Síndrome de Down

Visión mitológica de las personas con síndrome de Down.

"Con el cariño no alcanza".

Prof. Silvina Peirano.

Una mujer;madre de un niño con  discapacidad, se preguntaba cómo y por qué había sido " la elegida", elaborando a partir de su interrogante; diversas teorías:

 “De algún modo, yo visualizo a Dios revoloteando sobre la tierra, seleccionando sus elementos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, él va diciendo a sus ángeles que anoten en un gran libro: “dale a ella un hijo discapacitado”.

El ángel siente curiosidad: “Por qué a ella, Señor, que es tan feliz?.

Exactamente- sonríe Dios- , ¿Podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa?...eso sería cruel.

Pero-¿tiene paciencia?- pregunta el ángel.

Yo no quiero que tenga demasiada paciencia- responde Dios, ya que se ahogaría en un mar de desaliento y pena por sí misma. Yo la estuve observando. Ella tiene esa personalidad (conciencia de sí misma) y esa independencia que son tan raras y tan necesarias en una madre.

El chico que le voy a dar va a tener su mundo propio, ella va a tener que hacerlo vivir en el mundo exterior, y eso no será fácil”.

SÍNDROME DE AMOR.

Las personas con discapacidad han atravesado la historia de la humanidad desde diversos roles, a  los que sus contemporáneos les han permitían acceder; según las creencias de la época.

Así, la persona con discapacidad apareció como símbolo de Dios o del Diablo, de castigo o recompensa, de prueba o maldición; según la cultura que lo “albergase”.

Una vez que las dinámicas de una diferencia son consideradas como un rasgo escencial de la vida social, se puede considerar  la relación que la vincula con  el término "discapacidad".

Podemos dar acabados ejemplos de tribus o comunidades en las que un miembro se “desvía”, ya sea en los hechos o en los atributos que posee y que, en consecuencia ; pasa a convertirse en un símbolo del grupo y en actor de determinadas acciones bufonescas. Por lo general, éste individuo deja de mantener la distancia social, aproximándose a los demás y permitiendo que se aproximen a él a partir de sus características físicas y la curiosidad que despierta. Es a menudo, el centro de atención que congrega a los otros. Con la observación del grupo, se despoja de su status de participante, funciona como el fetiche de las miradas ajenas, aunque en muchos aspectos esté en condiciones de ser un "miembro normal".

Este parece ser el rol actual de las personas con síndrome de Down. Se los muestra como "el prototipo del discapacitado mental". Es una de las patologías más “aceptadas” y nombrada como “La” patología por los diversos  grupos sociales en los que se encuentran inmersos. Un factor a destacar: la visibilidad del síndrome.

La caracterización habitual: son cariñosos, se aprende mucho de ellos, nos dan lecciones de vida, demuestran esfuerzo a pesar de las limitaciones y no poseen otro techo de desarrollo- aprendizaje más que el rechazo que la sociedad les impone.

Una de las cuestiones emocionales que se dan en las personas con  síndrome de Down, es la de saber que tienen una apariencia distinta a la norma, por lo que implícitamente se los  obliga a conformarse con ese estereotipo: todos deben  ser igualmente afectuosos.

Considerando la situación de los padres de un niño con éstas características; nos preguntamos: ¿cuál es el rol de los mismos ante el nacimiento de éste hijo?, ¿difiere de la actitud asumida por los padres de niños sin dificultades?, ¿se diferencia de la actitud adoptada por padres que enfrentan otras patologías menos reconocidas a nivel social?. 

CON EL CARIÑO NO ALCANZA.

Considerando la actitud de los padres con respecto al nacimiento de un hijo diferente, éstas son tan variables como familias e historias individuales existen. La hiperestimación suele dominar la relación padres- hijo.

Se atribuye al hijo todas las perfecciones y se niegan u olvidan todos los defectos. Los padres se identifican con la enfermedad del niño y creen tener una misión simbólica a cumplir: dar batalla al síndrome y procurar la cura mágica. En ésta misión heroica, los padres suelen depositar todas sus energías, adoptando el papel mitológico del sufrimiento como bendición o castigo que deben sobrellevar.

La situación de los padres, así como la de los niños con necesidades especiales, suele distar  del ideal construido por frases tales como: “criar  a un niño con síndrome de Down es un espectacular desafío”, “son mejores padres o hijos por afrontar la discapacidad”, “tienen más paciencia”.

