
Devenny DA. Sistemas de memoria: características fenotípicas y cambios en el
desarrollo en personas con síndrome de Down. VI Symposium Internacional sobre
Síndrome de Down. La especificidad en el síndrome de Down. Palma de Mallorca.
25-27 de febrero de 2005
Esbensen AJ.; Seltzer, M.M. y Graus, M.W. Estabilidad y cambios en la salud,
las habilidades funcionales y los problemas de conducta en adultos con y sin
síndrome de Down. Revista Síndrome de Down. 25:90-106, 2008.
FEAPS Madrid. Buenas prácticas en situaciones de duelo en personas con
retraso mental. Colección FEAPS Madrid. 2001
FEISD. El preparador laboral: perfil profesional. Madrid 2005
Flórez J. Síndrome de Down. Estado actual de la cuestión. En: Educar para la
vida. I Congreso Nacional de Educación para personas con síndrome de Down.
Publicaciones Obra Social y Cultural CajaSur. Córdoba. 2003
Flórez J. Patología cerebral y sus repercusiones cognitivas en el síndrome
de Down. Siglo Cero 1999; 30(3):23-45.
Flórez J, Ruiz E. Síndrome de Down. En: Síndromes y apoyos. Panorámica desde
la ciencia y desde las asociaciones. FEAPS. Obra Social Caja Madrid. Madrid 2006
Flórez J. Nuevos retos. Revista Síndrome de Down 2007; 24: 14-26
Flórez J. Formación postsecundaria en España. Revista Síndrome de Down 2008;
25: 175-178.
Garvía, B. Salud mental en el síndrome de Down. Revista Canal Down21.
Artículo profesional. Noviembre y diciembre, 2007; enero, febrero y marzo de
2008.
En:
http://www.down21.org/salud/salud/salud_mental/saludmental1.html
Garvía B. Identidad y bienestar emocional. Síndrome de Down: Vida adulta
2009; 1: 14-16.
Glasson EJ, Sullivan SG, Hussain R. y col. Cambios en el perfil de
supervivencia de las personas con síndrome de Down: implicaciones para el
consejo genético. Revista Síndrome de Down 20:86-90, 2003
González J. Proyecto Domus. Vida Independiente con apoyo. Fundación Síndrome
de Down de Madrid. Madrigal Junio 2008
Illán N, Esteban P. Proyecto vivienda independiente: una alternativa de vida
adulta para las personas con discapacidad psíquica. En: Educar para la vida. I
Congreso Nacional de Educación para personas con síndrome de Down.
Publicaciones Obra Social y Cultural CajaSur. Córdoba. 2003
Illán N. El proyecto Vivienda Independiente. Una alternativa de vida
autónoma e independiente para las personas con discapacidad psíquica. Fundación
Síndrome de Down de Murcia. Murcia. 2005
Izuzquiza L, Ruiz R. Formación para la inserción laboral. Revista Síndrome
de Down 2005; 22: 125-131.
Jordán de Urríes B. Empleo con apoyo, empleo integrado. En: El acceso al
empleo y a la universidad de las personas con discapacidad. Casado R, Cifuentes
MA. (Coord.). Universidad de Burgos. Burgos 2003
Liesa M, Allueva P, Puyuelo M. (Coord.). Educación y acceso a la vida adulta
de personas con discapacidad.
Fundación
"Ramón J. Sénder". Huesca 2007
McGuire D, Chicoine B.
Mental Wellness in adults with Down Syndrome. A guide to emotional and
behavioural strengths and challenges. Woodbine House, Inc., Bethesda MD.
USA.
2006.
McGuire D. El principio de Dennis. Editorial Mayo 2007. En:
http://www.down21.org/revista/2007/Mayo/Editorial.htm
Medlen JG. Elegir por sí mismo, previa información, y vivir una vida sana:
dos realidades compatibles.
Rev
Síndrome de Down 2006; 23: 38-44.
Matrica F, Schifiliti D,
Fodale V. Pain in Down's syndrome. The Scientific World Journal 6:140-147,
2006. En: http://www.down21.org/salud/salud/dolor.htm
Piaget J. La psicología de la inteligencia. Crítica. Barcelona 1999
Piaget J. El nacimiento de la inteligencia en el niño. Crítica. Barcelona
2000
Pueschel SM. Breve historia sobre el síndrome de Down. En: Síndrome de Down,
hacia un futuro mejor. Guía para padres. S.M. Pueschel (comp.). Masson y
Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Barcelona. Santander 2002
Rasmussen y col. Establecer un programa de investigación de salud pública
para el síndrome de Down.
American
Journal of Medical Genetics Part A, 146A : 2998-3010, 2008. (Canal Down21. Resumen
del mes. Febrero 2009. En:
http://www.down21.org/revista/2009/febrero/resumen.htm)
Riancho JA, Flórez J. Programa de salud para adultos con síndrome de Down.
Síndrome de Down: Vida adulta 2009; 1: 17-19.
Ruiz E. Programa de educación emocional para niños y jóvenes con síndrome de
Down. Revista Síndrome de Down 2004;21:84-93.
Ruiz, E. La transición entre etapas educativas de los alumnos con síndrome
de Down. Revista Síndrome de Down 2006;23:2-13.
Simons JA. Transición de la escuela a la vida adulta. Revista Síndrome de
Down 2008; 25:165-178.
A no
dudar: "no existen sexualidades especiales. La
sexualidad es una: la humana" .