La Asistencia Personal como herramienta para toda la diversidad funcional a cualquier edad Javier Romañach Cabrero – Foro de Vida Independiente – Octubre 2006

Fuente: www.diversocracia.org

Introducción

Este artículo pretende poner de relieve que en España existe una visión restringida de la asistencia personal, que la circunscribe a la gran diversidad funcional física y a la mayoría de edad y que esta visión es errónea, ya que la asistencia personal ya ha demostrado ser una herramienta de apoyo válida para todo tipo de diversidad y edad.

Asistencia Personal

La Asistencia Personal es un concepto que nace con el movimiento de Vida Independiente, con el fin de dotar de nuevas herramientas que proporcionen igualdad de oportunidades a las personas con gran diversidad funcional  (discapacidad)[1] y que actualmente es una cuestión de Derechos Humanos[2], ya que consta en el artículo 19 de la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad” de las Naciones Unidas, aprobada el 6 de diciembre de 2006 y suscrita por el gobierno de España, junto con otros 80 países el día 30 de marzo de 2007. Su desarrollo efectivo se basa en dos ideas: el pago directo y el Asistente Personal.

El pago directo consiste en dar recursos económicos directamente a la persona con diversidad funcional para que pague por el servicio del Asistente Personal, de manera que quede garantizada su posición de “jefe” de la persona que trabaja para él o ella. No obstante, se debe justificar el uso de este dinero en asistencia personal ante a administración que proporcione los recursos económicos, para garantizar la transparencia de la utilización de recursos públicos.

El Asistente Personal es una figura de apoyo a las personas con diversidad funcional  que no ha sido contemplada hasta muy recientemente en el mundo de los servicios sociales en España, a pesar de ser muy conocida en Estados Unidos desde hace más de treinta años y en una decena de países europeos desde hace más de veinte años.

A día de hoy, esta figura empieza a ser considerada especialmente en la legislación relacionada con la promoción de la autonomía y de la atención a las personas en situación de dependencia, así como en proyectos que comienzan a desarrollarse en nuestro país.

Un Asistente Personal es aquella persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. Es decir, es quien realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no puede ejecutarlas por sí misma.

Esta ayuda está regulada por un contrato profesional en el que el usuario o usuaria, habitualmente la persona con diversidad funcional o el representante legal de esta persona, es la parte contratante. La existencia del Asistente Personal se basa en el deseo y el derecho de las personas con diversidad funcional a controlar su propia vida, en función de su autonomía moral, y a vivirla con la dignidad que conlleva estar en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía.

Los perceptores potenciales de asistencia personal son las personas que por una diversidad funcional permanente o temporal no pueden realizar las tareas y actividades de la vida diaria  por sí mismas y requieren, por tanto, de una ayuda para todo ello, así como para desarrollarse social y profesionalmente.

En función de sus necesidades de apoyo, se requerirán unos u otros servicios, y, por lo tanto, un número determinado de horas diarias destinadas a la asistencia personal. Este grupo de personas es muy heterogéneo y amplio y abarca diversidades funcionales de todo tipo (física, visual, auditiva, intelectual y mental). Además, la posibilidad de recibir asistencia personal es independiente de la edad que tenga la persona, así como de su ritmo de vida.

Asistencia Personal, Edad y Autonomía Moral

El concepto de Asistencia Personal tiene su origen y mayor implantación en el colectivo de personas adultas con gran diversidad física[3] que, disponiendo de plena autonomía moral (capacidad de tomar decisiones), necesitan un apoyo humano para desarrollar su autonomía física (capacidad de llevar a cabo esas decisiones).

No obstante, esa visión restringida de la Asistencia Personal es ampliable conceptual y prácticamente a personas con diferente edad y autonomía moral y esta ampliación ya ha sido planteada desde el punto de vista teórico, en España[4], y práctico, en los EEUU y otros países de Europa, a otras diversidades[5] y a todas las edades, desde la infancia[6] hasta la vejez[7].

