" VOILA" Lic.M.E. Villa Abrille

Hábitos, rituales, costumbres y flexibilidad
en las personas con síndrome de Down

1ª parte


Dennis McGuire y Brian Chicoine

Fuente: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=1090:articulo-profesional-&layout=default&Itemid=169


Don se levantaba todos los días a la misma hora, e invariablemente seguía la misma rutina. Primero se tomaba las tostadas y el zumo, después se afeitaba, se duchaba y se vestía con igual meticulosidad. Tanto sus padres como su jefe podían contar con que estaría aseado y bien arreglado para su trabajo. Su jefe también podía contar con su puntualidad y con la buena realización de sus tareas laborales. Después del trabajo, Don se tomaba un tentempié, hacía sus tareas domésticas (sacar la basura, poner la mesa), y se aseguraba de que todo estuviera ordenado en su habitación. Todos los martes lavaba su ropa; los miércoles, recogía la casa y pasaba la aspiradora. Después de cenar, se relajaba en su cuarto con sus películas o su música favorita, mientras escribía en su cuaderno o hacía puzzles de sopa de letras. Los sábados se levantaba a la misma hora para desayunar, y después afeitarse, ducharse, vestirse e ir a jugar a los bolos y, más tarde, acudir a un club social. Su familia se acostumbró a esperar de él esta regularidad y Don, por su parte, era muy fiable en sus rutinas.

Hemos comprobado que una enorme cantidad de personas con síndrome de Down, igual que Don, necesitan la monotonía, la repetición y el orden en sus vidas. Llamamos a esta tendencia hábito, ritual, rutina o costumbre fuertemente arraigada. Estas tendencias rutinarias son tan comunes en las personas con síndrome de Down, que lo raro es que no se observen. Resumiremos los conceptos sobre los diferentes tipos de hábitos o costumbres y sobre sus ventajas y desventajas. Después, trataremos sobre los medios para identificar y resolver los problemas derivados de los “hábitos o rituales inflexibles”.

¿Qué es un hábito/ritual?

Se podría definir de manera sencilla como el patrón o rutina que se ha establecido en las acciones o pensamientos de una persona. Todos nosotros tenemos hábitos en nuestras vidas cotidianas pues, de lo contrario, no podríamos hacer nada en absoluto. Por ejemplo, si todos los días tuviésemos que repensar cuándo o cómo ducharnos, lavarnos los dientes, ponernos los calcetines, atar los cordones de nuestros zapatos y hacernos las tostadas, nunca llegaríamos a salir de casa por las mañanas. Multipliquemos esto por todas las demás acciones automáticas y rutinarias que realizamos todos los días en casa, en el trabajo y en nuestra comunidad, y comprobaremos fácilmente que el mundo sin los hábitos se quedaría parado.

Los individuos con síndrome de Down son especialmente buenos en este asunto de tener y seguir sus propios hábitos en la vida cotidiana. Muchos de ellos los siguen con un grado de precisión que dejaría impresionado al más puntilloso de los contables. Ejemplos de las costumbres que nosotros hemos observado son los siguientes:
•    Tener un orden y un horario fijos para los hábitos diarios, incluyendo las rutinas fijas de la mañana, la tarde y la noche, y las laborales, así como las rutinas que son relajantes. Por ejemplo, muchas de estas personas dibujan, o copian palabras o letras durante su tiempo libre en casa.
•    Ser muy meticulosos en el cuidado de su aspecto y de su aseo personal, así como en el de sus habitaciones y sus cosas. Las personas con síndrome de Down suelen tener un lugar determinado para los muebles y para el resto de sus pertenencias en sus cuartos, o en los lugares en que viven. Los objetos que los demás mueven o cambian de sitio suelen ser restituidos inmediatamente a su posición original.
•    Elaborar rutinas en relación con otras actividades menos frecuentes, como por ejemplo, un método fijo para hacer las maletas, para pedir en los restaurantes, o para celebrar las bodas, los bautizos, para pasar las vacaciones, etc.
•    Tener rutinas focalizadas en sus preferencias personales para cosas o personas como son la música, los equipos deportivos, las actividades sociales y recreativas, los ídolos y personalidades; o también para asuntos más personales, como son un pariente predilecto, o un interés amoroso. Estas preferencias ayudan a definir quién es el individuo a partir de lo que le gusta hacer y de las personas con quienes le gusta hacerlo.


