Tener un hermano o hermana con síndrome de Down: Perspectivas de los hermanos

Tener un hermano o hermana con síndrome de Down: Perspectivas de los hermanos Brian Skotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein  Children’s Hospital Boston Boston MA, USA Fuente: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=1082%3Aarticulo-profesional-perspectivas-de-los-hermanos&layout=default&Itemid=169 Nota de la Dirección: En el número anterior de esta Revista Virtual Canal Down21 (noviembre 2011) presentamos un artículo que resumía los resultados de una encuesta dirigida a personas con síndrome de Down, para que contaran cómo se ven a sí mismas. En el presente artículo, los mismos autores ofrecen el resumen de un segundo artículo en el que exponen ampliamente los resultados de una encuesta dirigida en este caso a los hermanos de personas con síndrome de Down. El trabajo fue publicado recientemente (1) y evalúa de manera objetiva cuáles son los sentimientos y percepciones de los hermanos en relación con su hermano con síndrome de Down. Presentación y justificación Cuando los padres que esperan un hijo reciben el diagnóstico prenatal de síndrome de Down, preguntan con frecuencia: ¿qué impacto tendrá este nuevo hijo sobre mis otros hijos? En una investigación realizada en Holanda se encuestó a 71 mujeres que habían abortado a causa del diagnóstico prenatal de síndrome de Down, y el 73% opinó que la “carga” sería “demasiado pesada para sus otros hijos”. (Nota: Puede verse un resumen de esa investigación en Canal Down21: Revista Virtual Octubre 2007 - Resumen ). Los Grupos de Consenso y Estudio mantienen que todas las parejas en situación de embarazo han de recibir información precisa, actualizada y no emisora de juicios sobre el síndrome de Down durante las sesiones de asesoramiento, pero la literatura acerca del impacto sobre los hermanos es notablemente escasa. Tener un hermano con síndrome de Down puede, de hecho, resultar beneficioso de acuerdo con algunos datos recogidos. Cuando los hermanos de personas con síndrome de Down fueron comparados con controles de similares características, mostraron mayor empatía y amabilidad hacia sus hermanos, menos conflictos y más calidez en sus relaciones. Al compararlos con otros que tenían un hermano con autismo, los que tenían un hermano con síndrome de Down sentían mayor comprensión, confianza y respeto hacia sus hermanos, y describían esta relación fraterna como más positiva, y menos probable que tuviera un impacto en las relaciones con sus padres. Se ha observado también que los hijos que tienen hermanos con síndrome de Down interactúan más con ellos que los que tienen un hermano con autismo. Otros investigadores han observado más parecidos que diferencias entre los hermanos que tienen un hermano con síndrome de Down y los que no lo tienen. Los padres afirmaron que sus hijos con un hermano con síndrome de Down no mostraban más problemas de conducta ni menor competencia social que los de otros grupos control de similares características. Los propios hermanos afirmaron que tenían tanta estima de sí mismos y competencia como los demás. Los autores del estudio concluían: “que los hermanos de un niño con síndrome de Down no parecen verse penalizados en sus oportunidades a participar en una niñez normal”. Conforme los hermanos crecen, muchos asumen el papel de cuidadores en mayor grado que los hermanos control, si bien esto no es universal. Para quienes adoptan esta responsabilidad adicional, ven su actividad como una implicación positiva y no como una carga. Además, se ha observado que los hermanos varones asumen esta responsabilidad tanto como las hermanas. Hasta la fecha no se han hecho estudios cuantitativos extensos para caracterizar los sentimientos y percepciones colectivos de hermanos de personas con síndrome de Down. En los estudios con muestra pequeña, se les ha comparado con hermanos control o hermanos de personas con otros problemas, pero no se les ha preguntado directamente: ¿qué significa tener un hermano con síndrome de Down? Con este estudio