Humanizar la visión universal respecto de las personas con síndrome de Down y sus familias, es un estadio posterior al rechazo de épocas anteriores. Atribuir los rasgos característicos de la personalidad humana, más allá del cariño y la comprensión, posibilitará la creación de vínculos superadores del sufrimiento como aprendizaje; mostrando a padres e hijos reales.

Posibilitarles todo tipo de contención y estimulación, desarrollará habilidades que seguramente los beneficiarán en la vida personal- social. Sin embargo, promoverlos como la “mejor propaganda pedagógica del ejemplo”, da testimonio de una forma actual de discriminación que los convierte en “mártires de la integración”.

Vídeos de la red, que reflejan la construcción mitológica, 

respecto de las personas con síndrome de Down.

“La educación sexual en el marco de la educación para la salud y la promoción del desarrollo individual y social de la persona con Síndrome de Down”.

Por José Ramón Amor Pan
      

              .  Educación sexual

           .  ¿Debe existir una asignatura?

           .  Educación para la salud

           .  Objetivos

           .  Contenidos

           .  El método

           .  Referencias bibliográficas

Educación sexual.

Somos aprendices por naturaleza. La sexualidad es uno de estos aprendizajes. Una visión global de la persona y de la acción educativa incluye la educación sexual. Esta es un derecho de los educandos y debería  ocupar un papel relevante en el conjunto de los esfuerzos educativos.

La mayor parte de la formación e información en torno a este tema que poseen niños y adolescentes hoy día proviene de los medios ajenos a la familia y  a la escuela: la calle, la televisión, el video, las revistas, la publicidad. En definitiva, no es que no exista una educación sexual sino que ésta ha sido dejada en manos de la gran comunidad educativa que no hace sino dar una visión parcial, sexista y comercial, careciendo de un enfoque científico, pedagógico, crítico y holístico. Nos rodea por todas partes. Nos impregna a nosotros y nos mueve. Pensemos por un momento en la educación sexual que damos y la que no damos, y en la que deberíamos dar al niño y al joven con síndrome de Down.

La introducción de la educación sexual en los planes formativos de la   persona con síndrome de Down en crecimiento es una prioridad. Esta  educación sexual tiene un objetivo general que debe guiar tanto los  contenidos como los métodos y actividades: la maduración del alumno, proporcionándole los conocimientos y habilidades que le permitan orientar lo mejor posible sus decisiones en esta materia y que refuercen las actitudes necesarias para vivir una sexualidad sana, positiva, evolutiva y prevenir los problemas que puede ocasionar la falta de formación e información. La convergencia de información y transmisión de valores está en función de facilitar al alumno una visión integrada de su realidad sexual y afectiva, para que la pueda vivenciar de manera sana y satisfactoria.

"Educar en la vida afectiva y sexual consiste, ante todo, en ayudar a alguien a tener en cuenta al otro, a enseñarle a escuchar, a amar, a tener compasión y ternura; en definitiva, a volverse responsable.

La verdadera educación sexual consiste en despertar del corazón; en  ayudar a una persona a caminar hacia la madurez afectiva" .

  

¿Debe existir una asignatura?.

Comparto la postura defendida por LOPEZ SÁNCHEZ : es más eficaz conseguir que forme parte expresa de una sola área de conocimiento, porque esta opción favorece una visión más global, evitando una excesiva fragmentación de un tema que abarca numerosas dimensiones y es propenso por ello a cierta parcialización, que puede tener, entre otras consecuencias negativas, el resultado práctico de que se olviden elementos importantes y de que el alumno no sea suficientemente consciente de dicha unidad.

Quizás los padres vacilen en hablar de afectividad y sexualidad con sus hijos o que exista un programa en la escuela porque les preocupa que tal comunicación pueda estimular la experimentación sexual. Muy al contrario, "las investigaciones han sugerido de manera categórica que los programas formales de educación sexual ni estimulan la experimentación ni la restringen; suelen aumentar el conocimiento, reducir la conducta sexual de  alto riesgo, fortalecer la comunicación con los padres y contribuir a una utilización más responsable y comprometida de la sexualidad".

Nunca como hoy se han dado condiciones más favorables para una educación  sexual de calidad para las personas con síndrome de Down.

Educación para la salud.

Tradicionalmente se ha entendido la educación sexual como sinónimo de educación genital y reproductiva. Es preciso articular los diferentes componentes del hecho sexual humano (biología, psicología, cultura, valores morales y religiosos) en el modelo de educación sexual que se desee promocionar. Esto ha llevado a integrarla en el marco de la denominada educación para la salud.