Ventajas de los hábitos/rituales

Mantener ciertos hábitos tiene sus ventajas. Los hábitos dan un sentido importante de orden y estructura a las vidas cotidianas de las personas. Son muy beneficiosos para aumentar la independencia. Una vez que se ha aprendido una actividad, y que ésta se vuelve parte de la rutina diaria, se realizarán fielmente las tareas aprendidas. También pueden incrementar la independencia y mejorar el rendimiento en el entorno laboral. Son muchos los empresarios que suelen quedarse impresionados por la fidelidad y precisión con que las personas con síndrome de Down ejecutan sus tareas rutinarias en el trabajo, y por la puntualidad con que siguen los horarios.

Utilizar los hábitos para relajarse

Las actividades rutinarias también pueden servir de refugio para el estrés y las tensiones de la vida cotidiana, en casa o en el trabajo. Estas actividades suelen consistir en repetir una determinada acción que sea del agrado de la persona, en un lugar tranquilo o privado, actividad que a veces forma parte de la rutina diaria. En casa, el espacio privado de la persona suele ser el cuarto de baño o su habitación. Algunas de las actividades más frecuentes que les gusta repetir consisten en leer, escribir o dibujar, oír música, ver la televisión o los vídeos, revisar las fotos familiares, o tener hobbies o hacer manualidades, como por ejemplo, bordar u ordenar los objetos de sus colecciones. De hecho, algunas de las actividades más frecuentes podrían parecer muy poco comunes, como el copiar letras o palabras en una hoja, o en un cuaderno, u ordenar sus habitaciones. Sin embargo, no hay duda de que resultan relajantes para el individuo. En el cuarto de baño, las actividades relajantes consisten en tareas de limpieza o de aseo, o simplemente en sentarse y descansar.

En el trabajo, repetir una actividad relajante puede dar a estos adultos un breve pero valioso respiro para descansar de la interacción con los demás, del bullicio y del jaleo del lugar de trabajo, y del tedio laboral. En el trabajo, el espacio elegido casi siempre es el cuarto de baño, porque suele ser el único lugar donde hay un poco de tranquilidad y de intimidad. Al igual que en casa, las rutinas relajantes pueden consistir en asearse, o simplemente en sentarse y descansar en uno de los compartimentos. Debra, una oficinista de 32 años, suele relajarse durante los recesos del trabajo oyendo música por sus auriculares, o haciendo “sopas de letras” en su escritorio.

Hábitos relacionados con el aspecto personal y las pertenencias propias
           
Para las personas con síndrome de Down también son muy beneficiosos los hábitos referentes al cuidado meticuloso de su propio aspecto, de su habitación y de sus cosas. Ir bien arreglado y bien vestido transmite a los demás una imagen de orgullo, de respeto propio y de dignidad, y puede incrementar el orgullo y la estima que uno siente por sí mismo. Esto resulta especialmente importante para las personas con síndrome de Down, cuyas características físicas distintivas señalan inequívocamente su diferencia. Esta diferencia les hace susceptibles a la discriminación a la que puede estar expuesto cualquier grupo minoritario. El orgullo propio que se deriva de la atención prestada al aseo y al aspecto personal ayuda mucho a reducir el efecto estigmatizador que causa el ser diferente.

Hábitos en el orden

Los hábitos en el orden son también muy importantes para las personas con síndrome de Down.  El orden supone tener limpios y organizados el propio cuarto, los muebles, la ropa y los demás objetos personales, como las cintas de vídeo, las fotos, los CDs, etc. Cuando ordenan y organizan, muchas de ellas sienten la necesidad de cerrar las puertas y los armarios, y de apagar las luces. También son muy cuidadosas cuando doblan y guardan su ropa en los cajones, o la cuelgan en sus armarios. Si se hacen muy extremadas, estas tendencias relativas al orden pueden resultar difíciles de sobrellevar para la familia, como se describe más adelante y con más detalle en la sección “Desventajas”.