Las personas con cualquier tipo de diversidad funcional necesitan apoyo humano específico para poder estar en igualdad de oportunidades. Este apoyo varía según la diversidad, así una persona con diversidad física puede necesita apoyos para levantarse, comer, trabajar, estudiar, ir de vacaciones, etc. Una persona con diversidad visual puede necesitar a alguien que les ayude a orientarse o que les acompañe a desempeñar tareas, una persona con diversidad auditiva puede requerir el apoyo de un intérprete de lengua de signos, una persona con diversidad mental puede requerir apoyos específicos que le ayuden a superar una crisis, una persona con diversidad intelectual puede requerir asistencia a la hora de gestionar su vida y tomar algunas decisiones, una persona con gran diversidad visual y auditiva puede necesitar un guía-intérprete , etc.

La restricción en España en el desarrollo de la figura del asistente personal a toda la diversidad funcional viene motivada por tres razones fundamentales:

• La excesiva medicalización de la diversidad funcional[8]
• Las diferentes culturas elaboradas en algunas diversidades funcionales[9]
• La excesiva importancia que se ha dado siempre a la plena autonomía moral de las personas para poder gestionar la asistencia personal desde el movimiento de Vida Independiente

En este texto se plantea un somero análisis de la influencia de la autonomía moral y de la edad en la gestión de la asistencia personal, para corroborar que ésta es posible para todo tipo de diversidad y cualquier diferencia de autonomía moral, siempre que se cuente con un entorno al que se pueda transferir la diferencia de autonomía moral.

Para ello se puede analizar con facilidad el caso de niños con gran diversidad física. Si bien al nacer, ningún ser humano tiene plena autonomía moral, desde pequeños se nos educa para irla alcanzando paulatinamente hasta que se considera legalmente obtenida, en el caso de España a los 18 años.

Por otra parte los niños con gran diversidad física necesitan apoyos extraordinarios que los demás niños no requieren, apoyos que recaen tradicionalmente en los padres, que son los que sufren en éste caso y un período variable de tiempo la discriminación y desigualdad de oportunidades derivada de la diversidad funcional de sus hijos.

En este caso, para erradicar esta discriminación y alcanzar la igualdad de oportunidades de padres e hijos, la asistencia personal para los niños se convierte en una herramienta fundamental[10].

En este caso, y dada la falta de plena autonomía moral de los niños, la toma de decisiones recae sobre las personas en las que, coyunturalmente, se encuentra transferida dicha autonomía moral: los padres. Son ellos los que toman las decisiones, con mayor participación cuanto menor es la edad del niño o niña. La capacidad de tomarlas por parte de los niños sigue un proceso creciente hasta que se considera que pueden tomar todas las decisiones que afectan a su vida, incluida la gestión de su asistente personal.

Como se puede observar se trata de un proceso continuo de cesión y adopción de autonomía moral y la asistencia personal es válida para todo el proceso. Por lo tanto, se puede deducir que la asistencia personal resulta una herramienta válida para erradicar la discriminación y procurar la igualdad de oportunidades independientemente de las diferencias de autonomía moral, siempre que se cumplan dos condiciones:

• Que sea utilizada para promocionar dicha autonomía  moral en la medida que la diversidad funcional y de edad lo permitan
• Que, en caso de necesitar apoyo en las tomas de decisiones, exista alguna persona o personas que sirvan de apoyo en el proceso adoptando las decisiones necesarias

Obsérvese que el asistente personal no debe ser esa persona que tome esas decisiones ya que, en ese caso, se pervertiría el objetivo de su existencia.

Manteniendo esas condiciones se puede extrapolar la asistencia personal al caso de  personas mayores. En este caso suelen ser los hijos quienes pueden gradualmente ir tomando las decisiones si la diversidad alcanza un punto en el que la persona mayor ve modificada su autonomía moral.

En el caso de la diversidad intelectual puede ocurrir que los ritmos y los tiempos cambien, pero la asistencia personal sigue siendo una importante herramienta de apoyo para la toma de decisiones[11] y la búsqueda de la plena igualdad de oportunidades .

