Una historia que conmueve pero no es la única
La chica con Down que fue operada para no ser diferente
“¿Pero usted qué quiere, borrarle la cara?” Esa fue la pregunta que le hizo un cirujano plástico a Rosa Méndez cuando lo consultó sobre la posibilidad de atenuar algunos rasgos de su hija Carolina, quien había nacido con síndrome de Down en noviembre de 1980.
La niña, además de tener 47 cromosomas en lugar de 46 como la mayoría de las personas, salió del vientre materno con varios problemas del corazón, y sólo pudieron operarla del corazón al cumplir un año, cuando llegó al peso necesario para soportar la intervención. Mientras tanto, la deficiencia en el corazón le afectaba su respiración, y eso, sumado al gran tamaño que tenía su lengua debido a su problema genético, hacía que Carolina pasara mucho tiempo con la boca abierta: “No lo podía soportar”, cuenta su mamá a PERFIL casi treinta años después. Fue durante esos primeros meses que Rosa pensó que tener un hijo con síndrome de Down era demasiado para ella y “no podía conformarme con esta situación”. Expresando su estado de ánimo como una mezcla de angustia y desesperación “pensaba: la voy a mejorar”, se anima a revelar a este diario. Y lo hizo, porque para Rosa, era lo correcto. Soportó preguntas como las del cirujano, y en ese afán de búsqueda y ante el rechazo de dos especialistas en operar a Carolina, conoció al cirujano plástico Luis María Ripetta, director de la clínica homónima del partido de Vicente López, quien además de realizar otras cirugías estéticas operaba a chicos con síndrome de Down.
El caso de Rosa y su hija Carolina da cuenta de una tendencia que crece y se debate en la intimidad de las familias o en el hospital: cada vez son más los padres que recurren a la cirugía plástica para hacer desaparecer en el rostro de sus hijos la evidencia de que padecen síndrome de Down (SD), y combatir de esa manera el estigma de la discriminación. Lo hacen en especial a través de dos operaciones, las cuales forman parte de las prestaciones habituales que algunas obras sociales ofrecen a sus afiliados.
Una de ellas es la glosoplastia, que consiste en reducir el tamaño de la lengua, que en algunos casos de SD es excesivamente grande. La práctica, en la mayor parte de los casos, se realiza por recomendación del médico durante la infancia. La segunda es la cantoplastia, por la que se mueven levemente los cantos externos de los ojos para quitar la expresión “achinada”.
Tanto padres como médicos y asociaciones que trabajan con personas con estos problemas se muestran muy cautos en opinar sobre el tema, aunque en diálogo con PERFIL dicen con tono de advertencia que si bien la glosoplastia ayuda a que las personas con SD pronuncien mejor las palabras y la cantoplastia, a que vean más claro, “también muchos padres buscan apenas fines estéticos”.
La operación de chicos con SD con esos objetivos ha abierto un profundo debate sobre las posibilidades y conveniencias de tales prácticas. Al menos seis médicos o terapeutas de ONGs dedicadas al tema entrevistadas por PERFIL se opusieron a que los niños sean operados “sólo para que no se note su condición”, en especial por la incapacidad que tienen los casos más graves de SD de decidir si quieren o no someterse a las cirugías.
“No aceptamos disimular una discapacidad a través de una cirugía estética”, expresó Raúl Quereilhac, presidente de la Asociación Síndrome de Down (ASDRA) y padre de una joven con trisomía 21, como también se conoce al SD. Según su postura, a su hija “nunca la sometería a una instancia como ésa”, ya que “la integración a la sociedad no se logra disimulando las facciones, sino convenciendo a la gente del potencial de la persona con síndrome de Down”.
Si bien en ASDRA como en otras asociaciones de padres dicen “respetar” la posición de las familias que deciden operar a sus hijos, especialmente cuando se realiza por indicación médica, diferencian los casos de padres que lo hacen cuando sus hijos son pequeños de cuando ya son adultos. En el segundo caso, sostienen, es posible que los chicos “acepten” o incluso “decidan” en ciertas circunstancias hacerse las cirugías.
Luis Rodríguez, quien cuenta con una amplia experiencia como psicólogo de familias con chicos con esta problemática, cuenta a PERFIL que son “contados” los casos de niños con SD operados que ha visto, pero reconoce que la mayoría fueron intervenidos por “inquietud” de su familia. “Se pensaba que diluyendo los rasgos físicos no se notaría la diferencia. Sin embargo, en el síndrome de Down, además de los rasgos faciales y físicos, aparece el retraso mental, que lo evidencia como una persona diferente... y eso, eso no se puede modificar.”
Desde la Fundación para el Desarrollo Autónomo Laboral (Fundal), que promueve la integración de las personas con discapacidad en el mundo laboral, su directora, Stella Maris Páez, considera que cuando “a un niñito se le quiere cambiar la realidad modificando su cara, eso implica de alguna manera que el problema no está aceptado o que no se lo acepta tal cual es”. A la negación de la familia se le suma “cierto temor por la reacción” de la comunidad: muchos “temen que por ser como es, la reacción de la comunidad lo perjudique; pero en última instancia siempre es una cuestión de no aceptación”, opinó.