 Hábitos relacionados con las preferencias personales

Por último, y lo que es más importante, el ritual/hábito es un poderoso medio de expresión y de comunicación. Esto es especialmente cierto en el caso de las personas con síndrome de Down, que tienen una capacidad limitada para expresarse verbalmente. Cada uno de los hábitos es una declaración, clara e inequívoca, de una opción o de una preferencia personal. Por ejemplo, los hábitos y las rutinas cotidianos manifiestan la forma en que uno decide organizar y controlar cosas como el aseo, el aspecto y los objetos personales; la participación en las actividades sociales, recreativas y laborales; las preferencias personales en relación con la música, las aficiones y las realizaciones artísticas. Las elecciones de cada persona, a su vez, ayudarán a formar y a definir su propio estilo y su propia personalidad, que son únicos.

Para algunos, los hábitos pueden incluso desempeñar un papel de salvavidas. Por ejemplo:

            Cassie, de 28 años, tiene síndrome de Down y también una enfermedad genética que causa un deterioro muscular progresivo e irreversible que, finalmente, desembocará en una muerte prematura. Esta terrible enfermedad ya le ha costado la vida a todos sus hermanos, menos a uno. Cassie es muy consciente de su situación, pero incluso así, sigue conservando una firme actitud positiva frente a la vida y frente a la gente que la rodea. De hecho, la primera vez que la vimos, uno de los aspectos que más le costaba sobrellevar de su enfermedad no era ni el dolor ni la incomodidad que ésta le causaba, sino que añoraba a sus amigos del trabajo, o de sus actividades sociales, porque con frecuencia se encontraba muy cansada o muy enferma para salir y para verlos.
                Descubrimos que la primera razón por la que Cassie es capaz de mantener su actitud positiva se debe a que ha creado una serie de rutinas que no sólo son enormemente relajantes, sino que además le permiten conectarse con los demás. Fieles a la naturaleza de los hábitos, estas rutinas suelen producirse a una hora y en un orden preestablecidos. Por ejemplo, Cassie suele comenzar por una de sus actividades favoritas que consiste en elaborar una de sus listas interminables de cosas en el ordenador. Después suele dedicar un rato a escribir amables cartas a sus amigos y a otros miembros de su extensa familia. Por último, escribe cuidadosa y meticulosamente sus pensamientos personales en su diario.
                A pesar de su enfermedad y de las muchas pérdidas que ha sufrido en su vida, estas rutinas le dan a su tiempo libre un perfil y una forma que sirven para cumplir, como mínimo, tres objetivos importantes. Primero, puede evitar la desesperación, porque sencillamente está demasiado ocupada para compadecerse de sí misma. Segundo, sus cartas le permiten conectarse con su familia y con sus amigos, aunque no sea personalmente. Gracias a su extraordinaria memoria visual, se llega a sentir casi como si estuviera hablando con ellos mientras les escribe. Incluso es capaz de escribir a sus familiares fallecidos que están “en el cielo”, lo que le proporciona un enorme alivio. Tercero, a través de sus cartas y de su diario, puede expresar sus sentimientos –incluyendo los sentimientos positivos, y también sus temores y su preocupación por su enfermedad, y por el gran sentimiento derivado de la pérdida de sus familiares. Como los hábitos, estas actividades se repiten fielmente todos los días, garantizando así que va a seguir beneficiándose con su realización.

Desventajas de los hábitos/rituales

Aunque son muchos los beneficios y las ventajas derivados de los hábitos, también puede haber problemas y desventajas. Algunos de estos problemas no son serios, o no lo son necesariamente si los demás los tratan adecuadamente. Por ejemplo, un adulto con síndrome de Down puede tener interés en un tema determinado, como puede ser un equipo deportivo predilecto, y sacarlo a colación reiteradamente ante la familia y los amigos. Esto puede significar un pequeño fastidio para los amigos, pero no supone necesariamente un problema que interfiera con los ámbitos importantes de la vida del adulto.

