La calidad de vida en una persona con discapacidad
intelectual no se rige por principios diferentes a los de una persona sin
discapacidad. La calidad aumenta cuando la persona percibe que puede
participar en las decisiones que afectan a su propia vida y siente que
puede llegar a tener la potestad, que por derecho le corresponde, de tomar
sus propias decisiones a pesar de que, en algunos momentos, requiera la
orientación y el apoyo de los que le acompañan en su trayectoria vital.
Las personas con síndrome de Down se dirigen hacia
una integración lo más plena posible en la sociedad. La Unión Europea
propugna, preferentemente, un modelo basado en derechos en lugar de la
protección social, como motor de sus políticas sociales (CEC 1996). Sin
embargo, adquirir una mayor calidad de vida es uno de los retos a
conseguir, puesto que se requieren apoyos flexibles y personalizados en los
diferentes entornos de su vida cotidiana.
Dimensiones de la calidad de vida
Cada aspecto de la calidad de vida del individuo
depende parcialmente de su contexto vital. Y el lugar donde viven estas
personas es una influencia clave sobre su bienestar. Por esto es importante
comprender qué dimensiones se involucran en la calidad de vida de las
personas con discapacidad intelectual (Verdugo 2001).
En todo proyecto de vida independiente es preciso
que se contemplen las seis dimensiones, descritas por Sharlock (1996-2001)
a lo largo de sus numerosas publicaciones, las cuales describimos a continuación.
- Bienestar
Emocional: Abarca la satisfacción (con la situación, con los
amigos, con las actividades), el estrés (estabilidad emocional), el
estado mental, el concepto de sí mismo (autoestima, imagen del
cuerpo), la vivencia religiosa, la seguridad, etc. Puede coincidir, en
parte, con la búsqueda de la realización social y funcional. La
satisfacción es la dimensión principal de este apartado.
- Bienestar
Material: Abarca los ingresos y asuntos financieros, así como
varios aspectos de la calidad ambiental, seguridad, protección
(servicios recibidos de ayuda en casa, de salud), todos ellos
problemas importantes para muchos miembros de esta población. La
calidad de vivienda, el nivel del mobiliario, los equipamientos,
pertenencias, y el carácter de la necesidad son aspectos relevantes de
un ambiente de calidad.
- Desarrollo
Personal: Se encuentra relacionado con la adquisición y uso
de habilidades. La competencia personal o el desarrollo de conducta
adaptativa está enlazado con la autodeterminación (la independencia y
las habilidades concomitantes para ejercer la elección o el control),
la productividad, etc. Todo ello puede ser expresado por medio de la
consecución de actividades funcionales en diferentes ambientes, como
son el hogar, el trabajo, el ocio y la educación.
- Bienestar
Físico: Se centra en la salud, el estado físico, la movilidad
y la seguridad personal. Estado físico y movilidad están ambos
relacionados con aspectos de capacidad física y que pueden definirse
mejor como capacidades funcionales relacionadas con actividades
específicas. La seguridad física es la condición por la que estamos
libres de daño o lesión.
- Bienestar
/ Inclusión Social: Incluye dos dimensiones fundamentales: la
primera, la calidad y aptitud de las relaciones personales en el seno
de la vida en el hogar, con la familia y con los amigos; y la segunda,
la implicación comunitaria relacionada con actividades comunitarias
emprendidas y con el nivel de aceptación y apoyo dado por la
comunidad.
- Los
Derechos: Incluye aspectos de ciudadanía como son el derecho
a votar, la oportunidad de participar en actividades cívicas, y las
responsabilidades cívicas frente a procesos judiciales, entre otros.
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