Parece claro que la educación sexual   se mueve básicamente en este ámbito, a partir de una concepción pluridisciplinar de la salud y en el contexto de una atención preferente a los aspectos de la maduración psicoafectiva y salud mental del individuo, que va a posibilitar un nivel óptimo de comunicación en la esfera de la  expresión sexual.

Se han dado muchas definiciones de Educación para la Salud. Nosotros la definimos como "un proceso planificado y sistemático de comunicación y de enseñanza-aprendizaje orientado a hacer fácil la adquisición, elección y  mantenimiento de las prácticas saludables y hacer difíciles las prácticas de riesgo".  La enseñanza sexual no puede desenvolverse sólo en torno a las situaciones de crisis: hay que pensar en el largo plazo e intervenir  planificadamente antes de que surjan los problemas.

Hay que ayudar a las personas y grupos a desarrollar hábitos saludables,  modificando las conductas que sean perjudiciales y promoviendo la  modificación de aquellos factores externos que influyen negativamente en la salud. Debiera existir un vigoroso interés moral y político para la creación de unas condiciones de vida saludables para todos; esto exige reflexión y propuestas alternativas de desarrollo. "El propósito de la educación sanitaria es educar a la gente para que viva una vida sana mediante la práctica de las normas de higiene personal y el conocimientode los problemas de salud pública. La educación sanitaria representa el conjunto de todos los conocimientos que existen en materia de salud  traducidos por medio de la educación en formas convenientes de comportamiento individual y colectivo".

 Objetivos.

Cualquier proyecto pedagógico en esta área debiera apoyarse en una concepción amplia de la sexualidad, entendida en términos de relación.

Reducirla a la higiene de los genitales o a proporcionar simples       informaciones para prevenir embarazos o facilitar técnicas para alcanzar un placer mayor, supone reducir su valor. La educación sexual no se reduce a una cuestión de técnica, dirigida a potenciar la dimensión lúdica del cuerpo, sino que está llamada a ayudar al individuo a pasar de la búsqueda  de la satisfacción de una necesidad al reconocimiento del otro en el amor: promoción de factores estables de personalidad (autoestima, autoeficacia y control interno), de procesos afectivos mediadores (empatía, relaciones de apego y amistad) y de mediadores cognitivos (capacidad de ponerse en lugar  del otro, clarificación de valores, toma de decisiones y solución de problemas).

En resumen, la promoción de habilidades sociales e     interpersonales sanas.

Los objetivos específicos serían:

·     Facilitar las relaciones interpersonales de todo tipo y fomentar actitudes abiertas hacia los demás, sus ideas, sentimientos y formas de ser.

·     Enseñar a aceptar al otro tal y como es, con sus particularidades, haciendo ver en las diferencias más una riqueza que un obstáculo.

·     Facilitar experiencias de integración y de afirmación personal, que hagan confiar en la propia valía y eleven su autoestima.

·     Ayudar al descubrimiento natural y espontáneo del otro sexo, al margen de separaciones artificiales.

·     Conseguir un clima de comunicación y confianza entre ambos sexos, orientando y facilitando la tendencia natural hacia el contacto mutuo.

·     Ofrecer canales de encuentro que faciliten ese acercamiento mutuo en la convivencia de cada día, que redundará en un crecimiento maduro y positivo, dentro de un proceso gradual y continuo.

La coeducación es una exigencia absoluta, que no habría que recordar...Esto significa integrar los dos sexos en el ámbito académico y convivencial y no sólo la superposición o yuxtaposición de los dos sexos en unas estructuras organizadas paralelamente, pero carentes de implicación en la vida real. Es un estilo de formación que reconoce la riqueza de la diferencia de género. Exige del educador reconocimiento de la dignidad de cada género y conocer los rasgos originales de cada uno y las formas de manifestarse en cada etapa.

La primera responsabilidad de padres y profesionales es la de su propia formación: conocer, aceptar y amar su propia sexualidad y tener una preparación científica de acuerdo a las exigencias de la cultura actual en este área. Después, deben ser conscientes de la importancia de la autoestima y, teniendo en cuenta que empieza a desarrollarse pronto, deben propiciar experiencias que faciliten su desarrollo.