También existen hábitos que pueden ser útiles si se realizan en el momento o en los lugares adecuados, pero que pueden ser problemáticos si se llevan a cabo en el lugar o en los momentos inoportunos. Por ejemplo, la costumbre de limpiar el cuarto de baño puede ser muy apreciada por los demás miembros de la familia, salvo que se efectúe por la mañana, cuando todo el mundo necesita prepararse para ir a trabajar. Un plan mejor podría ser programar esta tarea como una rutina vespertina. Igualmente, al gerente de un restaurante puede agradarle mucho lo limpios que mantiene los cuartos de baño un empleado con síndrome de Down, siempre que los clientes no tengan que hacer largas esperas hasta que concluya su meticuloso trabajo. La mejor alternativa será que el empleado realice su trabajo cuando haya pocos clientes, o antes de abrir el restaurante.

No es infrecuente que los hábitos relativos al orden se vuelvan problemáticos, en mayor o menor grado. Por ejemplo, nos han descrito que algunas personas “tienen su propio sentido del orden”. Organizan las cosas en su habitación “precisamente de ese modo”, pero no necesariamente de una forma que los demás consideren ordenada, o siquiera práctica. Los libros, la ropa, las cintas de vídeo, el papel, etc., pueden estar dispuestos en diferentes montones sobre el suelo, lo que puede ser un inconveniente, y dificultar el paso por la habitación e incluso su limpieza.

Algunos adultos tienen el hábito de doblar y guardar hasta la ropa usada. Otros pueden pasar demasiado tiempo ordenando sus pertenencias, o volviendo a ordenar la ropa doblada o colgada “precisamente así”, lo que puede retrasar una salida o interferir con otras actividades. Estos adultos pueden “sobre-ordenar” todo, desde la ropa o los muebles de todos los días, pasando por las revistas u objetos de interés especial, hasta las cosas únicas o inusuales, como papeles recortados, tapones de botellas, etc.

Guardar cosas como estos objetos únicos o absurdos, al igual que fotos, revistas, recuerdos, plumas, CDs, etc, es otra costumbre bastante frecuente. Muchas personas con síndrome de Down llevan consigo las cosas que guardan, o las cosas especiales, y guardan cuidadosamente sus objetos especiales en bolsas o mochilas, que llevan dondequiera que van. Esta conducta se vuelve menos adaptativa y puede llamarse de acaparamiento, cuando conlleva resistencia a desprenderse de los objetos, cuando las mochilas se vuelven excesivamente pesadas, o cuando los objetos acumulados incluyen basura o artículos desechados. (Ver la conducta de acumulación en el Capítulo 16).

Una costumbre menos adaptativa sobre el orden también podría implicar la insistencia en hacer siempre las cosas del mismo modo, como por ejemplo, sentarse en la misma silla, o en el mismo sitio fijo para comer, usar siempre la misma taza, disponer los alimentos “precisamente así” en el propio plato, etc.

El ritmo para llevar a cabo las rutinas es también un área de inflexibilidad en algunas personas con síndrome de Down. Por ejemplo, los intentos para hacer que vayan más deprisa sólo pueden desembocar en que vayan más despacio todavía. A veces, cuando se les presiona demasiado, responden quedándose como paralizados (a lo que algunas familias se refieren diciendo que “se bloquean”). Puede que hasta reinicien la secuencia de la rutina una y otra vez. Nos han contado que esto suele suceder durante las rutinas de la mañana, cuando hay poco tiempo para levantarse de la cama y salir de casa. Esto también puede suceder cuando hay cambios inesperados de última hora, respecto a los planes cotidianos. Por otra parte, el bloqueo también puede producirse como respuesta a un cambio más significativo en la vida del adulto. Por ejemplo:

            Susan, de 39 años, solía negarse a salir por las tardes a sus actividades recreativas con los otros cinco residentes de su piso tutelado. Este rechazo había creado un creciente resquemor entre sus compañeros, a quienes sí les gustaban sus salidas regulares. Resulta que Susan se había mudado hacía poco desde otra residencia, que compartía con quince mujeres mayores, que tenían un estilo de vida más sedentario y que salían mucho menos que sus actuales compañeros.
                En un intento por resolver el problema, el personal del piso comenzó a comportarse con Susan de forma cada vez más enérgica, porque ellos pensaban que su argumento para quedarse en casa –no perderse su baño de las 7 de la tarde–, era una excusa absurda. Como era de prever, respondió a los intentos de presionarla oponiendo aún más resistencia. Al principio, ralentizaba su ritmo para prepararse y lógicamente retrasaba la salida. Cuando la presión aumentó, ya no sólo ralentizaba su ritmo hasta el máximo, sino que también se volvió más meticulosa para vestirse y asearse, y reiniciaba la rutina una y otra vez, hasta que fuera “del modo exacto” que ella quería.
                Como resultado de una reunión que sostuvimos en nuestro Centro con todas las partes implicadas, recomendamos que Susan se mudara a un nuevo piso, con residentes de más edad, pues creímos que esto se ajustaría mejor a sus necesidades. Antes de poder llevar a cabo este proyecto, se presentó una segunda opción. Surgió una propuesta para que los residentes de varios pisos tutelados cercanos entre sí salieran juntos, por lo que sobraba un miembro del personal que podía quedarse en el piso con Susan. Este último plan fue el que se adoptó finalmente, pues era la mejor opción para ella. Curiosamente, a medida que comenzó a sentirse cada vez más cómoda e integrada en el piso, también empezó a participar con mayor frecuencia en las salidas que se planificaban. Esto mejoró notablemente sus relaciones con los otros residentes, y también surtió efectos beneficiosos en el control de su peso.

Naturalmente, en nuestro trabajo en la clínica oímos hablar sobre las rutinas, pero también hemos aprendido a respetar sanamente los hábitos de nuestros internos y empleados con síndrome de Down en nuestro Centro. En la mayoría de los casos, hemos podido encontrar la fórmula para que las rutinas funcionen con estas personas de forma que realicen las tareas de oficina que se les asignan de forma fiable. Sin embargo, a veces las rutinas originan problemas sin importancia. Por ejemplo, un hombre tenía una hora fija para almorzar -a las 12 en punto-, y no podía ajustar su rutina de trabajo para almorzar a las 12 y media, junto con los demás compañeros de la oficina. Pudimos dejarle que tuviera su propio horario para comer, pero esto implicaba perderse un tiempo beneficioso de relación social con los demás empleados. Afortunadamente, después de pasar varias semanas animándolo con delicadeza, aceptó al fin almorzar con los otros empleados. En algunos casos, hemos aprendido simplemente a no meternos en el camino de la gente cuando está realizando su rutina. Por ejemplo, hemos aprendido a tratar de no interrumpir a las personas con síndrome de Down que están haciendo fotocopias, para que nos dejen hacer rápidamente “una copia nada más”. Sencillamente, les resulta demasiado molesto.

Problemas más serios

En algunas ocasiones, un hábito puede convertirse en un problema más serio y, a veces, puede incluso ajustarse a los criterios de un trastorno obsesivo-compulsivo. El hábito puede convertirse en un trastorno de este tipo si va acompañado de pensamientos repetitivos (obsesiones), o de conductas repetitivas (compulsiones), que interfieran considerablemente las actividades normales y básicas de la vida. Por ejemplo, un hábito se convierte en un problema importate si las rutinas de la mañana o de la tarde se vuelven tan complicadas y minuciosas que la persona que las practica falta a su trabajo reiteradamente, o se pierde las actividades sociales que le son beneficiosas.

Riesgo de hábitos maladaptativos

Las personas con síndrome de Down son más susceptibles de adquirir hábitos maladaptativos que el resto de la gente. Después de la depresión, los hábitos maladaptativos son el segundo problema de salud mental más comúnmente diagnosticado en nuestro Centro. Como aspecto positivo, los hábitos maladaptativos, especialmente en la forma de un trastorno obsesivo-compulsivo más serio, no son inevitables en los adultos con síndrome de Down. Los hábitos parecen estar claramente fundamentados en la propia química cerebral de la mayoría de estos individuos, pero hemos comprobado que los hábitos tienen diferentes grados de intensidad en las personas con síndrome de Down.