buscamos reunir sus respuestas a esta pregunta que es central, de modo que los padres que esperan un hijo –y los profesiones que les atienden– dispongan de una información más completa que les ayude a tomar una decisión informada. Metodología El estudio se inició con un grupo pequeño de hermanos pertenecientes a 10 familias, como estudio piloto para hacer una estimación inicial de la encuesta. Posteriormente, ampliamos el estudio a 300 familias, para comprobar la validez y fiabilidad de la prueba. Y por último enviamos la encuesta a 4.924 familias pertenecientes a 6 asociaciones de padres distribuidas por diversos estados de Estados Unidos de América. El estudio se basó en las respuestas cerradas a cuestionarios formulados por nosotros, uno para hermanos pequeños (9-11 años) y otro para hermanos mayores (de 12 años en adelante). En la segunda parte, las respuestas eran abiertas a una pregunta sobre qué consejo darían a una pareja que está esperando a un hijo con síndrome de Down. Se recibieron 822 respuestas, 229 de 9-11 años (media: 10,6 ± 0,8 años) y 593 de 12 años o más (media: 21,5 ± 9,7 años, intervalo entre 12,0 y 61,8 años). De las respuestas, el 56% provino de hermanas y el 44 % de hermanos. Resultados a) Sentimientos. Como se puede apreciar, la gran mayoría de los hermanos, con independencia de su edad, expreso su amor y su orgullo por sus hermanos con síndrome de Down (tablas 1 y 2). Tabla 1. Sentimientos de hermanos de edades entre 9 y 11 años hacia sus hermanos con síndrome de Down (SD) Afirmación N M a SD De acuerdo % b ¿Amas a tu hermano con SD? 210 1,1 0,5 97 ¿Te sientes orgulloso de él? 210 1,5 0,9 87 ¿Te entristece que tenga SD? 208 2,9 1,2 29 ¿Te sientes avergonzado por el hecho de tener un hermano con SD cuando estás fuera? 210 3,6 0,8 9 ¿Te preocupa que se burlen de él? 210 2,1 1,2 61 ¿Te molesta que pueda necesitar más ayuda que tú para aprender? 210 3,5 1,0 12 ¿Desearías que pudieras cambiarlo por otro sin SD? 208 3,8 0,6 4 a Se pidió a los hermanos que puntuaran su grado de acuerdo con la afirmación en una escala de Likert de 1 a 4, en donde 1 es “sí”, 2 es “la mayor parte del tiempo”, 3 es “de vez en cuando” y 4 es ”no”. b Porcentaje de hermanos que señalaron 1 o 2 en la escala de Likert para esa afirmación. Tabla 2. Sentimientos de hermanos de 12 años en adelante hacia sus hermanos con síndrome de Down (SD) Afirmación N M a SD De acuerdo % b Quiero a mi hermano con SD 570 6,6 0,8 96 Me siento orgulloso él 569 6,6 0,9 94 A menudo mi hermano me da pena 570 3,1 1,9 27 A menudo me siento avergonzado por el hecho de tener un hermano con SD 571 1,7 1,4 7 Siento que mi relación con él es buena 570 6,3 1,1 91 A menudo deseo que pudiera cambiarlo por otro sin SD 570 1,6 1,2 4 a Se pidió a los hermanos que puntuaran su grado de acuerdo con la afirmación en una escala de Likert de 1 a 7, en donde 1 es “estoy en total desacuerdo”, 4 es “me siento neutro”, y 7 es “estoy muy de acuerdo”. b Porcentaje de hermanos que señalaron 5, 6 o 7 en la escala de Likert para esa afirmación. Pero lo más notable fue que esos sentimientos no guardaban relación con las habilidades funcionales, o las condiciones de salud, o los problemas educativos de sus hermanos. Además, ni el orden en el nacimiento, ni la diferencia de edad, ni el estado biológico del hermano, ni el tamaño de la familia, ni el tipo de vida de su hermano influyeron sobre estos sentimientos de admiración. Hubo una minoría que dijeron sentirse tristes o que les daba pena tener un hermano con síndrome de Down (tablas 1 y 2). Especialmente si tenía grandes problemas de aprendizaje o si era mayor que ellos, y mostraron tendencia a preocuparse por si se burlaban de su hermano. Algunos se sintieron avergonzados de su hermano, algo que también ocurre con cualquier otro hermano, pero en el caso de los hermanos más jóvenes de la encuesta, era más frecuente que esto ocurriera cuando el hermano con síndrome de Down era mayor que ellos. Y a la inversa, en el caso de los encuestados mayores era más fácil que ocurriera cuando su hermano con síndrome