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http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2587:editoriallos-hermanos-esos-grandes-olvidados&catid=1169:editorial&Itemid=169
LOS HERMANOS: ESOS GRANDES OLVIDADOS
La llegada de un niño con síndrome de Down afecta, sin lugar
a dudas, a todos los miembros de la familia, al modificar su dinámica de
funcionamiento habitual. Dentro del cúmulo de hechos y sentimientos que se
viven en esos primeros momentos, hay unos personajes que suelen pasar
desapercibidos, aunque su papel en esta obra está llamado a ser esencial: los
hermanos.
Los hermanos del niño con síndrome de Down son,
probablemente, los menos atendidos de todos. Pasan a segundo plano como
consecuencia de las inevitables demandas de tiempo y atención del niño recién
llegado. Si a eso sumamos la posibilidad
de una hospitalización prolongada o de una enfermedad que requiere de
especiales cuidados, es fácil comprender que no haya tiempo ni ánimo para
dedicarlos al hermano. Bastante tienen los padres con asimilar su propia
situación, como para pensar en los otros miembros de la familia.
No es infrecuente que los familiares consideren que los
hermanos tienen más recursos para afrontar las circunstancias que se les van a
ir presentando y que no necesitan cuidado especial. Pero la realidad es que lo
necesitan y, desafortunadamente, se les presta muy poca atención. Los mismos
profesionales llenan la cabeza de los padres de informaciones, pautas, normas y
sugerencias sobre el tratamiento del niño con síndrome de Down y pasan por alto
las necesidades de sus hermanos.
Otras veces, en cambio, es utilizado como ayuda para atender
al niño con síndrome de Down: tiene que acompañar a su hermano a sesiones de
atención temprana o de terapia, o se le encarga de su cuidado o vigilancia. No
es de extrañar, por tanto, que algunos de ellos, vista la atención, el interés
y el tiempo que los padres le dedican a su hermano, hayan manifestado
expresamente su deseo de tener síndrome de Down.
Es frecuente que a los hermanos se les dedique poco tiempo y
tengan pocas ocasiones para dar a conocer sus preocupaciones, ideas,
inquietudes, dudas, sentimientos, necesidades respecto a su hermano y respecto
a la nueva situación que se está viviendo en la familia. Los padres, por el
contrario, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y de asesoramiento por
parte de las instituciones y los profesionales especializados en el tema, y se
relacionan con otros padres que están viviendo experiencias similares en
beneficio mutuo.
Los hermanos tienen menos oportunidades de contacto con
profesionales y, lo que es más preocupante, de contacto con otros hermanos que
están viviendo la misma experiencia. De esta forma no disponen de cauces para
compartir sus preocupaciones y pueden sentir que eso que les ocurre, eso que
piensan y sienten, es algo excepcional que solamente les pasa a ellos. De ahí
la imperiosa necesidad de favorecer el contacto entre hermanos, de manera
organizada o espontánea, para que puedan conocer a quienes están en su misma
situación y “hablan su mismo idioma”.
Los hermanos del niño con síndrome de Down también son
conscientes de sus dificultades y perciben los aspectos que le hacen diferente.
Es conveniente que los padres hablen con ellos, dándoles información adecuada a
su edad, respondiendo a sus dudas en cuanto se presenten y dejando siempre la
puerta abierta por si quieren plantear nuevos interrogantes. Es mejor no
esconderles nada ni engañarles, ya que para entender lo que ocurre y aceptarlo
tal y como es, necesitan saber cuál es la realidad.
Es importante, por tanto, que no se les dedique los momentos
que “sobran” sino que se les proporcione su propio espacio, reservándoles un
rato al día o a la semana para estar con él a solas, charlando en las comidas,
preguntándoles por el colegio, sus amigos, sus ideas, sus ilusiones. Es
esencial que no haya interrupciones y que la atención que se les dedica durante
esos periodos sea en exclusiva. La calidad del tiempo dedicado a ellos ha de
suplir, en todo caso, a la cantidad.
El hermano del niño con síndrome de Down es su principal
apoyo y una fuente de estímulos y de aprendizaje fundamental durante muchos
años, en función de la relación que entre ellos se establezca. Está demostrada
la extraordinaria función estimuladora que supone para los niños con síndrome
de Down, especialmente porque lo tratan con más naturalidad que los padres y
raramente caen en la sobreprotección. En todo caso, es importante que los
padres se mantengan atentos a las necesidades de los otros hijos para poder
reconocer es qué momento los necesitan.
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