Una forma de contemplar los hábitos consiste en compararlos con el concepto de temperamento. El temperamento es un término psicológico aceptado que hace referencia a los rasgos o características propios de nuestra personalidad innata –la que nos es consustancial–, y que rigen nuestros estados de ánimo y nuestra naturaleza emocional. Cualquiera que tenga más de un hijo, podrá dar fe de las diferencias temperamentales que cada hijo muestra desde el momento de su nacimiento. Esto no quiere decir que las familias, u otros agentes externos, no ejerzan una decisiva influencia sobre el temperamento- sino que existe un potente componente biológico que desempeña un papel preponderante en todos los aspectos de las emociones y estados de ánimo de cada uno de nosotros. Parece que los hábitos también tienen una base biológica intrínseca pero, como sucede con el temperamento, parece existir una amplia variación en la intensidad de estas tendencias. Dicho de otro modo, algunas personas tienen una tendencia inherente a una mayor intensidad o rigidez en sus hábitos que otras. Hemos observado que esto puede afectar al grado en que una persona es susceptible de desarrollar hábitos maladaptativos. Además, en nuestra experiencia, las personas con mejores habilidades adaptativas, en sentido general, suelen ser más flexibles y menos propensos a contraer hábitos más severos, o trastornos obsesivo-compulsivos.

El continuum de los hábitos

¿Cómo se desarrollan los hábitos maladaptativos en las personas con síndrome de Down? Para comprender esto, puede resultar provechoso que visualicemos los hábitos como un continuum, desde el más adaptativo hasta el más maladaptativo:

Más adaptativo →  menos adaptativo →  maladaptativo  → trastorno obsesivo-compulsivo

La parte izquierda de este continuum representa los hábitos adaptativos, que creemos son esenciales para la subsistencia diaria y para el funcionamiento de todo el mundo, incluyendo a las personas con síndrome de Down. Los hábitos posibilitan a las personas la realización eficaz de sus tareas diarias, tanto en el cuidado personal, como en el trabajo. Podríamos ir un poco más lejos, y afirmar que los hábitos son la base de nuestra propia subsistencia, y que constituyen los cimientos y la estructura de la sociedad civilizada.

Si está más próximo al centro del continuum, un hábito puede convertirse en algo menos adaptativo y menos funcional. Esto sucede cuando las personas se adhieren con demasiada rigidez a una costumbre, o cuando ésta no tiene una finalidad útil. Las familias suelen iniciar sus descripciones de estos tipos de hábitos con la frase “no sé por qué lo hace, pero…”. Por ejemplo, algunas personas con síndrome de Down sienten el impulso de repetir la misma pregunta una y otra vez, a pesar de conocer la respuesta de antemano. Otros ejemplos frecuentes son la necesidad de colocar los muebles, o los objetos personales, de una habitación “precisamente así”, apagar y encender las luces repetidamente, o cerrar las puertas varias veces al salir de casa o de una habitación. Entre los hábitos también pueden figurar los pensamientos o las actividades repetitivos que no tienen una finalidad funcional real, incluso aunque alguna parte de esas actividades sí sea funcional. Por ejemplo, comer es algo necesario, pero no hay ninguna necesidad de colocar la propia silla “justamente así”, ni de sentarse siempre a la mesa para cenar exactamente en el mismo sitio. Tampoco es necesario disponer la comida en el propio plato de forma que los diferentes alimentos no se toquen entre sí.

Incluso en el caso de las personas cuyos hábitos son indiscutiblemente adaptativos, existen siempre unas cuantas áreas que son pensamientos o conductas repetitivos, absurdos o inexplicables. Lo cierto es que la mayoría de nosotros tenemos ciertos pensamientos o conductas repetitivos y sin sentido, como contar para nosotros mismos, comprobar varias veces si la cocina está apagada, limpiar meticulosamente, u ordenar las cosas “exactamente así”. ¿Qué es, pues, lo que pasa? Tenemos que reconsiderar una vez más que el proceso químico cerebral que da lugar a nuestros hábitos puede fluctuar, u obedecer a deficiencias químicas en la mayoría de los casos, lo que origina ciertas conductas “sin sentido”.