El caso de Carolina. Cuando la mamá de Carolina, Rosa, y su esposo, Sergio, tomaron la decisión de operar a su hija para reducir los rasgos de los efectos del SD, sabían que su situación iba a ser complicada, ya que pocas de sus amistades se mostraban de acuerdo. Así fue cuando tras superar los estudios y con la aprobación escrita de sus padres, a Carolina le operaron la lengua, entre cejo, párpados y las mejillas. Tenía cuatro años.
La operación demoró “una hora y media”, y ese mismo día pudieron retirarse del hospital con Carolina en brazos de su madre. Recién a los tres días pudieron darle de comer sólidos: “Sentía mucha culpa y me preguntaba por qué había hecho eso... pero no me arrepiento”, añadió Rosa, quien con sinceridad y valentía cuenta su historia, que es la de muchos otros padres en la misma situación.
La decisión, con el tiempo, les siguió trayendo problemas, ya que no siempre fue “apoyada ni respetada” por su entorno, incluso familiares y los directivos de la escuela especial en donde la niña asistía. Después de la operación, “la gente me decía que estaba todo igual, pero para mí no estaba todo igual”, cuenta Rosa. Era la discriminación la que se tornaba demasiado evidente.
—¿Rosa, por qué cree que operó a su hija?
—Yo siempre decía que era por ella, pero en realidad era porque yo quería verla distinta. A lo mejor la gente tenía razón en decirme que “le quería borrar la cara”, pero considero que fue para bien.
El porqué. Para los médicos y psicólogos, hay muchas formas de afrontar el nacimiento de un hijo con SD, una situación que afecta a casi 1 de cada 10 madres que dan a luz siendo mayores de 40 años, según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Tras el nacimiento, explican, se inicia un proceso de aceptación y de reorganización de la familia en torno al miembro con el síndrome.
Rodríguez, quien además de psicólogo es director de las asociaciones Amar y Puentes de Luz, de San Martín de los Andes, Neuquén, explica que “la familia pasará momentos de shock inicial y negación; y luego equilibrio y reorganización”. Para el especialista, hay familias que logran “aceptar y completar” la situación, mientras que otras “estarán toda su vida buscando esta reorganización”. Los estudios muestran cómo afecta en ese proceso el lugar en donde la familia vive, la clase social a la que pertenezca, la relación de la pareja y la cantidad de hijos que tenga antes del nacimiento del nuevo miembro.
Otros valientes familiares de chicos con el síndrome consultados por este diario reconocen que existe otra palabra que logra definir el momento en que reciben al mundo un hijo con el problema: duelo. De esa manera, de la negación van intentando adaptarse y encontrar cierta “estabilidad”, sostienen. Rodríguez coincide: “Asumir a un miembro de la familia con SD es un proceso asemejable a un duelo, y por eso habrá momentos de shock inicial”.
Aun así, cuando la familia logre adaptarse y vivir con alegría la situación, existen aquellos que recurren a las cirugías estéticas correctivas, que en algunos casos son voluntariamente aceptadas por los jóvenes con SD, y están en general motivadas por la discriminación de la sociedad.
Rodríguez considera “muy respetable” si un joven o adulto hace valer su autonomía y decide operarse, ya que “en definitiva, hace valer su derecho sobre su cuerpo y su persona, es decir que la decisión es parte de la inquietud de una persona que ha sido entrenada para que tome decisiones por sí misma”. Es en ese momento en donde entra en juego la educación.
La libertad. El SD, provocado por una alteración de los cromosomas en el momento de la concepción, limita en quienes lo tienen la capacidad de moverse y de crecer, y también la posibilidad de entender lo que sucede a su alrededor y de poder tomar decisiones conscientes. Es por eso que las cirugías estéticas para aminorar los rasgos son tan polémicas, ya que es en general la familia la que decide por la persona que será sometida. Pero no siempre es de esa manera.
“Un joven con SD puede decidir cambiar ciertos rasgos de sí, sea una cirugía, como también si quiere usar barba, teñirse el pelo o ponerse un piercing”, asegura Páez. De todas formas, es necesario ofrecerle apoyo psicológico, acompañarlo y que la cirugía sea el punto de llegada de un proceso, que seguramente no concluirá con una cirugía sino más bien con el trabajo de un rol social de la persona con discapacidad, añade.
En las asociaciones de personas con SD comparten el diagnóstico de los médicos cuando deciden operar a un niño o joven con trisomía 21 para mejorar la respiración o para tragar, pero sobre todo, recomiendan trabajar sobre “la identidad” de la persona con SD. “Al reconocerse, podrán aceptar y reconocer más fácilmente sus fortalezcas y limitaciones”, explica Luis Rodríguez, desde Neuquén.
La educación y la predisposición de los otros es fundamental también para Páez, porque “biológicamente, se tiene o no se tiene trisomía, en todas o en parte de las células”, pero la “real diferencia” la hace el sostén de la familia, de profesionales y el tratamiento.
Para Patricia Goddard, médica pediatra de adolescentes y coordinadora del Equipo de Atención para el Síndrome de Down del Hospital Alemán, “los avances en la atención médica y el desarrollo de las intervenciones tempranas y pedagógicas lograron que en la actualidad los chicos con SD vivan más tiempo y lleguen a la adultez con capacidades que eran impensadas”.
Para muchos, sin embargo, la voluntad de operarse –sea tomada por la persona o por su familia– sigue siendo un síntoma de una sociedad que discrimina al diferente y que hace un culto de la juventud, la belleza y la inteligencia.
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