La
adquisición de cotas cada vez más altas de autonomía personal ha estado
siempre presente en el proyecto de vida que deseamos para la persona con
síndrome de Down. A lo largo de los años hemos intentado dotarle de habilidades
y destrezas para que pueda desenvolverse en la vida de la forma más
autónoma posible, pensando siempre en sus capacidades y no en sus
limitaciones. Por ello le hemos estado proporcionando los recursos
necesarios para que llegue a ser una persona feliz, consigo mismo y con los
demás, y que pueda desempeñar un puesto de trabajo gratificante en la
sociedad.
Ciertamente,
si consideramos que una persona tiene el derecho de recibir una educación
de calidad para integrarse en el mundo laboral en función de sus
capacidades, debemos también plantearnos que tiene el derecho, si lo desea,
de tener la posibilidad cuando llegue a la edad adulta, de poder acceder a
una vida lo más independiente posible, al igual que sus padres y hermanos.
Para ello hemos ido diseñando una formación adecuada basada en la
responsabilidad personal, con los apoyos materiales, personales y formales
necesarios.
Le
invitamos a reflexionar en las siguientes líneas sobre el sentido de una
vida independiente.
Vida
Independiente es una filosofía y un movimiento de personas con discapacidad
que luchan por la igualdad de oportunidades, la dignidad y la
autodeterminación. Son personas que luchan, no para hacer todo ellas solas
o vivir aisladas, sino para tener la posibilidad de realizar las mismas
elecciones en la vida cotidiana, al igual que todas las personas que les
rodean y que no tienen discapacidad (Razka 2001).
El
movimiento Vida Independiente trabaja para que las personas con
discapacidad intelectual:
- crezcan
en sus hogares familiares,
- tengan
la posibilidad de recibir una educación de calidad en función de sus
características personales, permitiéndoles desenvolverse con la mayor
autonomía en su entorno, y
- lleguen
a conseguir, SI LO DESEAN, una vida independiente como la han tenido
sus padres.
Desde
esta perspectiva planteamos a continuación unas sencillas reflexiones que
pueden ayudarnos a comprender mejor por qué un joven con síndrome de Down
debe comenzar a prepararse para vivir de forma independiente.
Opción
y razones para una vida independiente
El
derecho de toda persona a decidir las directrices de su vida es algo
irrevocable. Por lo tanto, la primera consideración que debemos hacernos es
si el joven desea tener una vida independiente o, por el contrario, al
igual que muchos otros jóvenes de su edad, desean permanecer con la familia
el mayor tiempo posible. Esto no quiere decir que no se les ayude a romper
los lazos de dependencia que en muchas ocasiones existen, pero a la vez,
tampoco hemos de dejarnos llevar por paradigmas o modelos que no pueden dar
respuesta a la individualidad de cada una de las personas.
Una vez
establecido el derecho del joven a decidir, responsablemente junto con sus
padres, sobre el tipo de vida que quiere llevar, ha de estar preparado para
realizar una elección y para ello se requiere un conocimiento previo y una
formación específica.
Los
jóvenes con síndrome de Down deben tener las mismas posibilidades de
independizarse que sus otros hermanos y, al menos, poder vivir con amigos
en una casa donde todo está pensado para ellos. Es necesario que se
preparen para asumir un futuro sin sus padres, en el que puedan
desenvolverse con los mínimos apoyos posibles.
Hasta
hace unos años los planteamientos de vivienda para las personas con
discapacidad intelectual estaban enfocados hacia unas determinadas
alternativas: residencias, pisos tutelados, pisos supervisados, etc. y,
generalmente, se esperaba a que llegara una determinada situación: la
pérdida de la familia o la imposibilidad de ser atendida por ella.
Planteamiento
y reflexión
Es
necesario que nos planteemos cuál puede ser la situación más beneficiosa
para la persona con discapacidad intelectual:
- ¿Ir
preparándole paso a paso para su futura vida independiente de la familia?
- ¿O,
inesperadamente, vivir la experiencia más traumática de llegar a una
casa desconocida por haber perdido a su familia y su hogar?
Los padres, mientras tienen buena salud, también
tienen el derecho de prever e imaginar cómo vivirá su hijo cuando ellos
falten, de ayudarle en el proceso de cambio a una nueva casa y de que nada
importante en la vida de su hijo les sea ajeno.
El
proceso que conlleva la opción por una vida independiente requiere un gran
apoyo por parte de la familia. Es bonito contemplar cómo los padres pueden
colaborar con su hijo en el diseño de su vivienda y compartir con ellos
muchos momentos, como lo harían con cualquier otro hermano, y cómo la
seguridad y el apoyo que le ofrecen se convierte en el mejor regalo que le
pueden hacer. Mediante estas experiencias gratificantes se está ayudando al
joven a demostrar a sus padres y hermanos que él no es una carga y que, con
los apoyos necesarios, podrá vivir de forma independiente.
En
definitiva, el proceso de reflexión que tendrá que llevarse a cabo en cada
uno de los hogares para tomar una decisión es incuestionable, ya que el
joven con síndrome de Down tiene que tener la experiencia de haber tomado
parte en una decisión extraordinariamente importante de su vida: ¿Cuándo y
cómo quiere tener una vida independiente?
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