Entonces, ¿cuándo podemos decir que un hábito es patológico? En realidad, independientemente de lo ilógica, extraña o absurda que pueda parecer una determinada conducta repetitiva, ésta no tiene por qué ser maladaptativa, ni cumplir los criterios de un trastorno obsesivo-compulsivo, salvo que interfiera con el funcionamiento normal de un individuo en los ámbitos fundamentales de su vida social, doméstica o laboral. Por ejemplo, colocar la silla o la comida “exactamente así” es algo raro pero no es un problema, salvo que esa actividad nos impida comer nuestros alimentos de forma oportuna. Igualmente, repetir las preguntas o los comentarios sobre las celebridades favoritas, las vacaciones o los equipos deportivos predilectos, es algo que puede volver un poco locos a los demás, pero no sería algo problemático, salvo si la preocupación interfiriera con las actividades sociales o del trabajo.

Moviéndonos algo más hacia el extremo derecho del continuum, se llega a un punto en el que la costumbre comienza a interferir las actividades de la vida, y se vuelve cada vez más maladaptativa. Una vez que el pensamiento o la conducta repetitivos comienzan a interferir considerablemente las actividades de la vida normal, entonces se cumplen los criterios de un trastorno obsesivo-compulsivo. Es importante mencionar que hemos observado una diferencia en la forma en que el trastorno obsesivo-compulsivo se presenta en la población general, y en cómo lo hace en los adolescentes y adultos con síndrome de Down. En la población general, la característica distintiva de este trastorno son las ideas extrañas o perturbadoras que interfieren en el pensamiento de la gente, lo que a su vez origina las clásicas y debilitantes manías, y las conductas repetitivas que adquieren las personas para intentar evitar, o para controlar, esas ideas perturbadoras. Por ejemplo, los miedos ilógicos a la suciedad o la infección pueden desembocar en rituales de lavado repetido. Lo que hace de esto un problema que precise tratamiento no son necesariamente los pensamientos extraños, sino el cambio resultante de la conducta, que interfiere en la vida de las personas.

En cambio, los individuos con síndrome de Down tienen muchas menos posibilidades de presentar pensamientos perturbadores asociados con las compulsiones. Esto tal vez se deba, en parte, a las limitaciones en su lenguaje expresivo, que pueden dificultar la conceptualización y la comunicación de tales pensamientos, o quizá se deba a que la mayoría de estos individuos no tengan estas ideas perturbadoras –al menos, no de una forma consciente. Sin embargo, hay casos en los que sí podemos inferir que existen pensamientos perturbadores. Por ejemplo, hemos tratado a unas cuantas personas que pasaban excesivo tiempo duchándose o realizando tareas de limpieza, lo que parecía indicar la existencia de temores relativos al contagio a causa de la suciedad, los gérmenes, u otras sustancias perjudiciales. Los miedos irracionales también pueden deducirse de los rituales o hábitos que terminan por eludir de forma reiterada ciertas actividades específicas, como las salidas fuera de casa, o montar en coche. Incluso en los casos en que estos miedos al contagio o a la inseguridad parecen obvios, las personas con síndrome de Down casi nunca son capaces de verbalizar sus miedos ni sus preocupaciones, ni siquiera cuando se lo pide una persona de su confianza. Independientemente de ello, la presencia o la ausencia de un pensamiento perturbador no son tan importantes como la presencia del comportamiento repetitivo que está interfiriendo en sus vidas.

Puede reducirse la intensidad de los hábitos maladaptativos si se consigue disminuir el estrés, y si se puede desviar el hábito hacia fines más productivos y mejorar la flexibilidad, como puede ser el realizar tareas de cuidado personal o actividades laborales. El modo de conseguirlo será expuesto en la segunda parte de este trabajo.