En el caso de algunos tipos de diversidad mental, se pueden planificar las decisiones que se deben adoptar en los momentos de crisis, dejando las instrucciones por escrito, de manera que, aunque diferidas, las decisiones son siempre de la persona con diversidad funcional, en uso de su plena autonomía moral.

Conclusión

La asistencia personal es una cuestión de Derechos Humanos y una herramienta imprescindible para alcanzar la plena igualdad de oportunidades de las personas que son discriminadas por su diversidad funcional. A pesar de que este concepto existe hace más de 30 años en los Estados Unidos, en España no ha sido contemplado formalmente en las políticas sociales hasta su reconocimiento en la “Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia”.

No obstante, la visión de la asistencia personal que se da en la ley es muy restringida y no abarca todo el abanico de diversidad y edad para el que puede ser una herramienta imprescindible.

Para conseguir avanzar en la lucha contra la discriminación y por la igualdad de oportunidades, se deben adoptar políticas sociales que contemplen la asistencia personal para personas de todas las edades, incluyendo a niños y mayores, y para todo tipo de diversidad funcional como son la física, la auditiva, la visual, la intelectual, la mental, etc.

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[1] Para una justificación del cambio de terminología de “discapacidad” a “diversidad funcional” véase ROMAÑACH CABRERO, J. y LOBATO GALINDO, M. (2005): «Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano», Disponible en web: http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/diversidad_funcional.html

[2] Disponible en Web: http://www.sidar.org/recur/direc/legis/convencion.php

[3] La visión restringida de asistencia personal es la que ha sido adoptada por la recientemente aprobada en la “Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia”

[4] RODRÍGUEZ-PICAVEA MANTILLA, Alejandro. «Reflexiones en torno a la figura del asistente personal para la vida independiente y la promoción de la autonomía de las personas con diversidad funcional (discapacidad)», ZERBITZUAN nº 41/2007. p. 118. Disponible en Web:     
http://www.siis.net/documentos/zerbitzuan/zerbitzuan41.pdf

[5] NOSEK, M. A.  «Personal assistance services for persons with mental disabilities.»  Prepared for the National Council on Disability. Disponible en Web:           
www.ilru.org/html/publications/ilru/other-PAS_Mental-disabilities.rtf

[6] MAYO-WILSON E, MONTGOMERY P, DENNIS J. «Personal assistance for children and adolescents (0-18) with physical impairments. (Protocol)» Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 4. Art. No.: CD006277. DOI: 10.1002/14651858.CD006277. Disponible en Web:        
http://mrw.interscience.wiley.com/cochrane/clsysrev/articles/CD006277/frame.html

[7] VERBRUGGE, L. M., RENNERT, C. MADANS, J. «The great efficacy of personal equipment and assistance in reducing disability». American Journal of Public Health; March 1997, Vol. nº3. p 386. Disponible en Web:        
http://www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fcgi?artid=1381009&blobtype=pdf

[8] Para profundizar en este aspecto veáse: PALACIOS, A., ROMAÑACH, J. «El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional». Ediciones Diversitas- AIES. 2006. Disponible en Web: http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf.

[9] Para algunas diversidades funcionales con fuerte arraigo ideológico, como la comunidad sorda, no resulta aceptable la asimilación de la figura de un intérprete de lengua de signos a la figura del asistente personal.

[10] Algunos países, como Suecia ya disponen de este tipo de asistencia personal. Véase: RATZKA. A. «The Swedish Personal Assistance Act of 1994». Independent Living Institute, Ruotsi. Disponible en Web:              
http://www.avustaja.fi/personal.html

[11] Así lo expresa Inclusion International en su documento: «Asuntos clave para las Personas con Discapacidad Intelectual». Disponible en Web:    
http://www.inclusion-international.org/site_uploads/File/Asuntos%20clave%20para%20las%20Personas%20con%20Discapacidad%20Intelectual.doc.