de Down era más pequeño. Este patrón de sentimientos puede ocurrir también en las relaciones entre hermanos de familias en los que no hay un hijo con síndrome de Down, pero pensamos que estos sentimientos son más fuertes cuando el hermano con síndrome de Down muestra problemas de conducta. En el caso de los hermanos mayores de 12 años, la gran mayoría consideró que la relación con su hermano era buena (tabla 2). Y mayoritariamente, ambos grupos de hermanos afirmaron que no cambiarían a su hermano por otro sin síndrome de Down (tablas 1 y 2). La persona con síndrome de Down se ha convertido en un miembro bien recibido y valioso dentro de la unidad familiar. b) Impacto. La mayoría afirmó que sus amigos se sentían cómodos con el hermano con síndrome de Down y no les molestaba contarlo a los amigos (tablas 3 y 4). Tabla 3. Percepción del impacto ejercido en hermanos de edades entre 9 y 11 años, a causa de su hermano con síndrome de Down (SD) Afirmación N M a SD De acuerdo % b ¿Crees que la mayoría de tus amigos lo pasan bien con tu hermano con SD? 208 1,6 0,9 83 ¿Crees que la mayoría de tus amigos se sienten cómodos con tu hermano con SD? 210 1,5 0,9 90 ¿Crees que tu hermano con SD debería hacer más tareas? 209 3,5 0,9 14 ¿Te sientes cómodo al contar que tu hermano tiene SD? 209 1,7 1,0 78 Si tienes alguna duda sobre el SD, ¿se la preguntas a tus papás? 209 1,5 0,8 86 ¿Piensas que tus padres prestan demasiada atención a tu hermano con SD y no la suficiente a ti? 209 3,2 1,0 19 ¿Te gusta ayudar a tu hermano a que aprenda cosas nuevas? 210 1,6 0,8 86 a Se pidió a los hermanos que puntuaran su grado de acuerdo con la afirmación en una escala de Likert de 1 a 4, en donde 1 es “sí”, 2 es “la mayor parte del tiempo”, 3 es “de vez en cuando” y 4 es ”no”. b Porcentaje de hermanos que señalaron 1 o 2 en la escala de Likert para esa afirmación. Tabla 4. Percepción del impacto ejercido en hermanos de edades de 12 años en adelante, a causa de su hermano con síndrome de Down (SD) Afirmación N M a SD De acuerdo % b En general, mis amigos se sienten cómodos con mi hermano con SD 568 6,2 1,2 89 A menudo pienso que me exigen hacer demasiado para mi hermano con SD 569 2,6 1,6 15 Soy mejor persona por el hecho de tener un hermano con SD 570 6,2 1,3 88 Mis padres dedican demasiado tiempo a mi hermano con SD y no lo suficiente para mí 567 2,3 1,6 12 Siento que mi vida es peor por tener un hermano con SD 570 1,7 1,3 5 Me siento cómodo preguntando a mis padres sobre mi hermano con SD 569 6,3 1,3 88 Me propongo implicarme con mi hermano con SD cuando seamos adultos 570 6,5 1,0 93 a Se pidió a los hermanos que puntuaran su grado de acuerdo con la afirmación en una escala de Likert de 1 a 7, en donde 1 es “estoy en total desacuerdo”, 4 es “me siento neutro”, y 7 es “estoy muy de acuerdo”. b Porcentaje de hermanos que señalaron 5, 6 o 7 en la escala de Likert para esa afirmación. Esto ocurría especialmente si el hermano era más pequeño o tenía menos problemas de salud. Una minoría de hermanos afirmó que sus padres prestaban demasiada atención al que tenía síndrome de Down, en detrimento de ellos (tablas 3 y 4). Pero la mayoría no sentía reparos en preguntar a sus padres sobre temas relacionados con el síndrome de Down. La mayoría también quería ayudar a su hermano a aprender nuevas cosas. Conforme los hermanos maduraron, especialmente al entrar en el bachillerato o más adelante, empezaron a identificarse a sí mismos como mejores personas a causa de haber tenido un hermano con síndrome de Down. Les pareció que habían aprendido importantes lecciones de vida, con independencia del grado de problemas que su hermano tuviera. Muchos sintieron que se había ampliado su perspectiva en la vida, con una mejor apreciación sobre la diversidad humana. Y cuando se les pidió que dieran un consejo a los padres que estaban esperando un hijo con síndrome de Down, la respuesta más generalizada fue que el nuevo miembro con síndrome de Down en familia habría de aportar alegría y satisfacciones. Puesto que muchos hermanos comparten ahora el mismo