Algunas sugerencias prácticas son las siguientes:

·     No considerar a la persona con síndrome de Down ni tratarla  como un ser desvalido;

·     Darle autonomía, independencia y confianza en sí misma;

·     Ayudarle a tener éxito;

·     Estimular sus estados de ánimo positivos para que se enfrente mejor a las experiencias difíciles;

·     Estimular un comportamiento adecuado y respetuoso con los  demás. Las reglas de oro de la sexualidad: respeto,        comunicación, responsa-bilidad y placer;

·     Ayudarle a distinguir sentimientos y a describir experiencias; discutir con él los valores;

·     Trabajar la imagen corporal;

·     Enseñarle la importancia de la belleza interior y que transmitir  simpatía y afecto es esencial;

·     Enseñarle a establecer relaciones con otras personas;

·     Estimular las aficiones personales, los intereses y las actividades de todo tipo.

  

Contenidos.

 Al llegar a este punto, hay que formular tres advertencias: "cualquier teoría del amor debe comenzar con una teoría del hombre, de la existencia  humana" : toda educación se inspira en una determinada concepción del ser humano.

"Cada vez que el adulto introduce al menor en el dédalo de la sexualidad, le transmite convicciones, actitudes ideales, ya que por su misma naturaleza tal comunicación no es jamás neutra. Cuantos pretenden actuar  en el plano de la instrucción o de la información y proporcionar al educando sólo conocimientos objetivamente fundados sin querer en modo  alguno interferir en la conciencia del educando, de hecho también ellos  tienen una antropología que, de una manera o de otra, trasluce la impronta  dada al modo de tratar el argumento. Además, todo lo que mira al sexo es recibido, incluso antes de la pubertad, como un hecho que abarca siempre la personalidad entera. Por consiguiente, es mejor declarar desde el principio a qué sistema de convicciones nos atenemos para ofrecer al otro la posibilidad de situar ideológicamente nuestra posición y, en      consecuencia, la posibilidad de aceptarla o de criticarla" .

Conviene recordar, todavía a estas alturas, que la auténtica moralidad no está basada en la constricción ni en el miedo al castigo, ni consiste tampoco en actuar en función de las expectativas de los demás, sino que se trata de una obligación interiorizada vinculada a un valor. Se trata de educar para la responsabilidad a aquellos cuya libertad se respeta. Y, en tercer lugar, ser conscientes que el mero hecho de que la persona con síndrome de Down sepa qué es lo más recto no asegura que lo vaya a escoger siempre, sino que a menudo sucederá lo contrario: no se trata de facilitar recetas o crear falsas e ingenuas seguridades, sino de ayudar a la persona a comprenderse a sí misma como ser sexuado, asumiendo su capacidad de amor y entrega, cada vez con una mejor preparación, libertad y responsabilidad. Esto sólo será posible desde una base de conocimientos  bien programados y equilibrados, y supone todo un proceso de mentalización, de socialización gradual y de experiencias cotidianas  variadas, en la inseguridad que caracteriza la propia libertad en la que  madura el ser humano.

Coherencia, repetición y reforzamiento, así como un  diálogo permanente entre la familia, los profesionales y la persona con discapacidad serán los ejes de nuestro trabajo.

Cada Centro deberá resolver las exigencias reales del momento, a través de un análisis detenido y global de las mismas y por medio de experiencias e iniciativas educativas también propias, pues la solución no radica en las  recetas válidas universalmente, sino que lo único universal son los principios generales, y estos no suelen ser de aplicación directa sin más.

Pero se habrá de prestar atención para que las metas concretas y las medidas adoptadas no supongan una crasa incoherencia con los objetivos y las finalidades propuestas, auténtico motor y crisol de aquellas.

Proponemos tres bloques temáticos:

 Bloque I: Corporeidad. Todos los niños pequeños muestran una curiosidad natural sobre sus cuerpos y sobre cómo funcionan, por eso debe iniciarse pronto la enseñanza del cuerpo, poniendo especial atención en ayudar al niño a utilizar las palabras correctas para los genitales. Enseñarle a lavar y a cuidar las partes íntimas. Preste atención a la manera de vestir y al corte de pelo. Deje que su hijo participe activamente en la elección  de sus productos de higiene. Alabe y refuerce positivamente la buena higiene y la independencia, haciendo que la higiene forme parte normal de su maduración.

Bloque II: Conciencia de la propia intimidad y pudor. Aprendiendo a aceptarse, comunicarse y resolver los conflictos. Enseñar las reglas sociales que conciernen a este área: no enseñar los genitales en público, señalar los sitios privados, que nadie debe tocar sus genitales (salvo excepciones, como el médico), etc. Esta parte adquiere un relieve particular porque los niños con discapacidad intelectual están acostumbrados a que les violen sus fronteras desde edades muy tempranas.