sistema escolar con su hermano con síndrome de Down, es posible que se sientan apenados ante situaciones educativas no inclusivas: el hecho de que el hermano vaya a otra clase separada en el mismo edificio, o en una escuela privada distinta, mientras que ellos asisten a clases normales en las escuelas de su distrito con sus amigos. Pueden también destacar el hecho de lo duro que su hermano tiene que trabajar para conseguir un éxito escolar. Un pequeño porcentaje de hermanos en nuestro estudio se sintió sobrecargado por el incremento de responsabilidades de atención que sus padres les pidieron realizar. No hubo uniformidad a este respecto, y ello puede deberse a varias razones: a) algunos padres realmente pedían a sus hijos que asumieran un trabajo desproporcionado; b) algunos hermanos asumían voluntariamente más responsabilidades de atención que resultaban pesadas; c) algunos hermanos pueden pensar (como ocurre en cualquier familia entre hermanos) que cualquier aumento de responsabilidad resulta injusto; d) una mezcla de estas razones. En cualquier caso, la gran mayoría de hermanos ya mayores tienen previsto implicarse con su hermano cuando sea adulto (tabla 4). Podrá tomarse este sentimiento como responsabilidad bien aceptada o con resignación, pero son pocos los hermanos que la rechazan. Y de hecho, la mayoría siente que su actual relación con su hermano es buena. c) Consejos a los padres que están esperando un hijo con síndrome de Down. En la parte abierta de la encuesta, los hermanos respondieron libremente a las preguntas que aparecen en la tabla 5 (hermanos de edad 9-11 años, respondieron 169 de 211, 80%) y tabla 6 (hermanos de 12 años en adelante, respondieron 264 de 282, 94%). Tabla 5. Si unos papás fueran a tener un hijo con síndrome de Down (SD), ¿qué te gustaría decirles? (N = 169, edades entre 9 y 11 años) Categoría Total a % Sed felices, tened alegría, felicidades 83 44 Será duro criar al niño / problemas / aprendizaje complicado 46 25 No os preocupéis / está bien 43 23 Los niños con SD son más parecidos que diferentes en relación con los demás 26 14 Los niños con SD tienen una personalidad positiva 22 12 Amad a vuestro hijo 20 11 Ofrecieron sugerencias generales sobre la paternidad 7 las ayudas 11 6 Estimar la diversidad 11 6 Ya aprenderéis / la vida da lecciones 11 6 Podríais estar preocupados / ser protectores / sentiros culpables 9 5 Ofrecieron algunos datos sobre el SD 9 5 a Número de hermanos que incorporaron esta categoría en sus respuestas a esta pregunta; los porcentajes no suman 100 porque algunas respuestas contenían más de una categoría. Tabla 6. Si una pareja estuviera esperando a un bebé con síndrome de Down (SD), ¿qué te gustaría decirles? (N = 264, edades de 12 años en adelante) Categoría Total a % Dará satisfacciones / una gran cosa / un regalo / alegría 116 41 Habrá momentos difíciles 103 37 Aprenderéis lecciones sobre el amor 42 15 Seréis mejores personas / mayor perspectiva 41 15 Las personas con SD son más parecidas que diferentes en relación con los demás 38 13 Este hijo es una bendición / un ángel / un regalo de Dios 35 12 No tengáis miedo 29 10 Sed pacientes 27 10 Buscad apoyos 23 8 No abortéis 19 7 No pongáis límites a vuestro hijo / todos tienen talentos 18 6 Apoyadle / haced que el niño se implique / aceptadlo 18 6 Ofrecieron consejos sobre temas médicos / terapias 13 5 a Número de hermanos que incorporaron esta categoría en sus respuestas a esta pregunta; los porcentajes no suman 100 porque algunas respuestas contenían más de una categoría. Predominó en los hermanos de cualquier edad una sensación de alegría, de suceso por el que había que felicitarse (“las alegrías superan a las dificultades”; “aunque tener un hijo con síndrome de Down no es algo ordinario, hará que sus vidas sean extraordinarias”). El segundo tema más frecuentemente mencionado es que a veces la crianza será dura y habrá problemas, pero esto es matizado según las edades de los hermanos (“el esfuerzo vale la pena”; “no se preocupen, al principio puede parecer difícil pero después lo verán como un hijo más”). Los hermanos mayores se refieren frecuentemente al amor que suscita el hijo con síndrome de Down (“Es tan fácil amarles”; “esperen a experimentar el mayor amor de su vida”; “mi hermana es un hermoso ejemplo de verdadero amor y confianza”). Insisten también mucho en el hecho de que en los hijos con síndrome de Down hay más similitudes que diferencias con respecto a los demás hijos. Se les aconseja que tengan paciencia, que eviten el poner límites a su desarrollo. Algunos recomiendan a los padres que sigan con el embarazo (“mantengan al niño, es mejor siempre tener a alguien diferente en su vida”; “no aborten, les gustará tener un hijo con síndrome de Down”), y unos pocos sugieren el aborto (“si están considerando interrumpir el embarazo, yo apoyaría esa opción”), o darlo en adopción (“hay muchas personas por ahí que lo adoptarían”). d) Lecciones de la vida. Por último, otra pregunta de respuesta abierta para hermanos de 12 años en adelante tuvo que ver con lecciones para su vida. Contestaron 265 de 282 (94%). Las respuestas se ven en la tabla 7. La respuesta más frecuente fue que su hermano les había hecho ampliar sus perspectivas en la vida. Habían profundizado en la realidad de la diversidad humana. Habían aprendido a tener más paciencia, a considerar que todos tienen sus propios talentos. Que el trabajar bien vale la pena (“mi hermano nunca se rinde y nunca deja de volver a intentarlo”; “me enseñó cómo luchar por un objetivo por duro o imposible que parezca”). Pero también observaron que a veces la vida puede ser cruel (“hay palabras que pueden cortar como una espada”; “la vida es una lucha”). Abordan el tema de la humildad (“me ha enseñado a agradecer más”; “creo que en conjunto soy mejor persona gracias a él”). Tabla 7. ¿Qué lecciones de la vida ha aprendido por el hecho de tener un hermano con síndrome de Down (SD)? (N = 265, edades de 12 años en adelante) Categoría Total a % La vida es buena / da satisfacciones /alegría / perspectivas importantes 115 41 Comprender las diferencias 82 29 Paciencia 77 27 Aprender a amar 41 15 Todos tienen talentos 24 9 Las personas con SD son más parecidas que diferentes en relación con los demás 21 7 Perseverancia / trabajar duro 18 6 No dejar que los demás les definan / conocerse a sí mismos 18 6 Humildad 13 5 a Número de hermanos que incorporaron esta categoría en sus respuestas a esta pregunta; los porcentajes no suman 100 porque algunas respuestas contenían más de una categoría. Reflexiones finales Estos datos pueden ahora ser incorporados en los folletos que se vayan imprimiendo para orientar a médicos y padres cuando se les vaya a dar el diagnóstico de síndrome de Down. Y pueden ser también incorporados en los medios de formación educativa para estudiantes de medicina, de asesoría genética, de enfermería, y al público en general. Pero sobre todo, estas reflexiones de personas con síndrome de Down han de ser compartidas en las sesiones de consejo prenatal cuando los padres reciben el diagnóstico de que su hijo tiene síndrome de Down, y planteen la preocupación  sobre la repercusión que el nacimiento de un hijo con síndrome de Down pueda tener sobre la familia. Porque ahora los profesionales ya disponen de las opiniones de los propios hermanos sobre las personas con síndrome de Down: la inmensa mayoría de los hermanos y hermanas aman a su hermano con síndrome de Down y se sienten orgullosos de él la inmensa mayoría de los hermanos y hermanas sienten que su relación con él es buena la inmensa mayoría de los hermanos y hermanas no cambiarían a su hermano por otro que no tuviera síndrome de Down hay una minoría que sienten pena por su hermano o se sienten avergonzados ante sus amigos o en público La mayoría se sienten cómodos asumiendo mayores responsabilidades, y piensan mantenerse involucrados cuando todos sean mayores En general, la mayoría considera que son mejores personas debido a su hermano con síndrome de Down. (1) El trabajo completo en inglés apareció en el American Journal of Medical Genetics, Part A, octubre 2011, 155: 2348-2359.