Bloque III: Los valores y la toma de decisiones. El ejercicio de la sexualidad: felicidad, placer, amor y responsabilidad. No resulta fácil que comprendan las reglas relacionadas con los contactos, el afecto y los límites, por eso hay que establecer pronto las reglas sobre a quién se  puede tocar o no entre las personas que rodean al discapacitado, con reglas concretas que sean fáciles de comprender. Ayudarle a expresar e interpretar convenientemente sus sentimientos y emociones y los de los demás. La formación temprana en habilidades sociales es fundamental (por  favor, gracias, perdona, me gustaría mucho).Las habilidades que necesitamos para relacionarnos exigen sentir seguridad, confianza en nosotros mismos. Necesitan comprender tempranamente la importancia de la reciprocidad y la interdependencia. Comprender su discapacidad.

  

El método.

Todos estos contenidos deben ser presentados cuando son significativos para la persona, ésta los puede entender y son funcionales en relación con su vida cotidiana. Esta afirmación implica que hay que adelantarse a menudo a sus preguntas. Por ejemplo, al inicio de la pubertad no podremos dejar de explicar la menstruación y la eyaculación, porque es justo cuando el sujeto necesita esa información y la puede comprender    satisfactoriamente. Sin embargo, los niños hacen numerosas aproximaciones sucesivas a los contenidos, aunque no abarquen todos los datos ni tengan  necesidad de ello, por lo que en función de su demanda habrá que ir despejando esas incógnitas.

Hay que posibilitar y estimular la participación del educando a través de sus preguntas, comentarios y del relato de sus propias situaciones vitales, sin problematizar, sin mostrar extrañeza o sobresalto, sin dejar a medias ninguna pregunta ni respuesta. Por consiguiente, se debe educar con y para el diálogo, en una escucha franca y abierta, que el alumno debe sentir. El educador ha de evitar sustituir al alumno con su propia interpretación, es decir, no debe imponer su propia perspectiva y sus criterios. Esta actitud no exige, por supuesto, la renuncia a las  convicciones y valores propios, pues éstos no deberían impedir atender a  la realidad de la otra persona, su libertad y sus valores. Hay que rechazar una actitud meramente moralizadora, que no provoca más que el bloqueo del diálogo y de la apertura. También hay que prestar atención al lenguaje que se utiliza, otra cuestión recurrente en el análisis de los servicios que se prestan a las personas con discapacidad intelectual.

Profundizar, aunque sea brevemente, en cuestiones de comunicación es imprescindible para conseguir un ambiente  como el que requiere la educación afectiva y sexual de las personas con síndrome de Down. El lenguaje que se utilice deberá ser lo más objetivo  posible. Hay que emplear las expresiones más adecuadas, lo cual significa que el lenguaje no ha de ser vulgar y que el educando debe entendernos  realmente (y hemos de asegurarnos repetidas veces de que esto es así). La claridad y la delicadeza deben conjugarse con un lenguaje técnico pero asequible al alumno. Si queremos que respeten, quieran y cuiden su cuerpo, debemos hacerlo a través de un lenguaje hecho de expresiones respetuosas y sanas sin connotaciones de ningún tipo.

Aparte de los aprendizajes inherentes al ambiente familiar, esta enseñanza formal debería hacerse en grupos pequeños, destacando bien el contenido de cada sesión, utilizando material docente especializado y concreto, con contextos y oportunidades de práctica y evaluando los aprendizajes alcanzados.

Como señala Terri Couwenhoven al final de su trabajo, es importante recordar que los problemas sexuales portan a menudo un equipaje extra y una incomodidad que termina en una serie de reacciones en escalada por parte de los padres y demás personal que trabaja con su hijo. Pueden ser necesarios la ayuda y el apoyo por parte de asesores y terapeutas que estén especializados en realizar programas terapéuticos que tengan que ver con el manejo de los sentimientos. Estos sentimientos pueden salir a la superficie como resultado de un desarrollo normal o como experiencias traumáticas pasadas, como puede ser el abuso sexual. Un consejero experimentado puede ayudar al individuo a sortear a través de sus sentimientos y a desarrollar estrategias para afrontar la conducta problemática.

También hay que ser conscientes de que a muchas personas nunca se le van a poder enseñar todos esos conceptos. Lo más importante es que reconozcamos que la persona con síndrome de Down tiene necesidades sexuales y de información como cualquier otra persona, y que es mejor prevenir que lamentar.